je viens de faire un tour sur le chat mais il n’y a personne .
Virginie , je te sais courageuse donc il ne te reste plus qu’à faire confiance à ton gastro ; tu es au bon endroit ; reste à décider le nombre d’opérations tu dis . Penses à la 1ère et ensuite tu verras bien ce que l’on te dit et conseille .
Tu as de la famille près de toi ou des amis ?
Bisous et à bientôt . Gardes le contact avec nous car on pense à toi très fort .
D’abord merci à tous pour vos messages privés, cela me touche bcp! J’ai donc fait ma colo, il n’y a aucune amélioration. J’ai vu le chir, je me fais opérer dans 15 jours. Il y a aura 2 ou 3 opérations en tout.
Oui je suis hospi à Paris, à Saint Antoine.
virginie t’es hospi ou??? a Paris ?
bizzzzzzz
Oui vds, j’ai une rch, ils doivent voir à la colo si le rectum peut être conservé. Je vais essayer de passer cet aprem. J’ai revu l’interne qui m’a dit que la stomie pouvait être évitée dans la mesure où on opère à « froid » et à distance des corticoïdes, mais j’aurais aimé avoir des avis.
recoucou virginie
me rappelle plus t’es crohn ou rch …si t’es crohn ils ne vont pas t’enlever tout le colon ? si t’es rch oui je pense ……. apres , je ne peux pas repondre a ta question , je ne savais pas que ça pouvait se faire …..
es ce que quelqu’un sur ce forum pourrait répondre a Virginie ….
Virginie je te dis a cet apres m si tu peux , sinon ce soir entre 21h et 21h30 au plus tard
bisous
excuses moi virginie , j’avais oublié que tu étais hospitalisée …..mais ou au fait ?
hier soir je suis restée un peu , mais attendre n’est pas ma tasse de thé lol
cet apres m , si on te laisse le temps je serais libre vers 15h ne t’impatiente pas… promis je passerais
ET je renouvelle mon invitation a tous ceux qui veulent remonter le moral et aider virginie
Merci vent du sud, je me suis connectée mais ya personne. Je re-essayerai demain si je peux. A bientôt
par la meme occasion j’invite tous ceux qui veulent aider virginie et d’autres a venir discuter
sur le chat n’attendez pas qu’il disparaisse …….pour le réclamer
a bientot
bonsoir virginie
tu ne peux pas venir un jour sur le chat pour parler en direct ….en général je passe vers 21h30 , on pourrait discuter
allez a tres vite j’espère
Bonjour à tous,
Finalement le védo n’aura pas marché sur moi. Je suis à nouveau hospitalisée pour une colo et le staff de médecins va statuer sur mon cas. J’ai vu mon gastro, il m’a surtout parlé d’opération car je ne répond pas du tout aux anti-Tnf et je suis devenue intolérante à la cortisone. Par contre il m’a dit que ce qui était positif c’est que je sois plus sous cortisone, que c’était des bonnes conditions pour une opération et m’a dit que je pourrai peut-être éviter la stomie. Je ne savais pas que c’était possible. Est-ce que certains d’entre vous en savent un peu plus sur la colectomie sans stomie?
Salut à tous,
Il semblerait que je sois dans le même cas que toi Derka, 6e injection la semaine dernière et aucune amélioration. J’ai pas d’autre option pour le moment, je dois attendre ma colo sur Paris début octobre pour statuer sur la chirurgie.
Bonjour,
D’un commun accord avec mon gastro, nous arrêtons le vedo car aucune amélioration de la qualité de vie n’est apporté (diminution nombre de selles + douleurs …). Déception après une attente de quelque mois et de la communication autour de ce produit. Il rejoint les autres traitements inefficace sur moi: pentaza, corticoide, remicade, immurel.
Derka
Hello vous tous,
Où en êtes-vous avec le védo?
Moi j’attends ma 6e cure, ya des hauts des bas. Des jours où ça va mieux et d’autres où ça rechute.
On me laisse un mois pour voir ce que ça donne. Après de nouveau une colo et discussion pour la chirurgie si pas d’amélioration.
Merci de nous tenir informés .
Cà va mieux pour toi mais tt doucement . Les douleurs par contre ne te lâchent pas .
heureusement que tu es courageuse et que tu gardes le moral .
