Bonjour,
Lectrice du forum depuis des années, je me décide à écrire pour livrer un témoignage positif à ceux qui n’ont plus d’autre choix que l’opération tant il est vrai qu’on écrit peut-être plus facilement quand ça va mal que quand ça va bien. Pour faire bref, mon fils aîné a déclaré la rch à 13 ans en 2009. il n’ a jamais connu de rémission malgré tous les traitements possibles: pentasa, cortisone, imurel, humira et remicade. La poussée était continue. En 2012, nous décidons de consulter sur Paris, d’abord à Necker où l’on nous dit qu’il faut opérer dans les deux mois. Le professeur Goulet nous envoie à Saint-Antoine. Le professeur Tiret opère alors en 3 fois. Cette année-là, nous déscolarisons notre fils (à la scolarité plus que chaotique depuis l’apparition de la maladie) alors en première ES. Bien sûr, ce fut dur entre les douleurs post-opératoires et la poche à supporter pendant plusieurs mois mais la souffrance chronique au niveau du ventre avait disparu et il se sentait bien physiquement: surtout, plus de médicaments ni même de régulateur de transits. Il a refait une année de première l’année suivante, obtenu son bac en juin cette année et il a intégré une classe prépa à Paris où il vit seul dans un petit studio (nous vivons en Normandie). Tout cela pour dire qu’un futur est possible même si tout vous semble noir aujourd’hui. Jamais nous n’aurions cru qu’il allait reprendre une vie normale et pourtant, c’est le cas. Jamais nous n’aurions cru ne plus aller constamment à l’hôpital, et pourtant, c’est le cas. Je ne dis pas que l’opération est obligatoire et magique, je veux juste témoigner que lorsqu’elle devient la seule solution envisageable, elle peut être positive.
J’ai résumé le parcours, si vous avez besoin, je peux vous fournir des détails supplémentaires.