Bonsoir,
Merci pour vos retours. Je vous souhaite bon rétablissement et de bien profiter de la vie.
Je pose ces questions pour échanger avec des personnes qui ont vécu aussi une ablation du côlon.
J’ai été opérée il y’a plus de 15 ans en urgence, ma RCH avait à peine 6 mois, était aiguë et réfractaire à tout traitement. Les 3 opérations se sont enchainées ( avec stomie etc…), 7 mois entre la première opération et la dernière remise en continuité. Pas le choix. J’ai pu poursuivre mes études sans retard et continuer à faire mon bout de chemin.
Niveau transit, cela dépend :
Sans contrainte, je ne me prive de rien et mange de tout à n’importe quelle heure , ce qui joue sur le nombre de selles. Par contre, je dors d’une traite sans selles nocturnes. Avec contrainte de travail ou sortie ( par rapport aux wc) , je me prive de certaines choses et doit m’organiser pour minimiser les aller-retour aux wc). Je suis tiraillée entre le fait de manger quand je veux (pour avoir assez d’énergie) et moins manger pour réduire les selles. Ce qui me gêne aussi, ce sont les gaz, ballonnements, bruits dans le ventre ( je n’ai pas de flatulences au quotidien parceque les gaz restent emprisonnés dans le ventre). Est-ce que cela vous fait la même chose ? Avez-vous des solutions ? Prenez-vous quotidiennement du lopéramide ou un équivalent ? Ou des choses pour avoir moins de gazs dans le ventre ?
J’ai repris le poids perdu avant opération et pris 3/4 kilos depuis mais dans l’ensemble je ne prends pas de poids et suis plutôt fatiguée ( problème d’assimilation des aliments et vitamines ?, métabolisme rapide ? , anémies sans côlon ? )
Niveau santé /immunité : je trouve que je suis plus sensible et lorsque je suis malade ( rhume, covid etc….) cela prend beaucoup plus de temps pour me rétablir comparé à mon entourage ( lien entre colon et système immunitaire / anémies ? ). J’ai aussi développé de l’eczéma séborrhéique au niveau du visage surtout au niveau des ailes du nez ( j’ai vu au niveau de la médecine chinoise qu’il y’avait un lien entre les ailes du nez et le gros intestin ? ). Aussi, j’ai besoin de plus d’heures de sommeil ( environ 9h parfois 10h/12h de sommeil ) pour me sentir bien ( lien entre récupération , fatigue, MICI ? ) Et vous ?
Niveau fertilité : je me pose beaucoup de questions et suis inquiète. A l’époque, les AIA se faisaient avec laparotomie ( ouverture du ventre ), donc plus d’adhérences comme pour toute autre intervention chirurgicale, depuis l’opération, j’ai ressenti de nouvelles douleurs dans le ventre ( notamment le processus d’ovulation de l’ovaire gauche ou droit ) et je ressens de rares fois des picotements douloureux sous la cicatrice de l’ancienne stomie ( adhérence ?). J’ai vu une ostéopathe qui m’a suggérée de masser les cicatrices, je n’en avais jamais entendu parlé. Quelle est votre expérience à ce niveau-là? Que faites-vous naturellement ?Avez-vous retiré vos adhérences chirurgicalement ? Grossesse naturelle ou PMA, FIV ? Voie naturelle ou césarienne ? Les selles après grossesses sont-elles plus nombreuses ?
Niveau sorties / voyages : tant qu’on n’est pas dans le désert et qu’il y’a des wc tout va bien 😀 C’est une question d’organisation encore une fois.
Niveau études/travail : Niveau études c’était gérable car il y’a toujours beaucoup de wc ( plusieurs à tous les étages) dans les universités et je pouvais sortir de cours, revenir et rattraper les notions manquées avec mes camarades de classe sans problème.

Niveau emploi c’est plus complexe : C’est quitte ou double selon les emplois : Les jobs où il y’a des toilettes accessibles en grand nombre à l’étage, loin des bureaux, c’est le rêve. Par contre, les jobs avec une seule toilette en plein milieu d’un bureau d’un collègue ou tout près d’un bureau, c’est un gros calvaire (à cause des bruits engendrés et des aller-retour), du coup niveau travail, j’ai un gros blocage et pas de stabilité , je pense toujours aux toilettes , je localise les wc avant/après entretien. Je privilégie souvent des emplois près de chez moi pour rentrer à midi, manger selon mes envies et aller aux toilettes chez moi. Lorsque les wc sont un calvaire au travail, je saute parfois le repas du midi, j’évite de manger au restaurant avec les collègues, ou alors je mange très peu et compense le soir en rentrant. Et bien entendu, je ne reste pas longtemps dans cet emploi car c’est pas vivable. Et vous travailliez-vous ? Avez-vous une RQTH ? Comment gérer-vous vos selles au travail ?

Avec le temps, les douleurs de la RCH et les douleurs de l’opération paraissent si lointaines, on vit sans colon comme si c’était un organe secondaire (malgré tout on se dit que si on est né avec c’est qu’il devait servir à d’autres choses hormis le fait retenir l’eau, qu’il a un rôle sur notre microbiote et notre santé générale , avec les conséquences d’une telle intervention sur différents aspects de notre vie et toute l’organisation que cela demande malgré tout ) On guérit mais avec des séquelles. La vie continue et c’est pas négligeable 