Les traitements

Vos avis sur la biothérapie

Lancé par Lolo54 - Dernier message le 15/09/2019 à 13:03
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Papychel - 15/09/2019 à 13:03

Bonjour hamo,
En premier lieu, la RCH distale ne touche que le rectum et le sigmoïde,
En second lieu, j’ai pour habitude de faire confiance aux médecins qui me suivent,
Enfin, les traitements par comprimés 5-ASA, ou autres, provoquent souvent des effets secondaires sur le foie et/ou l’estomac, je crois.
Je suis passé par un traitement aux corticoïdes entre le Fivasa et le Simponi, mais j’étais devenu cortico-dépendant et on sait que ces médicaments sont mauvais à long terme.

Papychel - 15/09/2019 à 13:03

Bonjour hamo,
En premier lieu, la RCH distale ne touche que le rectum et le sigmoïde,
En second lieu, j’ai pour habitude de faire confiance aux médecins qui me suivent,
Enfin, les traitements par comprimés 5-ASA, ou autres, provoquent souvent des effets secondaires sur le foie et/ou l’estomac, je crois.
Je suis passé par un traitement aux corticoïdes entre le Fivasa et le Simponi, mais j’étais devenu cortico-dépendant et on sait que ces médicaments sont mauvais à long terme.

hamo - 15/09/2019 à 11:33

Bonjour Papychel
Pourquoi n’avez-vous pas eu un traitement par comprimés de 5-ASA ( fivasa , rowasa , pentasa … ) ajouté au suppo ou lavement qui n’agit que sur le rectum et le bas du sigmoïde ?
Vous êtes passé aux anti TNF directement sans faire cet essai ?
B journée ,
hamo

Papychel - 15/09/2019 à 10:22

immuno-suppresseurs et non supporteurs, bien sûr. Désolé.

Papychel - 15/09/2019 à 10:19

Bonjour, Nouveau sur ce forum et touché par une RCH distale diagnostiquée à l’âge de 50 ans (il y a 19 ans), quelques mois après l’arrêt du tabac. J’ai eu droit successivement aux traitements 5-ASA (suppositoires puis lavements) pendant plus de 15 ans, à des doses variables en fonction des périodes avec ou sans poussées. Il y a environ 2,5 ans ces traitements ont cessé d’être efficaces et je suis alors passé à la cortico-thérapie pendant 6 mois sans pouvoir réduire les doses au-dessous de 15 mg/jour, sans voir réapparaître les symptômes de la maladie. Il m’a alors été suggéré de suivre directement un traitement aux anti-TNF alpha, les immuno-supporteurs étant déconseillés aux plus de 65 ans. Après une longue hésitation, j’ai accepté ce traitement et procède tous les mois à une injection de Simponi, que je fais moi-même depuis 16 mois. Hormis quelques douleurs abdominales, dues généralement à l’alimentation, je n’ai plus aucun autre symptômes de la maladie. J’ai vraiment l’impression de revivre. Reste le risque d’effets secondaires graves, encore mal connus, mais une surveillance médicale régulière : analyse de sang tous les 3 mois, recto-sigmoïdoscopie 1 fois par an, rencontre tous les 3 mois de mon médecin gastro-entérologue et examen annuel dermatologique, contribue à me rassurer. Les effets indésirables constatés à ce jour se limitent à quelques difficultés à trouver le sommeil et à un déssèchement de la peau. Je revois le médecin gastro à la fin du mois pour décider de la poursuite ou l’interruption du traitement. L’examen endoscopique réalisé après 1 an de traitement a révélé, selon le gastro, sur une échelle de 0 à 5, que ma maladie était passée de 4 à 1. Vous aurez compris que je suis, personnellement, satisfait de ce traitement.

Sophie:-) - 12/09/2019 à 15:30

Bonjour lolo54 pour ma part ils n’ont pas été efficace (je suis un cas difficile) mais pour beaucoup de personne ils sont efficace. Par contre j’étais pas plus fatigué que la normale. On réagit tous différemment aux médicaments.

Bonjour loredana j’ai très bien toléré entyvio aucun effet indésirable.

Depuis 2 mois je suis sous xeljanz.

loredana - 12/09/2019 à 12:13

Bonjour, j’aurais besoin de votre avis sur la tolérance à Entyvio… ( imurel ne m’aide pas assez) … merci!

Lolo54 - 12/09/2019 à 08:11

Merci pour ta réponse Sophie. L’action des immunosuppresseurs est efficace? et la fatigue pas plus importante?
Merci d’avance

Sophie:-) - 10/09/2019 à 15:42

Bonjour j’ai eu plusieurs immunosuppresseurs et je n’ai pas été plus malade que d’habitude pourtant je travaille en école maternelle. J’ai une RCH pancolite depuis environ 3 ans.

Lolo54 - 10/09/2019 à 09:39

Bonjour à tous, je me présente, je m’appelle Laurence, la RCH m’a été diagnostiquée il y a 8 ans. Au début j’avais beaucoup de manifestations intestinales très douloureuses puis la maladie s’est « calmée ». Nous avons alors décidé avec mon compagnon d’avoir un enfant durant la phase de rémission. J’ai été tranquille durant 2 ans puis la maladie est revenue mais les manifestations intestinales sont minimes, par contre niveau articulaire c’est la catastrophe.
Mon médecin traitant me dit que la maladie s’est « déplacée », elle s’attaque désormais à mes articulations créant des douleurs types arthrite et arthrose très handicapantes.
Je suis sous Kiné deux fois par semaine et Lamaline tous les jours pour supporter la douleur, hier mon médecin m’a proposé de me faire entrer dans le protocole de Biothérapie car je rentre dans les critères nécessaires pour pouvoir y accéder.
J’avoue que l’idée d’être soulagée ma plait beaucoup mais j’ai entendu dire que sous Biothérapie les patients sont plus vulnérables car sous immunosuppresseurs. Je travaille en milieu scolaire donc en contact régulier avec le « public » ce qui entraine des contaminations possibles et même probables.
Du coup j’hésite à accepter d’entrer dans le protocole.
Certains d’entre vous pourraient peut être me conseiller ou partager avec moi leur expérience sur la Biothérapie?
Merci d’avance.

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