Bonjour.
On m’a diagnostiqué la maladie de Crohn en septembre 2014… pour commencer, j’avais une corticothérapie et Fivasa (anti-inflammatoire intestinal). Ce dernier ne marchant pas, je suis passée sous Imurel 100 mg/jour (et toujours corticothérapie) en novembre 2014. J’allais un peu mieux, mais juste un peu. Mon gastro-entérologue a alors augmenté la dose, je suis aujourd’hui à 125 mg/jour. Comme ce n’était pas encore assez efficace, il m’a prescrit de l’Humira (anti-TNF) que je prends depuis juin. Ça a été radical! Au bout de 3-4 jours, plus de douleur, plus de besoin impérieux! Je n’ai pas remarqué d’effet indésirable important… quelques rhino-pharingites qui durent un peu plus longtemps et des boutons par-ci par-là (pourtant je suis exposée aux microbes, virus, etc… je suis aide-soignante).
Si ça peut te rassurer, il y a une surveillance accrue lorsque l’on débute un traitement immuno-suppresseur… une prise de sang toutes les semaines… qui s’éloigne petit à petit si tout ce passe bien (pour ma part une toute les 6 semaines).
En ce qui concerne le régime alimentaire en période de crise, mon gastro m’avait conseillé un régime sans fibre… je buvais quand même mon chocolat au lait le matin! Pour compenser les fruits et les légumes… du jus de fruit filtré et des compotes, et je m’autorisais quelques légumes pauvres en fibres (carottes, courgettes,…). Il faut faire attention aux amalgames! MICI ne veut pas dire allergies ou intolérances alimentaires!!! Tu as bien sûr le droit au gluten ou au lactose… surtout si tu en consommais avant sans problème.
Bon courage, en espérant que l’on te trouve la thérapie adaptée!

Très heureuse pour toi Muriel ! Le moral est au beau fixe aussi je vois .
Voilà des posts encourageants !
A bientôt

Je vais très bien, merci, Hamo. Tout se maintient, la vie est belle!

Humira a été efficace sur moi très rapidement, dès le 1er jour j’ai senti une différence avec beaucoup moins de selles sur 48h puis la poussée a continué comme avant. Il a fallu taper fort pour que, enfin la poussée se calme et disparaisse: Humira fois 4 à J0 puis Humira fois 2 à J14 puis encore Humira fois 2 … et, en parrallèle, 60 mg/jour de cortancyl car j’allais mal (hospitalisation pendant quelques jours). La gastro se demandait si je n’avais pas trop tardé, elle me disait: j’espère qu’il n’est pas trop tard; ce qui voulait dire que la chirurgie pouvait être une option. Humira marche chez plus de 50% des patients d’après ce que l’on m’a dit mais il ne faut pas hésiter à taper fort au début puis une injection/semaine pour la plupart des patients RCH d’après le chef de service gastro de mon CHRU.

à un moment donné, notre MICI nous « met au pied du mur », on a beau avoir peur des traitements, les refuser (le médecin accepte notre décision), repousser au lendemain, à l’année prochaine… vient un moment où l’on est « mûr » pour commencer le traitement, que la maladie a pris le dessus sur notre vie, que l’on a trop mal, que l’on perd trop de sang…et là, on est au pied du mur. On a beau trouvé toutes les raisons de ne pas prendre un traitement, à un moment donné, on trouve plus de raisons de le prendre. J’ai repoussé mon traitement par Imurel pendant 2 ans puis j’ai encore tardé quelques mois pour Humira Bref, j’ai été malade en continue pendant 3 ans et il a bien fallu que je me décide! Humira a été très efficace et je suis en rémission.

Bonsoir, j ‘ai un crohn depuis 2001 opérée en 2009.
Maman de trois enfants je repousse le traitement depuis 4 ans mais ma dernière coloscopie (une semaine) montre des ulcères !!!! Ma gastro me dit qu’il est grand temps d’un traitement sous Imurel, j’ai peur de ce traitement. C’est la première fois que j’écris car avant je ne voulais pas car en lisant certains messages cela ne me donnait pas le moral mais là la tristesse est si grande que j essaie de trouver des réponses à mes questions .Merci d’avance. Angélique

En parlant de recherche….
ROCHE lance une nouvelle étude clinique « Le médicament à l’étude est un anticorps conçu pour cibler des molécules impliquées dans le processus inflammatoire au niveau de l’intestin. Il s’administre par voie sous cutanée toutes les 4 semaines. »

http://www.etudesetro.fr/a-propos-des-etudes/methodologie-et-description-des-essais/

Bon, je sais c’est encore un médicament….

Muriel , tu parles de recherche environnementale , tu y mets le stress donc ! Les adultes jeunes ou vieux et les enfants sont de plus en plus stressés . La fatigue aussi , de plus en plus présente par le rythme de vie imposé .