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Vie et Crohn

Lancé par Anonymous59e5ef49be770-10112 - Dernier message le 03/09/2018 à 15:45
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Anonymous5afa6fa9e12c8-11204 - 03/09/2018 à 15:45

bonjour a tous je me presente , j abite saint etienne , et je sui ateint de la maladie de crohn sela fait troix ans , deja ,jai fat de nombreuse crise , j ai eu plusieu tjraitememt le drenier sa a ete humira , et depuit plus rien , juste du doliprane si jai mal au ventre car on peu pas me donner m inporte quoi come medicamemt car jai une colongite premitif du fois du a une gros infection , et je vous avous que ces tre dur de vivre en parmanent seul tous sa sen personne a qui en personne ou autre des sortir avec des personne dans le meme cas de maladie au jai chercher dans ma region , mais on ma repondu que l accosition etait au relenti quil avait plus personne sur cette accosition , je trouve que ces domage surtou pour des personne qui on envie dans parler , au de faire des atelier , je sui sur la loire ,voila se que je voulai dire sur le cite
merci a tous de m avoir lue bonne journer a tous

Llionnell21-11391 - 28/08/2018 à 19:44

C’est sûr qu’il n’est pas très confortable de sortir lorsque l’on est en poussée. C’est pour ça que mon entourage proche est au courant et que je ne sors qu’avec ce dernier lorsque je suis en poussée. Mais bon, ce sont des périodes où je sors peu puisque premièrement ce n’est pas très confortable, et deuxièmement je suis fatigué.
Après, les gens sont compréhensifs et sont compatissants. D’ailleurs, s’ils ne le sont pas, ce n’est pas la peine de continuer à les voir lol. Tes beaux parents ne peuvent que l’être.
Pour ma part, j’ai de la « chance » puisque ma femme aussi a une RCH. Mes beaux parents ne peuvent que comprendre qand je suis en poussée chez eux et que je passe ma vie aux toilettes!

Marie-noëlleK - 20/08/2018 à 12:24

c’est bien pour cela qu’il faut en parler de cette maladie ! Pour éviter les repas inappropriés et la gêne des toilettes. Moi, perso j’annonce la couleur (si je puis m’exprimer ainsi) sans non plus le crier sur les toits : Je ne peux pas manger n’importe quoi et je visite les toilettes plusieurs fois par jour ! De toute façon, impossible de me retenir, donc mieux vaut dire les choses franco ! Je suis malade, je ne veux pas qu’on me plaigne mais j’ai besoin d’un minimum vital !

Tartine33140-9959 - 14/08/2018 à 10:20

Hier soir – une des pires soirées de ma vie qui me rappelle encore une fois combien cette foutue RCH est bien présente et me pourrie bien le quotidien.
Je me retrouve dans de la famille à mon conjoint dans une petite location qu’ils ont pris cet été – petite car les toilettes se trouvaient dans la même pièce que la ou on se trouvait ce qui ne m’arrangeait pas du tout – en ce moment c’est glaires et sang à gogo et je vous raconte pas les bruitages – quand on se retrouve chez des gens moi perso je ne suis pas très à l’aise.
Et au repas: salade avec sauce vinaigrette pimentée et pizza au chorizo
Résultat : je n’ai rien mangé et j’ai serré les fesses toute la soirée

Vraiment génial

CatherineP - 05/07/2018 à 16:47

Bonjour .
Ah!non!il ne faut pas culpabiliser mais bien profiter .Tu as changé certaines mauvaises habitudes et cela te réussit .Cela ne guérit pas mais cela te permet de mieux vivre .Je te souhaite que ta rémission dure très,très longtemps .
Cordialement

Anonymous59e5ef49be770-10112 - 05/07/2018 à 15:17

Bonjour,

Merci pour les retours. Oui en effet, j’ai complètement changer de mode de vie. C’est vrai qu’a l’époque j’étais fumeuse. Je buvais beaucoup, beaucoup de coca (environ 2l par jour je crois), j’avais arrêter le sport… aujourd’hui, je fais du sport, je ne fume plus, je cuisine beaucoup et j’ai enlevé par contre certains aliments car si j’en mange je vomi ou je cours au toilette… :/ donc oui peut être que ça joue dans la maladie je sais pas…après j’essaie de sortir de l’anorexie car je suis en rémission de crohn mais je suis tombé dans l’anorexie mental après une non alimentation qui dura quasiment 1 ans et à la reprise alimentaire… je n’y arrivait plus et je suis aujourd’hui en voie de guérison mais je ne suis pas encore sortie de cela.

Après par rapport au diagnostic, je veux bien vous croire c’est juste que j’ai eu une longue crise et sévère mais aujourd’hui étant tranquille, je culpabilise je pense que d’autres souffre alors que moi j’ai encore des douleurs et des symptômes mais rien de méchant par rapport au début.Je me sens mal de dire j’ai une maladie de crohn alors que j’ai eu concrètement 1 crise en 2 ans et demi :/

Llionnell21-11391 - 05/07/2018 à 14:52

Les erreurs diagnostiques sont à mon avis rarissimes. Peut être avez vous changer vos habitudes de vie ou alimentaires?

pierre-11130 - 28/04/2018 à 19:13

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CatherineP - 17/04/2018 à 13:16

Bonjour .
Malheureusement ou heureusement ,c’est une maladie qui peut très bien rester en veilleuse pendant de longues périodes (rémission) .Certains n’ont qu’une poussée dans toute leur vie ,d’autres de temps en temps ,d’autres très régulièrement .De plus ,ces poussées peuvent durer plusieurs jours,d’autres plusieurs mois .
Je suppose que lors du diagnostic les médecins ont fait toutes les analyses et tous les examens nécessaires .
La question:c’est dans la tête ,je pense que beaucoup se la pose régulièrement .
Si les symptômes te gênent ,retourne voir ton gastro .
Bon courage .

Anonymous59e5ef49be770-10112 - 17/04/2018 à 12:02

Bonjour, j’ai été diagnostiqué depuis 2015 pour une maladie de Crohn. Elle a été au départ très sévère car en l’espace de 8 mois j’avais perdu 28 kilos et en dénutrition grave. Aucun traitement ne fonctionner que ce soit pentaza, cortisone… puis on a tenté les Anti-TNF Humira qui a stopper ma poussé. On a dû stopper le traitement car j’ai développé un Lupus.
Aujourd’hui je n’ai plus aucun traitement à part des dolipranes et depuis 1 an.
Je me demande Est-ce que j’ai vraiment un crohn car je n’ai aucun traitement et je commence à me demander si c’est pas dans ma tête…
J’ai des douleurs je ne dis pas le contraire, j’ai beaucoup de mal à aller à la selle et j’ai du mucus mais je n’arrive pas à savoir si c’est normal car souvent sur internet il parle d’une quantité importante…mais quand parle t-on d’une quantité importante??? Je n’ai pas de crise depuis 1 an du coup je me dis est ce qu’il ne se sont pas tromper de diagnostique??

Merci pour votre aide svp

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