oui je l’ai reçu par mail

bonsoir laureducati je t’ai envoyé un message privé je pense qu’il est arrivé dans ta bte mail je ne sais pas si c’est ainsi que cela fonctionne

bonjour je viens de m’abonner sur ce site et pour cause, je sors d’un petit séjour à Paris à l’hôpital saint Antoine.
J’ai 55 ans et j’ai subit en 1988 à Paris (j’habite un petit village de Meurthe et Moselle) une colectomie totale puis une protectomie totale avec anastamose ileoanale . Cause RCH.
J’ai été très affecté par cette maladie pendant 3 années environ puis la vie à repris avec les conséquences que vous connaissez. Donc pour donner un peu de courage à Chri-Chri dans ce forum il existe donc cette opération lourde soit mais qui évite une poche à vie.Je précise que j’ai été opéré par le Pr. Parc Rolland qui ai à l’origine des premières opérations de ce genre qu’il n’y n’avait pas d’antécédent.
Certes les premières années il y a eu un temps difficile d’adaptation mais jusqu’à cette année cela était vivable.Parallèlement à celà je n’écarte pas non plus les douleurs articulaires la fatigue qui chez nous sont multipliés par deux. Depuis 25 années j’ai vécu à peu normalement au niveau nutritif , j’ai fait beaucoup de sport, et j’ai continué à travailler sans jamais m’arrêter.Il ya eu des hauts et des bas mais là récemment en juin et juillet 2015 j’ai été hospitalisé en urgence pour des douleurs intenses au niveau du bas ventre et naturellement des diarrhées importantes .les médecins de mon hôpital de campagne m’ont soigné correctement mais m’ont conseillé de retourner faire des examens plus approfondis à Paris, mais j’avais aussi pris cette décision.
Résultat : Il s’agit d’un poochite, c’est une inflammation du réservoir qu’il m’ont créer il y a 27 ans pour remplacer au mieux le rectum. Le résultat de l’endoscopie montrait bien cette inflammation en cours de déclin et il m’ont remis sous Ciflox et Flagil pendant 10 jours. Je pense que vous connaissez ces deux anti-bio.
Ce qui cependant m’a amené à déballer un peu ma vie c’est le fait que les médecins ne savent pas exactement les déclencheurs de cet maladie.Il y naturellement le terrain génétique familiale (J’ai un neveu qui à subit la même intervention que moi à pratiquement la même période en 1988 : il n’avait lui que 12 ans à Paris aussi )… la pollution…et bizarrement nous avons avons été atteint de la RCH deux ans après le passage du nuage de Tchernobyl qui chez nous en Meurthe et Moselle et Vosges a fait pas mal de dégâts…puis il y a la cause psychosomatique qui est invoquée, et là j’en suis persuadé c’est ce qui m’a déclenché mes problèmes récents et ces deux hospitalisations. En fait avec mon épouse nous avons accompagné et aidé à finir ses jours mon père pendant 3 longues années dialysé péritonéale et décédé en janvier 2015. La fatigue et son décès pour finir m’ont anéantie.Voilà je suis rentré aujourd’hui de Paris j’ai été très bien suivi et les médecins du service m’ont rassuré un max et de plus orienté vers un Gastro-entérologue de renom à Nancy afin que je puisse être suivi à mon âge plus régulièrement (tous les deux ans).
La recherche avance et faut faire confiance à notre médecine.Il m’ont sauvé la vie il y a 27 ans sans mentir car je suis passé à deux doigt du néant et je ne vais pas baissé les bras maintenant alors que j’ai une épouse formidable des enfants que j’aime deux petits enfants qui sont mes rayons de soleil et et que dans quelques mois je serais PAPY pour la troisième fois.
Alors à tous ceux qui souffrent …accrochez-vous et tenez bons…et faites confiance à notre médecine.
Lorsque j’irai voir ce Professeur à Nancy je ne manquerais pas de vous donner quelques nouvelles à bientôt.
Jean-claude

Colectomie totale avec anastomose iléorectale?

bonjour je me prenom christian, j ai 39 ans malade de la rch depuis 2002, j ai subi en 2009 une colectomie totale avec remise en continuité en 2010 ou j ai aussi été victime d une grosse erreur médicale, me clouant 2 ans dans un fauteuil roulant. aujourd hui j ai de nouveau eux depuis deux des crises soigne par remicade et ensuite par humira mais plus rien ne me guerri, je voulais juste savoir si il y existait d autres medicaments car je voudrez evité de mettre une poche pour le restant de mes jours. Cette maladie et l erreur médicale ont foutue toute ma vie en l aire, divorce, déprime, reclassement dans mon travail heureusement que je suis fonctionnaire, mais j ai souvent des idees noirs malgrè mon traitement anti depresseur. Si quelqu un connais une solution, je revois le gastroenterologue le 21 octobre j espere qu il ne me parlera pas d operation. Je souhaite bon courage a tous les malades de crohn de rch et d autres maladies biensur.
christian. je laisse mon adresse mail: christian.demarquoy76@orange.fr

Non j’ai rien rzcu

Comment on consulte les messages prives ?

Et du coup , a quel stade est ta maladie? Si aucun traitement ne marche ?