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TRAITEMENT OU PAS

Lancé par Anonymous56327aadcc8c6 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:01
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pierre - 28/04/2018 à 19:01

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MarieSp - 09/12/2017 à 22:51

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walou - 26/11/2017 à 11:17

bonjour,
depuis la 3ème perf les symptômes sont réapparus du coup on est obligé de retourné faire une autre perf lundi et augmenter la cortisone a 20mg …. donc le moral de ma fille est redescendue …

Anonymous56fc31dac8511 - 23/11/2017 à 05:10

Bonjour,
Je pense vraiment que la RCH peut être traitée avec du curcuma. Probablement aussi le Chron. Au moins ça veut la peine d’essayer.
C’était mon cas. J’ai maintenant 42 ans et en rémission complète depuis 2.5 ans. Entre mes 26 et 40 ans j’ai vu ma maladie progressivement empirer et les traitements s’alourdir. Ma deuxième grossesse a été à risque et mon enfant ne prématuré et mal nourri. Dix ans on and off la cortisone avec comme résultat osteopenie avancée et complications a la colonne vertébrale (discopathie L5S1 suivie d’une année de douleurs), Immurel pas supporte (chute de globules blancs, mise en isolation), reprise d’immurel pour essayer d’éviter les hospitalisations tous les 2 ans, discussion sur une éventuelle stomie…(lavements, pentasa, suppositoires… smecta, tout ça n’a jamais eu de réel effet sur moi – que le régime sans fibres, en gros carottes et pommes de terre a la vapeur.. et sauter des repas me donnait un peu de soulagement). Ça m’arrivait de devoir me balader avec des couches. Oui. C’est la réalité à laquelle cette maladie peut nous amener.
J’ai essayé le curcuma (turmeric en anglais) suite à des informations sur son effet anti-inflammatoire sur le web. Je me suis forcée d’avaler cette poudre d’un gout plutôt révoltant… J’ai ensuite modifié la recette plus à mon gout. En tout cas j’ai vu des résultats dès le premier jour et j’en étais a 20+ fois à la selle (jour et nuit : sous immurel)- Je suis passe a quelques fois par jour après une semaine. Plus de sang (visible). Transit presque normal après 2 semaines, et rémission complète après encore 2 semaines.
Je précise que je prenais des quantités importantes, pas la gélule du naturopathe, mais 2 cuillères a café le matin et le soir, associe a du gingembre en poudre, huile de coco pour la dissolution du principe actif la curcumine, et j’ajoutais du poivre noir très fin pour démultiplier la capacité d’absorption.
Je ne peux que vous encourager. Pour moi c’est un changement radical de vie. Je suis bien sûr joignable pour échanger plus. Courage
Paola (corvaccia@icloud.com)

Cloclo02 - 30/10/2017 à 15:26

Bonjour,

J’ai 15 ans et une rch. Et je suis sous anti tnf depuis un an. Cela a changer ma vie et je vais beaucoup mieux alors à votre place jaccepterai le traitement

J’espère avoir pu vous aider un peu ….

walou - 28/10/2017 à 10:38

Bonjour,
ma fille a été diagnostiqué pour une RCH en avril 2017 a 14 ans , elle a été traité par solupred puis pentasa et lavements de betnesols tous les soirs , grosse inflammation du rectum , puis fin aout hospitalisation car son état général c’est dégradée, depuis septembre elle est sous anti TNF on fait la perf à la timone ça dur 2h, et à la dernière rectoscopie l’inflammation a bien diminué , on va pouvoir bientôt arrêter la cortisone et on a arrêter les lavements, elle a moins de douleurs et va moins aux toilettes , pour ça vie de tous les jours y a du mieux surtout qu’elle est en apprentissage depuis septembre .
moi aussi je me suis demandée qu’est ce qui est le mieux pour elle car avant sans traitement a part les saignements ,elle se sentait bien, ça vraiment été une sale période à gérer … aujourd’hui elle en ai à sa 3ème perfusion et elle se sent bien et le moral est mieux et elle envisage même des sorties, alors qu’avant s’était impensable ….

mamanantho - 27/10/2017 à 17:09

Mon fils a été diagnostiqué maladie de Crohn sévère à 17 ans donc sous humira 4mois après il n a jamais eu d effet secondaire juste une grosse fatigue mais c était ça où sûrement des opérations des intestins je lui fais moi même ses injections tous les quinze jours et cela depuis 5 ans voilà si j ai pu vous aider un peu

Anonymous56327aadcc8c6 - 27/10/2017 à 15:53

CONTEXTE :
-Ado diagnostiqué Chron à l’age de 13 ans en octobre 2015. Iléon
– Traitement plus d’un an Entocort (Cortisone)
– Essai Imurel mais pas supporté (1 X)
– Méthoject pendant 6 mois – 1 injection par semaine puis arrêt décembre 2016 – HEPATITE !!!
– Pendant toute cette période aucune croissance, aucune puberté. O centimètre en 2 ans
– Depuis fin décembre 2016, il ne prend plus aucun traitement contre l’avis du pédiatre, très bon état général et très peu de diarrhée ou pas et surtout moral de retour.
– Entre janvier 2017 et octobre 2017 il a pris 10 centimètres et 10 kilos.
– 26 Octobre 2017 : Coloscopie et pas de surprise la maladie n’a pas disparue !!! toujours inflammation de l’iléon.
– La pédiatre souhate le mettre sous ANTI TNF
QUESTION :
Doit-on mettre sous traitement lourd, un ado de 15 ans qui se porte bien et qui enfin peut vivre comme un ado…
RISQUE SANS TRAITEMENT : GROSSE RECHUTE
RISQUE AVEC TRAITEMENT : douleur articulaire, musculaire, migraine, mal de gorges, perte de cheveux, prise de poids, abcès, psoriasis, problème de concentration……
QUE FAIRE : le laisser vivre sa vie d’ado tranquillement et si malheureusement il rechute on avisera ou alors commencer tout de suite le traitement

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