Traitement avec Entyvio

Lancé par Paul NORD - Dernier message le 30/11/2025 à 08:37
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Milana - 30/11/2025 à 08:37

Bonjour
Suite a de grosses poussées sous humira je suis passée a entyvio. Tout d’abord en hospitalisation 1 matinée toutes les 3 semaines en perfusion, cela c’est très bien passé j’ai bien réagi sauf au bout de 4 mois mes veines claquaient et cela devenait compliqué de me poser le cathéter. J’ai donc eu le droit au stylet (ou seringue c’est au choix) toutes les 2 semaines domicile (comme mon humira). Tout va bien pas de GROSSE en 10 mois ouf !
Bien pensé a le sortir 1h avant de se piquer car sinon c’est douloureux.
Voilà mon expérience pour le moment tout va bien.
Je vous ouhaite la meme expérience
Belle journée

Vino - 26/10/2025 à 21:51

Pas de soucis ❤️🌈 on peut tout à fait être à cran et moi j’m’exprime pas non plus d’une manière très universelle déso 😉

Paul NORD - 26/10/2025 à 19:24

Bonsoir Vino,
Je suis désolé de vous avoir offensé. Comme me l’a fait remarquer Mori, je n’avais pas compris le sens de vos message. Je suis un peu, beaucoup, à cran en ce moment.
C’est vrai, j’ai été un peu bourrin…
Je vous présente toutes mes excuses.
Bonne soirée…
Paul

Paul NORD - 26/10/2025 à 19:21

Merci Mori pour cet éclairage et pour votre réponse.
Effectivement je n’avais pas vu les choses sous cet angle. C’est vrai que ce forum ressemble très souvent à un désert. J’y ai quelquefois posté des messages pour répondre à des gens qui avaient des questions précises auxquelles je pouvais donner des réponses précises… ou pour essayer de remonter le moral de l’un ou de l’autre.
Je ne suis pas fan des forums en général, mais je pensais que vu l’importance de l’affaire, puisqu’il s’agit de notre santé et d’une association dédiée à la recherche médicale je pouvais espérer trouver moi aussi quelques réponses aux question que je me pose.
Merci encore pour votre avis.
Bonne soirée…
Paul

Mori - 26/10/2025 à 19:07

@Paul Nord,

Ce que Vino essaie de vous expliquer, je crois, c’est que le forum de l’AFA n’est pas le meilleur endroit pour avoir des retours objectif sur nos traitements. En effet, comme vous avez sûrement pu le constater, ce forum est peu fréquenté, et les personnes qui y interviennent régulièrement, de façon désintéressée y sont rares. La grosse majorité des gens y viennent parce qu’ils sont inquiets, qu’ils souffrent, qu’ils ont des doutes… Et attendent des réponses à LEURS questions, sans s’occuper de celles des autres. Les gens qui vont bien, sont heureux avec leur traitement, ne prennent pas la peine, le temps de venir écrire ici (sauf Vino et moi, on est un peu masos sans doute). Pour avoir des renseignements objectif sur Entyvio, tournez vous vers les associations de patients, l’expérience des médecins spécialistes…
De mon humble point de vue (j’en suis à ma 2e biothérapie mais ne suis pas passée par Entyvio,) les biothérapies sont très efficaces et leurs effets secondaires négligeables. Leur seul défaut (mon pdv toujours) c’est qu’on n’a pas encore la possibilité de tester à l’avance celle qui fonctionne le mieux pr un patient donné. Et donc parfois on tâtonne pdt des mois/des années avant de trouver notre traitement-ami. Mais une fois qu’on l’a, on revit comme avant et on oublie la maladie. C’est mon cas actuellement.

Mori - 26/10/2025 à 19:02

@Paul Nord,

Ce que Vino essaie de vous expliquer, je crois, c’est que le forum de l’AFA n’est pas le meilleur endroit pour avoir des retours objectif sur nos traitements. En effet, comme vous avez sûrement pu le constater, ce forum est peu fréquenté, et les personnes qui y interviennent régulièrement, de façon désintéressée y sont rares. La grosse majorité des gens y viennent parce qu’ils sont inquiets, qu’ils souffrent, qu’ils ont des doutes… Et attendent des réponses à LEURS questions, sansLes gens qui vont bien, sont heureux avec leur traitement, ne prennent pas la peine, le temps de venir écrire ici (sauf Vino et moi, on est un peu masos sans doute).

Vino - 26/10/2025 à 17:40

Quelle indignité

Paul NORD - 26/10/2025 à 16:31

Vino,
Je ne comprends rien à votre blablabla stérile.
J’espère seulement des avis éclairés et des retours utiles de malades ayant été soignés sous Entyvio.
Le reste ne m’intéresse pas.
Voilà…

Paul NORD - 26/10/2025 à 10:47

Bonjour à tous,

Mon post a été lu 233 fois et apparemment il ne suscite pas d’intérêt.
Personne ne peut donc me donner un avis sur le traitement de sa RCH sous ENTYVIO ?
Du coup l’aide que j’espérais a fait « flop ! ».
Je ressens avec amertume le désert que les malades de MICI traversent dans l’indifférence totale… même de la part de ceux qui pourraient partager leur expérience par solidarité.
C’est ainsi… chacun pour soi.

Vino - 03/10/2025 à 15:04

Mon disclaimeur signifie, en gros : fais gaff, toute personne qui prends 5min pr écrire un msg sur internet, dans 95% agit dans son propre intérêt. Or, la patient qui trouve qu’Entyvio c’est génial, il n’a strictement aucun intérêt de poster à ce propos sur internette. Alors que le patient qui a un problème avec Entyvio, lui, il peut y passer 10h. Ca déséquilibre un tout petit peu le représentativité des posts dispo en ligne sur Entyvio ^^.

Vino - 03/10/2025 à 14:58

Le forum m3rde à souhait :

consulte cette URL pour avoir ma réponse :

ibb.co/prxbrHgx

Paul NORD - 01/10/2025 à 21:01

Bonjour à tous,
Actuellement sous Pentasa, ma RCH ne s’améliore pas. Je vais donc être traité avec de l’Entyvio.
Perfusions dans un premier temps et stylos cutanés ensuite. Comment cela s’est-il passé pour vous ?
Comment vivez vous avec ce traitement ? Est-ce que vous avez souffert d’effets secondaires ?
Merci pour vos réponses et pour le partage de vos expériences.
Cordiales salutations.
Paul

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