Bonjour la rch sa va et sa revien avec un peu de sang mais pas de crise grâce j’ai commencé par pentasa j’avais un premier gastro a la clinique aucun traitement en place j’ai décidé de changer d’aller a l’hôpital tout a changé le traitement sous entyvio plus du tout de crise est sous contrôle en rémission mais rémission ne veut pas dire arrêt des crises il y aura toujours des crise les traitements ne fond ne font que la stabilisé entyvio biothérapie sa fonctionne bien a vous de voir Merci
Bonjour,
Je souhaiterais savoir si un traitement de fond est nécessaire suite à une découverte de 17 lésions (14 sur l’iléon) et 3 sur le jéjunum en mars 2023. En effet, actuellement j’ai des remontées gastriques se manifestant désormais par des sortes d’aspirations comme des hoquets mais avec un son (je prend de l’ésomeprazole depuis des mois). Je sens que ce phénomène n’est pas normal car je connais mon corps et je pense avoir une anomalie au niveau supérieur de mon ventre. J’avais pris du mikicort pendant 6 mois puis de l’imurel qui m’a provoqué une hépatite médicamenteuse puis plus rien, je pense honnêtement que les nouveaux traitements sont onéreux et qu’on tarde à me soigner sauf si catastrophe. Depuis l’arrêt du mikicort, j’ai des problèmes articulaires peut être associés à ma maladie dont une hernie discale et une tendinopathie soignée récemment par infiltration. Je suis à la recherche d’un gastro entérologue sérieux qui pourra me prendre en charge. Je peux me déplacer partout en France. Merci de m’aider si vous souffrez des mêmes symptômes et si vous avez connu cette situation.
Ma seule et maigre expérience : les médecins généralistes pinent pas grand chose par rapport au gastro niveau MICI. Sauf erreur, ils font pas de formation continu spécial MICI donc comme ya bcp a savoir et que qd mm ca change vite, cest difficile plur eux.
Les gastro on pas le temps de fr de la pédagogie ou de la formation patient. C’est pas des profs, cest des toobib qui soignent des humains. Ya de plus en plus de maladies qui ont besoin de toobib spécialistes et ya clairement pas assez de spécialistes donc consultes raccourci a mort.
Faut te former par toi mm ya pas de secret (en évitant les influenceurs QI a 2 chiffres, les formateurs verreux et les esbroufeurs pro gingembre et extracteur de jus)
Alors merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à mes questions et aussi bien détaillé !
En deux messages j’en ai déjà beaucoup appris et surtout en ce qui concerne ce fameux statut de rémission.
Je vais déjà changer de gastro que j’ai vu que deux fois (première consultation + rectosigmoidoscopie) et qui ne m’a absolument rien dit.
Je me suis renseignée un peu à droite à gauche mais je tombais toujours sur à peu près les même choses bateaux qui ne répondaient pas à mes questions, merci pour tous ces liens.
J’ai un nouveau médecin traitant qui n’avait pas l’air très calée sur le sujet non plus.
Je vous remercie grandement pour votre aide
Hello,
Si tu veux en apprendre plus sur la maladie, tu peux participer a des programmes d’ETP (je crois que c’est le mot) qui sont organisés dans les hôpitaux en france. Tu tapes ETP MICI, c’est en présentiel, tu t’pointes et ya des patients experts, peut etre des infirmières MICI et éventuellement des gastro (je ne suis pas sûr) qui t’explique mieux la maladie.
Tu peux aussi te documenter toi même (mais en vrai ca prend qd même beaucoup de temps et je suppose que ca se fait petit a petit, avec le temps, perso lors du diagnostique j’ai pris 15 jours pour geeker et me renseigner à plein temps, j’ai pas d’enfant etc. donc j’ai pu m’y mettre en mode tunnel) en consultant :
Afa + chaine youtube afa
Chaine youtube du CREGG
Site du getaid (société savante gastro IBD)
ECCO IBD (société savante européenne d’IBD qui comme le getaid donne ses recommandations aux gastro)
Fmcgastro.org qui a une section « breves » en FR pour être up to date dans bcp d’event IBD
Ya IBDscope avec le grand manitou (je taquine hein, faut bien qu’yest une figure de prou qui mouille un peu le maillot) francais gastro Nancy.
Et ya plein d’autres sites franchements, maintenant avec le web ya quand même moyen d’avoir beeeaucoup de documentation. Par contre maintenant c’est le temps qui manque (et encore, si on coupe tiktok et netflix, jsuis sur qu’ya moyen qd même d’en trouver un bon peu ^^).
Sinon pour mon témoignage perso, quand j’ai été diag j’avais du sang dans les selles et de fausses envies. Depuis les preiers jours de mon 1er traitement (pentada suppo) j’ai pu eu de fausse envi, par contre j’ai eu du sang a plusieurs reprises (ca fait environ 3 and que je suis diag RCH ou Crohn on sait pas trop, mais plus RCH selon mon gastro actuel) mais je n’ai jamais eu de douleur. Donc je me considère (et jsuis pas medecin) en rémission quand j’ai pas de sang dans les selles. Et en remission ++ prouvée par un chiffre (bien que tt ca c’est pas si binaire, c’est un tissu d’indices blablabla la je fais vite avec des mots de profanes sur un forum ^^) quand ma calpro est en dessous de 250 (meme en dessous de 150 euj préfère, et en dessous de 50 je dors profondément ^^).
Bonjour Amandine,
J’ai un Crohn en rémission depuis 2 ans mais je pense pouvoir répondre à certaines de tes questions.
Tout d’abord, pour être déclarée en rémission, il faut faire une endoscopie avec prélèvements afin de s’assurer que la muqueuse a bien cicatrisé. Si les prélèvements indiquent qu’il n’y a plus trace de la maladie ni inflammation locale, on parle de « rémission profonde ». Tant qu’il n’y a pas de rémission officiellement constater tu ne dois pas stopper ton traitement. La RCH, comme Crohn, doivent se traiter sur le long terme, sans aucune pause.
La RCH ne touche que le bas du système digestif, contrairement a Crohn, soit la fin du colon et le rectum.
Si tu as toujours des douleurs intenses et envies pressantes, c’est qu’un problème persiste. Toutefois l’absence de sang est plutôt rassurante. Mais un examen s’impose pour voir où tu en es. Tu peux demander une ordonnance pour faire un dosage de la calprotectine, ou même la faire de ton propre chef en labo, mais ds ce cas tu paieras l’examen 77e. C’est le moyen non invasif le plus sûr pour déterminer si il y a encore une inflammation ou pas.
Pour ma part j’ ai tjs de légères douleurs aux endroits de mes anciennes lésions mais plus d’inflammation ni de traces de la maladie. Pas d’envies multiples mais on va dire que qd il faut y aller je n’ai pas le choix d’attendre ! Je pense que la zone et des nerfs ont été abîmés par la maladie.
J’espère pour toi que tu pourras poser tes questions directement à ton gastro enterologue. A défaut ton généraliste peut peut-être t’aider aussi.
Bonjour,
On m’a diagnostiqué la RCH en novembre 2024 après 3 mois de saignement et tous les autres symptômes propres à la maladie.
J’ai fait une cure de PENTASA de 3 semaines en suppositoire et depuis je n’ai plus du tout de saignement.
Je pense donc être en rémission mais je souffre énormément.
Il y a des périodes où pendant plusieurs semaines j’ai de très fortes douleurs abdominales avec des envies d’aller à la selle tout le temps, etc, je me dis que ca va repartir mais il n’y a pas de saignement.
Je fais attention à ce que je mange dans ces moments là, j’ai tenté le charbon actif, les probiotics mais j’ai l’impression qu’avec ces derniers c’est pire …
Le gastro que j’ai vu ne m’a absolument rien expliqué sur la maladie j’ai reçu l’anapath par mail avec une ordonnance et c’est tout, il n’y a aucune communication.
Est ce que pour les personnes qui ont la RCH depuis longtemps vous rencontrez ces mêmes signes que moi ? Est ce qu’une poussée c’est toujours avec du sang ?
Est ce que quand ça vous arrive vous prenez du PENTASA ou autre pour soulager ?
Je suis en train de me renseigner pour un rdv chez un autre gastro pour qu’il m’explique mais vu les délais, j’aimerais avoir deux trois conseils ou témoignages …
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.
