Vivre . Bouger avec

Vivre avec une RCH

Lancé par Anonymous5c46f29c40a0c-12331 - Dernier message le 22/11/2020 à 17:00
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stephanie1501hotmail-fr - 22/11/2020 à 17:00

Bonjour Anonymous 5c46,

Ton message fait échos à ma propre situation et à ce que je ressens. (Merci pour le dépôt 😉) Comme toi, j’ai une forme de RCH pas trop grave, très localisée, qui n’évolue pas depuis 23 ans que j’ai été diagnostiquée, à l’âge de 27 ans. Comme toi, il y a des journées difficiles – au bureau – où je me demande comment je vais pouvoir évacuer les gaz qui me font hurler le ventre de manière pas du tout discrète, des RV ou des interventions publiques qui me stressent rien qu’à l’idée qu’il me prenne une envie irrépressible de pêter ou d’aller au toilettes, la distinction entre deux étant souvent difficile. Comme toi, le fait d’être en télétravail – depuis le 1er confinement – est un soulagement. Et comme toi je suis maintenant bien sous Pentasa, après avoir pris de l’Immurel, un immuno suppresseur pendant 13 ans. L’Immurel a été magique pour moi, aucun effet secondaire et plus aucun symptômes. Mais j’ai voulu arrêter, car ce genre de traitement lourd n’est jamais anodin. Depuis, je gère des petites poussées en faisant extrêmement attention à mon alimentation : diminution du gluten à 90%, plus de lactose, du gel d’aloe vera, du curcuma, etc. Je fais un peu de yoga chaque jour. Je marche et je fais du vélo. Je fais un travail sur moi, mes émotions, qui m’aide aussi beaucoup dans mes relations avec les autres. Quoiqu’il en soit, j’ai fait une colo il y a 2 semaines, rien de neuf sous le soleil (des petites lésions), et mon gastro veut me revoir pour me mettre sous anti TNF alpha. Je ne comprends pas bien. C’est assez horripilant de ne jamais aborder d’autres sujets – que les traitements chimiques – comme l’alimentation, une hygiène de vie globale, les compléments alimentaires (la vitamine D, la glutamine) les probiotiques… bref, je suis comme toi, bien avec mon Pentasa et confiante avec tout ce que je fais pour prendre soin de moi 🙂
Bon courage !

Anonymous5c46f29c40a0c-12331 - 21/11/2020 à 23:41

Bonjour,
Je me raccroche à votre discussion ayant une RCH aussi qui m’interroge. 1ers symptômes à 20 ans: quelques épisodes de saignements qui sont vite réglés avec du pentasa. Et quasi rien pendant 20 ans. J’en fais pas de cas. Puis suite à une grosse grosse crise (je ne comprenais pas ce qui m’arrivait…), le diagnostic RCH est posé, 20 ans plus tard, c’était il y a 3 ans, après avoir arrêté la cigarette. Depuis j’ai fait quelques crises, j’ai des douleurs au ventre régulièrement. Je suis sous pentasa 2g, en crise je suis à 4g. L’observance n’est pas mon fort… C’est con je sais mais bon… je m’améliore.
Je vis donc avec depuis. Pas simple même si à priori je dois avoir une forme légère (c’est ce que je me dit en tout cas…). Je connais les périodes où les toilettes sont mes meilleurs amis. Je vais les voir plein de fois par jour, et ils ne me virent pas… J’ai la chance de pouvoir m’organiser comme je veux pour mon boulot, heureusement car j’ai du annuler des rdv par craintes de ne pas tenir le temps du trajet et le temps de RDV…Douleur régulière (supportable mais régulière) et gaz plutôt importants, qui commencent à être handicapant. Pas très glamour pour la vie de couple…. J’ai un fils de 12 ans qui sait que j’ai cette maladie mais pas sur qu’il comprenne bien tout. En même temps, je ne m’étale pas non plus sur le sujet avec lui.
J’avais demandé à mon gastro si une alimentation spécifique devait être suivie, on m’a dit que non.
Je m’interroge sur la suite, sur l’évolution de la maladie (cancer possibles etc…). Dire que ca m’angoisse, c’est un peu fort… Bon ok d’accord, j’angoisse… 😉 mais chuttt… Là je dois faire un nouvel examen, la calpro machin…. désolé je n’ai pas l’ordonnance sous les yeux. Selon les résultats, je passerai peut être sous un autre traitement. On m’a parlé d’immuno thérapie. Pas trop compris ou pas trop voulu comprendre… je suis bien avec mon pentasa finalement… Depuis quelques temps, j’ai des maux de têtes réguliers, je ne sais pas si cela a un lien avec la RCH? Pas pensé à poser la question au gastro…
Bon désolé, j’avais envie de poser çà là…. Ca fait du bien en tout cas. Merci. Bien à vous!

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