Tous les examens bons mais pas de diagnostic posé

Lancé par Lnbruneau - Dernier message le 17/04/2024 à 23:33
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Vino - 17/04/2024 à 23:33

lol jeune petit obtus ^^!
Poser des questions je trouve ça cool. Bon après c’est sûr que le gastro à 200 patients après nous donc faut aussi comprendre son côté.
Mais par contre, refuser un traitement qu’un toobib veut prescrire… Franchement ça se discute… C’est à un éternel débat, d’un côté ya un mec qui s’est tapé 10 ans de fac et X années d’expérience dans le domaine. Donc clairement il est 2 milliards de fois plus qualifié que nous. Et que bon… on émet un jugement sans connaitre clairement les tenant et aboutissants du chmilblik.
Et d’un autre côté on est des patients adultes (mais sous qualifiés je le répète), le traitement c’est nous qui le prenons.
Mais bon peut être que si tu vas mieux dans 1 mois tu continus comme ça, ou bien tu réfléchis encore et p-e que tu prendras des cortico si ça va tjrs pas (et si le médecin te le conseille toujours).
Les cortico au long cours c’est la merde (donc sur une GRANDE période), mais ponctuellement ça fait le boulot quand même. Faut pas que ça se répète 200x non plus.
Bref dilemme.
Tiens au jus 😉 !
PS: j’ai pris du lavement Betnesol pendant 7 jours, un délice (ironie). Mais surtout je précise que j’ai mené ma vie tout à fait normalement pdt le traitement de 7jours. Aucune différence.
Juste ça m’a fait marré la pharmacienne a commencé à me filé une boite de la taille de 5 paquets de clopes, j’ai fais « euh… mais ya combien de lavements la dedans ?? » réponse : « un seul, enjoy 😉 « 

Lnbruneau - 17/04/2024 à 07:46

Ah il m a dit aussi qu il fallait que j arrête de stresser car ça jouait beaucoup sur cette maladie.!
Plus facile à dire qu à faire.

Lnbruneau - 17/04/2024 à 07:40

Bonjour à tous.
Alors j ai revu le gastro ( le second) qui m a finalement posé un diagnostic : j ai bien une rch mais limite au rectum donc donne des analyses plutôt bonne car pas excessivement grave mais super dur à traiter.
Le rdv a été compliqué, il paraît que je suis obtus 🙂 car je pose trop de questions et surtout je ne suis pas ce qu il me dit sans rechigner ( sans comprendre surtout à mon sens).
Mais finalement il m a repasse sur des suppos de pentasa en plus du fivasa. J ai refusé les corticoides ( suis obtus:-)).
Et je dois le revoir dans un mois pour faire un point.
On verra bien si ça fonctionne un peu mieux….

Lnbruneau - 09/04/2024 à 12:57

Bonjour Vino,

J’ai bien conscience que mon état n’est pas clair et que rien ne porte à pencher à 100% pour une MICI.
Je t’avoue que même si ce n’est pas ça, je ne rêve que de trouver une solution à mon problème pour pouvoir retrouver une vie normale…
Ce que je souhaiterai surtout c’est que le gastro, quand je le vois, prenne le temps de s’occuper de ma situation, de faire tous les examens possibles et imaginables et que je n’ai plus ce sentiment d’être un rat de laboratoire à qui on fait des tests de médicaments à défaut de trouver des réponses 🙂
Je ne manquerai pas de vous tenir informer de la suite des événements.

Vino - 08/04/2024 à 23:54

Pour l’étude que j’ai cité dans mon précédent message, ils indiquent clairement :
« La CF est un test très performant pour exclure le diagnostic de MICI. Malheureusement, en raison de sa faible valeur prédictive positive, la CF n’est pas adaptée pour le diagnostic de MICI. »

Bref ça suffit pas pour diagnostiquer un MICI.

Vino - 08/04/2024 à 23:43

D’accord, le côté positif, c’est que le gastro te donne un rdv peu de temps après t’avoir vu. Donc il veut quand même bien vérifier comment tu es. Ca c’est déjà pas mal selon moi. Pq les gastro ils ne manquent pas de patients clairement. Ils manquent de temps.

Ce qui est chiant c’est que tu as des symptômes cliniques (tes douleurs abdos, ou ton sang/glaire dans les selles) mais dans la prise de sang, ta calpro elle est pas explosive clairement (mais la calpro seule peut pas dire oui/non c’est un MICI), c’est pas flagrant. Et même le gastro qui t’as fais l’exam étalon or pour diagnostiquer un MICI (la coloscopie) il te dit « t’as juste une rectite ».

Pour ta calpro (mais ça t’avancera à rien dsl) à 137, ya une étude récente ici : dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-04328469v1/document (page 22) qui fixe un seuil de diagnostic de MICI à 117.
Attention, c’est à prendre avec des pincettes, c’est juste une seule étude, sur 100 personnes, et en plus ça doit être additionné à une échographie abdominale. Mais bon, c’est encore pour dire que dans ton cas c’est flou ^^.

Peut être que c’est pas le gastro, mais c’est ton état actuel qui est difficilement identifiable et que justement le temps permettra d’en savoir plus. Mais le tout petit problème c’est que tu douilles en attendant :/

Mais dans tous les cas, que ça soit inscrit RCH noir sur blanc ou pas, ton traitement est adapté notamment pour une RCH. Cf vidal http://www.vidal.fr/medicaments/gammes/fivasa-16706.html

Gros bon bon courage =) !

Lnbruneau - 08/04/2024 à 21:28

Holà
Merci de t inquiéter 😁
Et bien c est toujours pareil.
Le.gastro à augmenté les doses et ma passe au fivasa.
Ça fait bientôt 1 mois et y a rien qui change.
Sauf que si je fais gaffe à ce que je mange ( simple et sans sauce), j ai moins mal au bide. Mais pour le reste, roujours glaire sang diahree ou constipation au choix 😅
Je dois revoir le gastro le 15 et j espère vraiment avoir des réponses.
La dernière fois il est parti sur une rch, a défaut d autre explication 🤷‍♀️
Ça avance pas à grand chose …
J envisage de voir un 3eme gastro…

Vino - 08/04/2024 à 19:26

Hola,
Tu en es où ?

Vino - 20/03/2024 à 18:03

Pour être simple et binaire, en dessous de 250 pour un patient MICI c’est correct, au dessus, ca commence a être pas cool.
Mais parles en à ton gastro pq lui, il sait quel age, quel sexe, quelle crp, quel traitement, il a meme eu le privilège de te voir de l’intérieur ^^, donc il saura bcp mieux interpréter ce chiffre qu’un mec random sur un forum ^^

Lnbruneau - 20/03/2024 à 17:57

Sur vos conseils, j ai fait le test de la calpro, je suis 137ug/g.
Je ne sais pas ce que cela veut dire?
Merci de votre reponse

Mori - 12/03/2024 à 18:52

Bonjour,
Quelle galère cette errance médicale !
Comme te l’a dit Vino, le diagnostic MICI n’est pas simple, il y a autant de MICI que de malades… comme lui j’ai bondit en lisant ton gastro-entérologue qui te dit que si tu ne vas « que » 5 fois à la selle par jour ça ne peut pas être une RCH : c’est n’importe quoi. Pour ma part j’ai la maladie de Crohn et si certains malades vont effectivement aux toilettes 20 fois/jour, moi au plus fort de la crise avec diarrhées sanglantes ça n’était jamais + de deux fois !
Par contre le fait qu’il n’y ait rien de visible à la coloscopie est très étonnant, surtout avec du sang dans les selles.
Si tu as la possibilité de te faire prescrire une mesure de calprotectine, je t’encourage vraiment à le faire. Voire même, si tu en as les moyens financiers (80 euros environ l’examen), le faire de ton propre chef en allant chercher un petit pot de prélèvement directement au labo. Ca permettra d’être fixé mieux qu’avec les prélèvements sanguins qui ne permettent pas forcément de détecter une MICI (pareil, j’ai des analyses nickelles, avec CRP <1 même en pleine crise).
Bon courage à toi !

Lnbruneau - 12/03/2024 à 11:35

Merci Vino pour ta réponse.
Alors. Pour préciser:
CRP ( PCR?) Je l ai faite lors de la prise de sang et elle est bonne : moins de 1mg
La calpro, je n en avais jamais entendu parler avant aujourd’hui.
Pour la coloscopie, quand je l ai faite, ça faisait 3 mois que j étais traité et j allais bien; donc, je ne pense que j étais en crise.
Pour les autres examens pour l instant rien ne m a été proposé. J espère que le gastro va prendre au sérieux mes symptômes et que je vais avancer vers un diagnostic quel qu il soit.
Merci.encore

Vino - 12/03/2024 à 11:18

Hola,
Difficile de me prononcer car j’ai pas tous les détails et surtout je ne suis pas gastro.
Perso avant de fr une coloscopie, 1 ou 2j avant je fais une calprotectine. Comme ça je sais si le jour de la colo je suis en feu ou pas.
Tu parles de prises de sang… Tu as la CRP dedans ? Elle n’a jamais été haute ?
En gros une mici se diagnostique avec un faisceau d’arguments : calprotectine, CRP, symptomes cliniques (ton mal de ventre, glaire et sang dans les selles) et état du tube digestif. La colo peut remonter jusqu’à 10 ou 20cm du grêle et la gastro ne voit pas le grêle non plus. Pour le grêle c’est une entéro IRM ou une vidéo capsule.
Si après une colo+gastro, le gastroentérologue ne te diagnostique pas comme MICI, les chances que tu ais une MICI sont minces je pense. Mais tout est possible, c’est pas aussi simple qu’une addition.
Moi à ta place, mais je suis un peu une control-freak, je refais une colo dans 6 mois ou 1 an et je fais une calpro + CRP avant ma colo. Et idem, calpro CRP tous les mois en attendant pr monitorer.
Une calpro c’est gratuit avec une ordo d’un generaliste dans les hopitaux, sinon c’est 60-70€ dans les labo privés. La CRP coute pas grand chose 3€ le check mais en plus faut pater l’infirmière et le labo qui t’accueil pour fr le prélèvement mais ‘est gratuit avec une ordo d’un generaliste.
Et je note a chaque fois tous ce que je ressens en datant chaque événement pour pouvoir le relater correctement au gastro 6mois après.
Bon chance 🤘

PS: Les symptomes cliniques d’un MICI a l’autre varie énormément. Je n’ai jamais chier plus de 5x par jour dans ma vie et j’ai une MICI depuis 2ans.

Lnbruneau - 12/03/2024 à 09:01

Bonjour,
Je me permets d envoyer un message sur ce forum car je commence à me poser des questions. Je suis désolée si ce message est un peu long mais il faut que je reexplique le contexte.
Voilà, en septembre dernier, j ai commencé à avoir des douleurs abdo, des glaires dans les selles et des « pets foireux ».
Après plusieurs examens ( prise de sang, recherche dans les selles) mon médecin m a envoyé voir un gastro. Ce que j ai fait, au vu de mes symptômes, il m a diagnostique une rch et m a donné pentasa + rowasa. Ce qui m a plutôt calmé et il m a dit on va faire une coloscopie.
Seulement la coloscopie à tarder et je n ai pu la faire qu en janvier. Là il m a dit y a rien a part une « discrete » rectite. Vous arrêtez le rowasa , vous prenez juste un grammes de pentasa et c est bon.
OK.
Sauf que 15 jours après, j ai eu des douleurs abdo infernales et je me suis remise à avoir du sang et des glaires dans les selles. A telle point que je me suis retrouvée aux urgences.
Mais tous les examens étaient bons, donc ils m ont fait rentré chez moi.
J en ai parlé à mon médecin qui m a proposé de voir un autre gastro pour un deuxième avis.
A ce moment là, je me pliais en 2 de douleurs abdo mais aussi à l estomac et du sang, des glaires dans les selles.
J ai vu ce gastro assez rapidement, qui m a dit c pas rch, vous n allez pas à la selle 10 à 20 fois par jour ( moi ça se limite à 4/5 fois + des fausses envies). On va vérifier que c pas une bactérie ou un virus et vous prenez juste debridat et spasfon + ipp pour estomac car vous devez avoir une gastrite
Ré OK.
Là rectostig… prélèvement. Et une semaine apres rien ni bacterie ni virus. Par contre douleurs intenses, de plus en plus de glaires + sang, de plus en plus d envies impérieuse. Je fais un mail au gastro qui me dit reprenez le pentasa 1g.
OK sauf que quelques jours toujours pas d amélioration avec des alternances en diahree et constipation et de plus en plus de sang. L ipp de son côté me fait du bien quant aux brûlures mais j ai des remontées également.
Je retourne voir mon médecin traitant qui prolongé mon arrêt ( je suis incapable de travailler, en plus des symptômes je suis très fatiguee). Il me prescrit une prise de sang, un scanner et me double le pentasa.
La prise de sang est nickel, donc c plutôt rassurant. Rien qui deborde.
Le fait de m avoir doublé le pentasa, les douleurs abdo ont presque disparu mais je saigne toujours plus ou moins avec toujours alternance diahree constipation. Plus ou moins intense selon les jours.
Je viens de faire le scanner, et ben il n y a rien a part une epaissement de la paroi du rectum et un petit ganglion de 8 mms. Donc encore rien. J ai envoyé les résultats au gastro mais il ne m a pas répondu.
Je dois le revoir semaine prochaine mais j avoue je commence à me dire qu il va me prendre pour une fabulatrice.
Tous mes examens sont bons ou presque mais j ai des symptômes très désagréables et plus ou moins intenses selon les jours.
Est ce possible que j ai une Mici? Ou j ai effectivement rien et ces symptômes sont ils juste liés au stress ou à je ne sais pas quoi?
Merci d avoir lu jusqu au bout ce message.
Bonne journée à tous

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