Un tas de questions…

Lancé par Alcions-1257 - Dernier message le 07/01/2014 à 23:37
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CrohnSucks-148 - 07/01/2014 à 23:37

Bonjour, les crises ça dépend dans mon cas j’avais des crises légères quasi tout les mois ou quand je forçais sur les légumes. Ma dernière crise à durée 3 mois et c’est fini avec une opération, tout le monde et différent et tout dépend de l’état de l’intestin ou du colon.
Pour le régime j’ai du faire un régime sans résidu strict pendant 1 mois avant d’être opéré. Je sais par exemple que de manger au subway me rend malade à cause des crudités donc il faut bannir le plus possible les fruits et légumes surtout les crûs car ça agresse la paroi digestive.

Moi j’ai des douleurs articulaires en plus de la maladie mais pas de traitement particulier.

Lors de ma dernière crise je ne pouvais presque plus marcher tellement j’avais mal au ventre, j’ai commencé avec du doliprane, puis au doliprane codéine, puis je suis passé au topalgic 50 et pour finir au topalgic 100. Malheureusement la douleur est l’un des symptômes les plus difficile de la maladie.

Je connais des familles à maladie de crohn, une de mes connaissances qui a crohn à sa mère et 3 autres personnes de sa famille atteint.
Dans ma famille un de mes frères à lui une maladie proche, le syndrome du colon irritable, heureusement pour lui cette maladie ne nécessite pas de traitement ou d’intervention, il a juste banni les légumes et fruits et depuis il va beaucoup mieux. Cependant c’est assez rare, en général une seule personne de la famille est malade…

ClaireD - 05/01/2014 à 17:59

Bonjour,

L’interne qui a découvert la maladie de Crohn chez ma fille m’avait dit à l’époque que chaque cas est différent et que l’on ne pouvait prévoir l’évolution de cette maladie. Difficile d’entendre cela pour une maman qui a tendance à toujours imaginer le pire !!!

Depuis peu, je me rends sur le site de l’Afa et c’est rassurant de voir que l’on n’est pas seule. Je vois ma fille heureuse et c’est le principal, je sais qu’il y aura d’autres moments difficiles mais je n’anticipe rien. C’est un peu comme si je rechargeais les batteries avant une prochaine crise 😉

Bon courage à vous.

Alcions-1257 - 05/01/2014 à 14:03

Bonjour à toutes et tous
Voilà maintenant un mois que j’ai été diagnostiqué comme atteint de la maladie de Crohn. Je suis sous cortisone, en cours de diminution pour arrêt en fin de mois et je viens de commencer le Pentasa. Je vois mon gastro entérologue à la fin du mois pour certainement commencer imurel dont il m’a parlé lors de la dernière visite. Je dois également me faire vacciner contre l’hépatite B.
J’ai pleins de questions qui restent sans réponses et je vous en livres quelques unes avec l’espoir, à défaut de réponses claires, d’avoir au moins des indications!
Dois je en parler à mon employeur? Je n’en ai parlé qu’à deux collègues en qui j’ai confiance, pour les autres, j’ai eu une inflammation de l’intestin.
Faut il faire une demande de reconnaissance travailleur handicapé?
Combien de temps rester au régime sans résidu? Pour le moment j’évite toujours les légumes…
J’ai des troubles oculaires et j’ai rendez vous avec mon ophtalmo dans un mois, est ce que d’autres personnes connaissent ces symptômes extra digestifs?
Y a t il une fréquence des poussées? les avis vont de 1 seule à plusieurs par an, c’est stressant de savoir qu’on peut rechuter à tout moment, comment faites vous pour vivre avec cette épée de Damoclès?
Dans le palmarès de la douleur, la sub-occlusion intestinale est dans mon top 3 avec la crise de colique néphrétique et l’érosion de la cornée, est ce qu’une poussée est toujours aussi douloureux?
J’ai deux enfants, ont ils des risques de développer un jour cette maladie?
Merci d’avance pour vos messages.

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