Bonjour,
Normalement le protocole pour le vedolizumab c’est des perfusions intraveineuse à S0, S2 et S6 à l’hopital ensuite s’il y a amélioration nette c’est soit perfusion toute les 8S ou stylo sous cutane toute les 2S. C’est le protocole classique. Le fait que le gastro commence avec les stylos directement est plutot atypique et lui seul a la réponse. Est ce lié au fait que ce soit une pochite? Et non plus une RCH ou Crohn classique. Pour les résultats c’est très variable et ca dépend de chacun. Y en a qui ont aucune réponse clinique, réponse partielle, ou rémission même, aprés avec ou sans effets secondaires. D’aprés les infos que je connais d’aprés les patients sur ce forum, le vedo est plutot lent à agir dans le cas où ça agit. 2 à 3 mois. Moi je suis à 3 perf, 8S aprés la premiere, et j’ai une toute petite amélioration, mais loin de la rémission. Mon gastro m’a dit au début on arrête à S10 si pas de réaction alors que dans la notice du labo il est indiqué qu’il faut arrêter à S14 si pas d’amélioration. Voila. Bon courage à vous tous.
Kiki

Merci Mav06 pour ces infos.
Ça l’air prometteur en effet. La molécule semble utiliser un nouveau mécanisme basé sur l’ARN pour arrêter l’inflamation. Et pour une fois c’est une biotech française.
Kiki

Salut à tout le monde et merci de vos retours Vino, Mori et produits laitiers. L’alimentation joue surement un rôle sur la maladie mais pas forcément à l’instant T. Peut-être nos comportements alimentaires trés loin dans le passé joue sur le déclenchement des MICI aujourd’hui. Moi par exemple je mangeais quasiment pas de légumes donc peu de fibres quand j’étais gamin, pratiquement jusqu’à mes 25 ans. Est-ce un facteur déclenchant de ma RCH 20 ans après. Je ne sais pas. Une étude mettait une hypotese sur la prise d’antibiotique dans notre jeunesse aussi. Pendant la poussée je réduis les produits laitiers ce qui me fait économiser 2 ou 3 selles par jour. Mais est ce dû à la MICI ou peut etre à un début d’intolérance au lactose. Je ne sais pas non plus. Pour revenir aux biothérapies, les nouvelles molécules à venir ou récemment mises sur le marché ont un SMR (service medical rendu) faible d’aprés la HAS. C’est à dire qu’elles n’apportent pas un benefice supplémentaire par rapport au molécules d’avant, au mieux equivalent. Toujours une réponse clinique autour de 30% et avec perte d’efficacité dans le temps pour les biologiques. Pour revenir à mon cas perso, je vous disais que je suis dans le dur maintenant, ces 2/3 semaines sont décisifs pour savoir si le Vedo marche. Aujourd’hui il est 18h et je suis à 3 selles au lieu de 6 ou 7 jabituellement à cette heure de la journée. Est-ce un premier signe!!!!! Je croise les doigts!!!!
Kiki

Bonjour les Miciste,
Je suis à S5 ( semaine 5 après premiere perf), je fais ma troisiéme perf de vedolizumab la semaine prochaine à S6. L’évolution est trés lente je trouve. La principale évolution est que je n’ai pratiquement pas de sang ou alors trés legerement, je saigne surtout si je me retiens un peu longtemps. Mes selles peuvent être molles parfois alors qu’elles étaient liquides ou pâteuses tout le temps auparavant. Sinon j’ai toujours des glaires et des gazs, ma frequence des selles a un peu baisser de 12/15 selles à 7/9 selles par jour. D’aprés l’étude GEMINI 1 pour agréer le vedo, 47% des cas RCH ont montré une réponse clinique à S6, vu l’amélioration des symptomes même lente je pense en faire partie même si l’amélioration est lente. La rémission me parait par contre lointaine. En plus du vedo en perf, je prends un suppo pentasa le soir et 1 sachet granulé pentasa par jour aussi. Je suis en poussée depuis 15 mois environ, avec 10/15 selles par jour, mes analyses sont quasiment normales tout le temps bizzarement: CRP normale, fer normle, seule la calprotectine est vers 280. Avant le vedo, j’avais essayé Humira alias Adalinumab. C’était un echec total car zero effet. Le solupred marche au bout d’une semaine mais vous flingue complétement, donc j’ai fait genre 3 cure de cortisone de 2 ou 3 mois surtout quand je me déplace à l’etranger. Je vous tiens au courant de l’évolution de mon état avec le temps. En espérant voir un jour la rémission. Refaire un jogging ou jouer un peu de foot est devenu un rêve pour moi aujourd’hui.
Kiki