Coucou Gégéne,
Je ne pourrai malheureusement pas te répondre ! Car j’ai décidé de ne pas prendre ce médicament. Les effets secondaires de la cortisone sont trop désastreux sur moi. Et toi sur 4 jours, que ressent tu? tu vois des effets (bénéfiques ou non)?
Bon courage en tous les cas !
Salut chatoc,
Dis moi, j’ai vu que tu avais essayé le mikicort, est ce que cela t’a fait effet, et combien de temps à duré ton traitement?je suis en traitement avec ce médoc depuis 3 jours, alors je voulais savoir s’il était efficace.
Merci pour ta réponse.
Gégéne
Alors ça… Comme tu as raison Stereoheart ! Je pense aussi que les médecins s’en fichent de savoir ce que l’on ressent et ce que l’on vit.
Et tout comme toi, mon médecin aussi m’a prescrit 6 mois de cortisone, je ne le reprends pas non plus. Et il a eu le culot de me répondre que ce médicament (MIKICORT, quelqu’un connait?) n’avait AUCUN effets secondaires (je lui ai posé la question, car de lui même il ne m’a rien expliqué et m’a donné mon ordonnance avec mon nouveau traitement en salle de réveil après ma coloscopie…N’importe quoi !).
C’est certain il y a 100 fois pire que nous, on trouve toujours pire (est-ce vraiment une « consolation »?!), mais tu as raison, il faut positiver…
Allez, haut les coeurs !(et « fuck » la cortisone ! 🙂
Je suis d’accord avec vous tous et surtout avec toi Chatoc…La cortisone nous bouffe de l’intérieur, nous enlève toute estime de nous…On doit vivre à travers le jugement des autres, avec notre maladie et tout les chamboulements de notre vie. Les médecins nous bourrent de médicaments et ne se rendent pas compte réellement de ce que vie le patient, je pense! Personnellement, je ne reprends pas la cortisone, malgré l’avis de mon medecin. Je vais faire de l’acupuncture et allez voir un magnetiseur…En tout cas, ce que je peux dire c’est que les médecins ne doivent pas avoir le dernier mot. Pour ce qui est de la souffrance morale de cette maladie, je pense qu’il faut ce dire qu’il y a 100x pire que nous et que la vie continue quoiqu’il arrive. Il y aura toujours des hauts et des bas mais il faut positiver. C’est tellement dur, mais tellement important…
Coucou Petitfrere et bonjour à Betty également,
J’imagine toute la frustration que l’on doit avoir lorsqu’on est un proche d’un malade. Je suis malade, et je vois presque ma maman souffrir plus que moi de me voir ainsi.
Pour vous répondre à tous les deux, je pense que l’abus de cortisone (le mot « abus » ici n’est pas contre le malade, évidemment, mais j’ai plutôt une grosse colère contre les médecins qui ne te regarde pas, qui ne prennent pas en compte la personne en elle même, et qui te flingue avec la cortisone !) n’est pas idéal. Je n’en ai pris que 6 mois, et je me suis dit « plus jamais », car pareil, j’ai fini avec une grosse dépression. On est déjà mal à l’intérieur, mais cette saloperie de cortisone nous flingue aussi à l’extérieur ! Et c’est forcément insupportable ! On a déjà peu d’amour de soi lorsqu’on doit subir cette maladie, mais la cortisone nous fout vraiment un coup au moral (enfin, peut être que d’autres la supporte mieux, je l’espère).
Je n’ai malheureusement aucun remède miracle moi même, ou des conseils…Voir un médecin en qui l’on a confiance (cela existe-t-il?), qui saura nous écouter…
Mais surtout, reprendre soi-même confiance. Quand on se sent bien dans sa tête, on se sent mieux dans son corps. Facile à dire, n’est-ce pas….?!
Bonjour a Tous ,
Mon frere agé de 32 ans est malade de cette saloperie depuis l’age de 16 ans , apres 15 ans de cortisone (faite confiance a votre medecin et voila ce qu’il se passe ) , sa maladie est devenu plus severe que jamais .
Il connait que les hopitaux et aujourd’hui ca fait un mois qu’il est encore a l’hopital est que les medecins ne trouvent aucun remede .Resultats il est depressif et nous sa famille somme completement frustrer de le voir autant souffrir et de ne pouvoir rien faire .
si quelqu’un a un conseil , il est bienvenu
Bonjour Betty,
La maladie de crohn, est une maladie qui irradie tout le tube digestif, donc c’est particulièrement difficile , quand on est en crise.L’important dans cette maladie , c’est de trouver le bon gastro, et surtout le bon medicament, qui va soulager et faire qu’a la longue , votre fils pourra bénéficier de rémission plus ou moins longue, je j ‘espère la plus longue possible.Si vous trouvez que votre gastro, n’apporte pas de solution, il faut en changer sans scrupule, nous sommes les malades et nous avons des droits , en particulier celui de ne pas souffrir.La recherche avance , et de nouveaux médicaments arrivent sur 2014, et 2015.Il faut garder le moral, car c’est important dans cette maladie, bien que cela ne fasse pas tout, mais cela joue , pas seulement sur les MICI mais sur toutes les maladies.Restez sur le forum, vous allez trouvez des gens qui ont les mêmes problèmes que vous, et qui pourront vous proposer leurs solutions.Il faudra tout essayer, car ce qui est valable pour un , n’est pas valable pour l’autre.
j’espère que cela ira mieux très rapidement,et je vous souhaite bcp de courage.
Bonjour
Je suis maman d’un jeune homme qui a 18 cet année ,,,il a été diagnostiqué crohne a l’âge de 12 ans,,,,dur ,,,mais cela cet passé jusqu’à il y a 18 mois ,abcès avec perforation de l’intestin,l’opération en urgence et la il a espérés une rémission et on nous annoce que il y a récidivé plus haut,changement de traitement ,,,entocort avec immurel et depuis rien ne vas ,il a pris 30 kg en 18 mois ,il ce privé de manger alors qu’il est en régime sans résidus et la il est en dépression ,,,,je ne sais plus comment l’aider ,,,les médecins ne me donne pas de conseille a part qu’il doit ce dire que cela vas aller mieux ,,,,comment peut il croire alors que cela fait plus de 5 ans qu’il est atteind et ne vie pas comme tout le monde
Bonjour Stereoheart,
J’ai une RCH depuis 10 ans. J’ai pris il y a quelques années de la cortisone pendant presque 1 an. Comme toi, 15kg en plus, et des effets secondaires affreux.
J’ai tout arrêté, et j’ai choisi ensuite l’homéopathie : granules + probiotique. Effet désastreux en ce qui me concerne : j’étais en poussée continue.
Bref, tout cela pour dire que les résultats des traitements varient tellement d’une personne à l’autre ! Après tout, que risque tu à essayer toutes sortes de médecine parrallèle? Osthéopathie pourquoi pas, mais aussi réfléxologie plantaire (l’inconvénient c’est que c’est cher…), sophrologie, même magnétiseur après tout. Au moins tu auras essayé?! Certaines personnes ici ont essayé les plantes médicinales, le yoga…
Une médecine pourra être efficace sur toi, et désastreuse chez quelqu’un d’autre…il faut juste trouver le bon remède, ou au moins que ta vie soit un peu moins stressante…
Courage, à ton âge, c’est sur cela n’est pas facile.
Merci beaucoup pour vos réponses, qui vont, surement, m’aider énormement!!
Je suis d’accord avec toi, en ce qui concerne l’acupuncture, un peu moins sur l’homéopathie, que j’ai essayé.Par contre les compléments alimentaires comme le curcurma et les probiotiques peuvent soulager bcp de personnes, pour éviter trop souvent les récidives, qui sont facteurs à problèmes , par la suite.Moi en tout cas, je fonce avec ces produits.Des études ont été faites en Inde sur le curcuma , et elles sont très positives en ce qui concerne l’inflammation, la ligue contre le cancer en parle en bien sur ses sites.
Bon courage
Salut Stereoheart, j’ai moi aussi pris de la cortisone pendant 6 mois pour mon Chron, j’ai pris prêt de 9 kilos que j’ai perdu en quelques mois. C’est sûr que c’est difficile de voir son corps changer, mais après reflexion je me dis que je n’ai jamais eu autant la peche qu’avec mes corticoïdes, puis il faut dire que leur action est plutôt efficasse donc il faut surtout que tu restes confiante. Deux mois ce n’est rien comparé à deux ans de traitement. Pour les anti-TNF, je suis pour ma part sous Humira depuis 4 mois (cousin de Remicad) et tout va pour le mieux, les douleurs ont disparus et je me porte très bien. Je pense que dans les maladies comme les notres, il faut savoir accepter les traitements et les voir plus comme du positif, ils nous aident à sortir de crise. En parralèle, j’ai eu plusieurs séances d’accupunture et d’homéopathie et ça m’a beaucoup aidé, notamment à gerer mon stress et mes craintes. Ce sont des bonnes médecines parallèles
salut stereoheart
non ne soit pas perdue , continue de te battre . Tu dis 2 mois de cortisone et tu en as pris pendant plus d’un an , je pense que ça ne peut pas etre pire , mais je te comprends aussi étant passée moi meme pour une rch par la case cortisone .
Alors pour le remicade regarde d’autres témoignages et tu verras que leur vie a changer .
Tu as raison d’essayer d’autres médecines sans pour autant abandonner ton traitement mais là aussi faut pas se tromper de médecins , reste très prudente .
Reviens nous donner de tes nouvelles et si on peu t’aider on le fera , mais surtout ne baisse jamais les bras car il y aura tjrs une solution meme si parfois c’est tres tres long
a tres bientôt stereoheart
Bonsoir à tous. J’ai 16 ans (bientôt 17) et on m’a diagnostiqué la maladie de crohn il y a 2 ans. Malgré ma maladie, je me suis toujours battue pour réussi dans ma vie et ne jamais connaitre l’échec. Mais voilà, il arrive toujours un jour où on le rencontre…Oui, j’ai du prendre de la cortysone et de l’imurel pendant plus d’1 an! Une vraie souffrance…En plus du changement physique impressionnant (presque 15 kilos en 2 ans!) , le changement alimentaire était encore plus dur! Sans sel, sans fibres…Plus rien autorisé…Au bout du rouleau…! Mais fin été 2013, libération! On m’annonce la fin de mon traitement…Liberée, j’ai commencé à reprendre confiance en moi, j’ai dégonflé en partie… Et mes problèmes de santé m’ont rendu plus forte, avec les critiques, les regards, les douleurs, l’incompréhension des autres…Enfin bref! Mais il y a quelques jours, j’ai appris que, comme mes douleurs abdominales, mes diarrhées ect revenaient, j’allais devoir reprendre la cortysone pendant 2 mois puis remicad. PANIQUE! Que faire après avoir subi plus d’un an de cortysone? Je suis perdue…On envisage avec ma famille l’ostéopathie… Est ce que ça pourrait marcher? Et Remicad marche t’il réellement ? Merci de votre lecture et vos réponses, bonne soirée!
