Travailler avec Crohn

Lancé par Anonymous5b7b04e6ba3dc-11542 - Dernier message le 23/09/2021 à 22:23
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Anonymous42-1032 - 23/09/2021 à 22:23

Bonjour Anonymous, vous n’avez pas encore essayé tous les traitements… est-ce que vous avez envisagé de changer de médecin ? Il y a plusieurs centres de référence en France : au moins Lille, et Saint-Antoine à Paris.
Il vous reste (au moins, car j’ai testé les 3) : Infliximab en intraveineuse, Méthotrexate, Imurel, Ciclosporine,…
Pour l’incontinence, avez-vous envisagé une rééducation périnéale (comme pour les femmes après accouchement) ? A demander au médecin…
Bon courage, c’est pas facile.

Mais une fois que le bon traitement est trouvé, la vie normale revient ! Patience et espoir !

Anonymous583ed7a99c1ae-2203 - 13/09/2021 à 07:49

Bonjour
J’ai été de nombreuses années dans cette situation, je portais des couches jour et nuit car j’avais une incontinence complète, des selles très liquides et très nombreuses bref un enfer. J’ai été opérée du côlon et depuis je suis stomisée et je peux dire que je ne suis plus à l’affût de WC partout où je vais. Je comprends parfaitement votre situation et si je peux vous aider ce sera avec plaisir.

Anonymous5b7b04e6ba3dc-11542 - 12/09/2021 à 12:06

Bonjour,

J’ai été diagnostiqué de la maladie de Crohn en début 2018. Je suis passé par plusieurs traitement (Cortisole, Stelara, Antivio, et maintenant Infliximab en stylo) sans qu’aucun ai vraiment un effet significatif sur mon état.

Aujourd’hui je me permets de venir sur ce forum pour avoir des conseils de votre part. Comment faites vous pour aller aux WC en <10s lorsque vous êtes bloqués dans un bouchon sur l’autoroute/périphérique ? Mon principale problème est que Crohn me rend incontinent, je n’arrive vraiment pas à me retenir, qu’importe ce que je mange. Quand bien même j’essai, mon corps m’envoie des signaux compliqué à tenir : tremblement, sueur froide, bouffée de chaleur, frisson et j’en passe..

J’ai le rêve de travailler en expatrié, Guyane, Caraïbes, Allemagne etc .. Est-ce vraiment possible en étant atteint de Crohn ?

Je ne peux pas manger grand-chose donc j’appréhende beaucoup les déplacements.
Mon médecin dit que je suis en rémission, malgré le fait que je sois incontinent à 25 ans sans pouvoir diversifier mon alimentations… Y-a-il un moment ou je vais pouvoir mener une vie relativement normale ? J’ai l’impression que je suis en poussée depuis les premiers jours de la maladie, je ne sais plus quoi faire …

Au plaisir d’échanger…

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