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Travailler en poussée de la maladie de crohn

Lancé par Thomas - Dernier message le 31/05/2014 à 10:18
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Thomas - 31/05/2014 à 10:18

bonjour à tous!
et bien reprise du travail lundi pour moi… reste à discuter de la RQTH avec mon employeur!
niveau traitement mon gastro me passe aux anti TNF, le temps de faire les examens préconiser et encore quelques jour de réflexion quand au choix entre Remicade et Humira.
bon courage à tous!

Am85 - 27/05/2014 à 17:36

Bonjour, bien je suis partie pour un premier traitement à base de corticoïdes et de patensa pour un mois. Youpi! Bien à vous tous.

Am85 - 25/05/2014 à 19:46

Merci pour votre réponse. Je comprends tout à fait que les personnes viennent parler de leurs expériences. C’est aussi un peu pour cette raison que je me suis inscrite. Je perçois qu’il existe différents degrés de gravité et une palette de symptômes multiples et variables. J attends mon rdv avec le gastro demain et je serai davantage fixée par rapport à l avenir thérapeutique. Peut être qu un régime alimentaire suffira. Bon courage à tous.

superstomeLyon - 25/05/2014 à 14:45

Bonjour,
Am85, je comprends tout à fait ta réaction, mais je pense qu’il y a beaucoup de personnes qui sont traitées avec de l’immurel, du rémicade etc… et qui vont pas trop mal (c’est mon cas). Sur se site on retrouve en général des personnes qui ont, ou qui on eu à surmonter, des difficultés. Alors forcément on se plaint et on cherche si d’autres personnes sont dans le même cas.

A la fois peux-tu rester sans traitement ? Si ca se trouve tu auras une bonne nouvelle ou bien un traitement léger. Pour conclure, chaque individu est différent donc réagit de manière différente aux traitements.

Bon courage à toi.

Am85 - 25/05/2014 à 13:44

Bonjour, j ai Rdv demain avec le gastro pour les résultats des biopsies. A vous lire depuis que je me suis inscrite sur le forum, je n ai absolument pas envie de suivre un quelconque traitement.

Carlos - 25/05/2014 à 11:14

Bonjour a tous, pour ma part une belle galère !
Suivi pour une RCH , mon traitement est un casse tête, un essai avec IMUREL et pancréatite, ensuite anti TNF REMICADE et trombose reinale !!!
Du coup sous PURINETHOL ! mais pas beaucoup de recul sur ce traitement, ce qui m’inquiète beaucoup.
Bon courage a tous .

Thomas - 24/05/2014 à 15:57

oui effectivement il y a toujours plus grave comme maladie, c’est souvent ce que je me dit d’ailleurs. mais c’est vrai que pendant les périodes de crise on a tendance à ce focaliser sur son mal!
j’ai pris la décision de nome cette maladie par son nom auprès de mon employeur et de lui présenter ma RQTH que je n’avais pas encore dis valoir jusqu’à présent par peur d’être  » mis dans une case »

j’ai fais mon endoscopie haute hier à l’hôpital, ça c’est bien passe mais j’ai mal à la gorge depuis hier je pense que c’est du à l’intubation… côté maladie le point positif est que l’entocort a  » figė » la maladie mais tout le jéjunum est atteint, le gastro m’a montré quelque photos qu’il a imprimé et c’est pas joli joli… il préconise la mise en place d’un anti TNF donc à discuter avec mn gastro dans 15 jours avec le résultat des biopsies.

anne.buisson.afa@gmail.com - 22/05/2014 à 09:16

Rectification de » la phrase de Fernand « ce n’est pas un cancer. Pas encore » Ce « pas encore » suppose que la maladie de Crohn devient un cancer inévitablement. C’est faux bien sûr ! Les cas de cancers coliques liés à l’inflammation persistante de la muqueuse sont rares. En revanche cela suppose une surveillance par coloscopie, ce qui minimise le risque. Voir ici : https://www.afa.asso.fr/article/maladie-de-crohn-rch/conseils-et-prevention/mars-bleu-le-mois-de-la-mobilisation-contre-le-cancer-colorectal.html

Fernand - 22/05/2014 à 05:27

La maladie de crohn.

C’est le nom de notre maladie et il faut le dire !

Ne pas en être gêné.

Et c’est pas la pire.

Fernand

Fernand - 22/05/2014 à 05:09

Bonjour Thomas,

Tout d’abord, je tiens à te dire que tu es courageux.

Tu dois oublier, un peu, ta maladie.

Gérable.

Ce n’est pas un cancer.

Pas encore.

Alors profites de la vie et penses aux enfants, tristes, dans les hôpitaux.
Tu peux, aussi, être bénévole…pour les amuser.

Certain que tu souffres mais pas assez pour ne plus aimer la vie.

Courage et … »voire plus loin que son mal ».

Ici, moi, du moins, je ne vais pas te plaindre mais t’encourager à voir ton avenir, même avec un peu de souffrance…parfois.

Tu n’es pas seul.

Bien, vraiment, à toi et à ta famille.

Fernand.

Zazounette62 - 21/05/2014 à 22:11

J’ai appris il y a peu que nous devons faire la demande du statut de « travailleur handicapé » pour les MICI. Juste le statut. Ca donne droit à l’aménagement des horaires, le patron justifie un emploi d’un handicapé (économie de taxes) et ça donne accès à des formations de postes différents si le stresse est trop pesant… Normalement, le médecin du travail doit nous en parlé…. mais, encore faut-il qu’il soit au courant ! C’est une demande qui prend 4 mois pour la réponse et dure un an… Je l’ai faite pour ma part.

superstomeLyon - 21/05/2014 à 15:53

Perso, je pour ne pas m’étendre, je dis que j’ai une inflammation des intestins. Comme çà c’est à la fois précis mais vague.

Am85 - 21/05/2014 à 14:57

j ai bien lu vos messages et je compatis. j ai appris récemment que j étais atteinte de la maladie de Crohn et je suis surprise de constater combien mes collègues et ma responsable minimise les retentissements. finalement c est une
maladie peu connue des lors que l on est pas touche par celle ci.

Thomas - 18/05/2014 à 17:47

Bonjour,

Merci pour vos conseils, oui j’en ai déjà clairement parlé mais sans toutefois utiliser le mot « crohn », en parlant plutôt de maladie auto immune…
J’avais clairement parle à ma responsable suite à un premier arrêt de 2 semaines fin mars et ça m’avais beaucoup soulagé, et la récemment comme j’ai fait un malaise au bureau, j’en ai parle à mes collègues oblige!
C’est plutôt la fréquence des arrêts qui m’inquiète bien que pour l’instant je sais que ma direction me suit car j’ai toujours été franc par rapport à ça!
De toute façon j’ai tranché, je suis en arrêt depuis vendredi, trop de fatigue, trop de stress et puis cette fibro vendredi donc stop!

superstomeLyon - 17/05/2014 à 21:16

Perso, j’ai été dans le même type de situation et j’ai eu pas mal d’opérations. A ce jour, ma santé est primordiale et prioritaire sur le travail. Je sais que ce n’est pas facile de lâcher un job actuellement, mais la santé n’a pas de prix.

Bon courage quand même.

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