Bonjour à tous,
Je lis les témoignages sur ce forum depuis plusieurs années, et j’ai envie aujourd’hui de partager avec vous mon expérience, en espérant qu’elle rassure et vous redonne un petit peu d’espoir.
J’ai déclaré la RCH en 2014, à l’âge de 13 ans. Heureusement pour moi, j’ai été très vite prise en charge et le diagnostic a été posé très rapidement. Par contre il a été très compliqué de trouver un traitement adapté et pendant 10 ans, j’ai vécu de nombreux échecs thérapeutiques accompagnés de grosses crises et d’hospitalisation. Comme vous pouvez l’imaginer, je n’avais pas vraiment une vie correcte, et le quotidien était très difficile. J’avais de très grosses douleurs, une fatigue omniprésente et les selles étaient toujours sanglantes, même hors période de crise. Ce qui me permettaient de comprendre que j’étais en crise c’était l’augmentation de la fréquence des selles et l’affaiblissement général de mon corps. Je finissais souvent hospitalisée, avec un changement thérapeutique pour faire diminuer la crise et de la cortisone.
Pas une période terrible donc, surtout que moralement il fallait encaisser les multiples échecs thérapeutiques.
Devant la violence de la maladie, je décide de changer de gastro-entérologue et d’aller chez le professeur Blanc au CHU de Montpellier, reconnu pour son expertise. Après plusieurs tentatives médicamenteuses, le verdict tombe : on enlève le colon et le rectum en mettant une poche de façon provisoire. L’opération a eu lieu en 2024 et j’ai été opérée par le professeur Fabre au CHU de Montpellier.
Je ne vais pas mentir, j’ai dégusté les premiers jours après l’opération. Mon corps a refusé absolument tous les antidouleurs, donc juste avec du doliprane et du spasfon c’était un peu léger. Mais petit à petit, j’ai réussi à marcher et à manger. Puis j’ai pu rentrer chez moi avec ma poche. Et quelle joie ! Plus de douleurs, plus de fatigue ! Je ne dis pas que c’était miraculeux mais pour la première fois depuis très longtemps, je n’étais pas obligée de prendre des antidouleurs en continu. La gestion de la poche n’a pas toujours été évidente, mais j’ai pris mon mal en patience pour 2 mois. Je ne suis pas forcée à comprendre comment fonctionnait la poche, une infirmière est passée tous les jours pour la changer et pour les cas d’urgence ma maman et ma belle-mère ont pu prendre le relais.
Pendant cette période, je me suis concentrée sur moi. Je ne suis pas allée en cours ( en première année de Master en alternance à ce moment-là) ni en entreprise. J’ai eu la chance d’être très bien entourée par ma famille et mes amis. J’ai également pu vivre chez ma mère qui m’a chouchoutée. Pas de doute que ça a aidé (maman si tu passes par là, merci beaucoup de t’être occupée de moi).
J’ai ensuite eu la deuxième opération pour la remise en continuité du transit, qui s’est très bien passée cette fois. Quasiment pas de douleurs, juste une légère réadaptation du transit et des petits loupées les premières nuits notamment.
Ensuite, j’ai pris le temps de redécouvrir mon transit. J’ai mangé tôt le soir, pris du Loperamide pour essayer de moins aller à la selle et bu beaucoup d’eau. J’ai également vu un kiné pour refaire travailler mon périnée. Puis assez vite, je me suis sentie capable de suivre la fin de mon année de Master (que j’ai eu aux rattrapages !). Le transit n’était pas forcément régulier mais petit à petit les envies impérieuses ont disparu.
Aujourd’hui cela fait 2 ans que je me suis fait opérer. Il est de plus en plus rares que je me lève au milieu de la nuit pour aller à la selle (sauf si je mange vraiment super tard et des crudités). Je me suis habituée à boire beaucoup beaucoup d’eau pour ne pas finir déshydratée (ce qui me permet de limiter les selles trop acides). J’ai trouvé les bonnes lingettes et la bonne crème réparatrice pour éviter les douleurs et les grattements autour de l’anus. Je sais aussi quand en mettre en préventif pour éviter des douleurs. Enfin, je vais entre 4 et 6 fois par jour aux toilettes pour une journée « normale » mais sans envie impérieuse et sans que cela me prenne la tête dans mon quotidien. Au niveau des cicatrices, elles sont super petites (opérée par cœlioscopie) et avec des crèmes adaptées et pas d’exposition au soleil la première année, elles ne se voient quasiment pas.

Si je dois résumer, aucun regret concernant la décision de l’opération. J’y ai gagné une qualité de vie que je n’avais pas avant. Grace à elle, j’ai pu valider mon master, obtenir un deuxième diplôme et démarrer mon stage d’expertise-comptable ! Je peux courir, jouer au tennis et faire la fête avec mes copains sans en subir les conséquences pendant plusieurs jours. Evidemment, il m’a fallu un temps d’adaptation, et je suis certaine que mon transit et mon corps vont encore évoluer mais je suis prête et sereine face à l’avenir. J’ajouterais qu’il est important de parler de la maladie autour de soi. Aucun être humain correctement constitué ne vous laissera tomber et l’entourage est primordial pour la reconstruction.

À tous ceux qui vivent des moments difficiles actuellement, j’espère que mon témoignage vous aura redonné un petit peu envie de croire à des jours meilleurs.