Bonjour,
Je suis atteinte de la RCH depuis 2015.
Je suis traitée à Bichat (Paris) depuis.
Je déménage en Turquie en septembre.
Quelqu’un connaît t il les équivalents de Pentasa en suppositoire et de Fivasa en comprimés en Turquie ?
Savez vous comment est la prise en charge de cette maladie à Istanbul ?
Bon courage à tous
Bonjour, je prepare un tour du monde d’ici un ans ou deux. Je suis atteinte d’une rectocolite qui vient juste d’etre stabilisé sur une perfusion tous les deux mois (janvier 2016) alors que ca fait une dizaine années que j’étais pas stabilisé imurel, fivasa corticoide. J’ai visité l’inde en 2014 pendant deux semaines c’etait genial. j’avais une appréhension visa vis de l’eau. mais au final on trouve de l’eau en bouteille partout. En septembre je suis partit en thailande en mode sac à dos et solo, j’ai manger à plein de stand dans les rues, fait attention a pas boire trop de jus, tout s’est bien passé 😉
et aujourd’hui des informations à comment faire pour avoir ma perfusion tt les 2mois tout en faisant mon tour du monde? si certains ont des infos ou recherche les mêmes infos ont pourrai formé un groupe afin de de se donner des informations, se soutenir et rester optimiste dans nos rêves. 🙂
bonjour, super!
Est-ce-que tu as pensé a stopper provisoirement les perfs et reprendre à ton retour? ton gastro t’a conseillé quoi?
pour les deux mois tu avais une trousse à pharmacie avec les classic corticoïdes, antibiotiques?
Je me dis que partir 6/8 mois dans des conditions différentes de la vie de tout les jours (pas de stress dû au boulot, aux transport, a regarder sa montre….) ça doit quand meme pas mal aidé pour souffler et vraiment lâcher prise.
vincent
Me voilà de retour de mon voyage qui n’a duré que 10 semaines au lieu de 6 mois car pour l’instant impossible de faire des perfusions de Rémicade à l’étranger, mais 2 mois c’est déjà génial !! Je suis finalement partie au Laos et au Vietnam. Aucun soucis de santé pendant le voyage. Pas de douleurs, pas d’idigestion. De toute façon il suffit de faire un minimum attention à ce que vous consommez. Personnellement, je trouve l’alcool douteux au Vietnam. Je ne boit pas beaucoup, mais s’il m’arrive de boire quelques verres, je n’ai qu’une gueule de bois le lendemain, mais là… J’étais carrément malade !!! Donc attention si vous buvez… ! Mais à part ça, ce voyage m’a vidé l’esprit, aucun stress. Je ne peux que vous inviter à découvrir ces deux pays ! Bon voyage !
Si vous voulez plus d’informations sur mon organisation avec et pendant le voyage dites moi !
Jeanne
J’avoue ne pas avoir osé faire vos périples… Je suis admirative ! Je suis quand mm partie à la Guadeloupe et à la Réunion (l’avantage c’est qu’on a juste à donner sa carte vitale) mais aussi en Israël (y compris en CisJordanie). Je ne suis pas tombée malade.
Juste un conseil : attention aux glaçons, ils sont faits avec l’eau du pays. Et choisir légumes cuits plutôt que crus…
Coucou Jeanne,
Moi, je suis atteinte de la RCH depuis 4 ans. Depuis ma maladie, je n’avais pas été en vacance. J’ai fait le pas l’été dernier 🙂 cela pour 2 semaines de voyage en Turquie. Concernant les médicaments, j’ai pris la dose qui me fallait pour là bas. J’ai aussi pris des anti diarrhée, anti vomissement, j’ai fait très très attention à mon alimentation et surtout tu dois boire l’eau en bouteille. Pendant ce voyage, j’ai beaucoup voyage en voiture (des trajets de 8h) c’était aussi une grosse épreuve pour moi, mais tous s’est très bien passé. Enfaite tout ce passe dans la tête. Si pour toi tout va bien alors ton corps aussi ira bien donc tu géreras très bien ta maladie. Mais si tu commences à penser H24 à ta maladie et que tu n’arrêtes pas de te poser des questions, ton voyage sera un enfer pour toi. Pense surtout à ramener ton dossier médical avec toi et si c’est possible avec une version traduite en anglais ou la langue du pays où tu vas partir :). Il faut aussi avoir une hygiène de vie assez saine.
Bonjour à tous, e profite de cette discussion pour vous présenter aussi ma situation qui est plus ou moins la même que Fréda. Je suis atteinte de la maladie de crohn depuis plus de 6 ans (si ce n’est plus) et n’ai été diagnostiquée qu’en mars 2014. Je prend Imurel tous les jours en traitement de fond et Remicade tous les 2 mois (perfusion). J’ai comme projet depuis 3 ans de partir l’année prochaine (2015-2016) pour faire un grand voyage de 6 mois. Pour se faire je vais partir travailler 6 mois en Suisse dès avril ou mai prochain et ensuite partir 6 mois faire un tour d’Europe, puis prendre le Transsibérien (Moscou) pour finir 1 ou 2 mois en Mongolie (Oulan Bator en premier puis le reste de la Mongolie). Mes médecins ne m’apporte guère d’infos pour mettre en place correctement mon voyage, car je dois tout de même bénéficier de mes soins et pour eux, ce projet est impossible !
J’aimerais savoir si certains d’entre vous ont rencontré le même problème ? Quelles ont été les étapes de préparations pour les traitements, avez vous pris contact directement avec les hôpitaux dans les pays dans lesquels vous alliez voyager ? Je demande surtout aux personnes qui sont allées en Amérique du Sud, Asie ou Afrique car ce sont les pays qui me tentent le plus pour de longs voyages et les préparatifs ne sont pas les même qu’en Europe occidentale. Je ne souhaite pas remettre en cause mon voyage et je voudrais le plus d’infos pour adapter mon voyage à ma maladie. Comment avez vous fait également pour la nourriture ?
Je suis preneuse de toutes les infos et conseils que vous pouvez me soumettre. Egalement si vous connaissez des blogs tenus par des gens qui sont malades et qui sont aussi partis en voyage je les lirai avec plaisir. Je pense d’ailleurs que si mon projet se réalise je n’hésiterai pas à écrire mon histoire moi aussi pour vous la partager. Je veux prendre la maladie comme un challenge, pas un frein à ma vie. Arrêtons de penser que nous sommes cloués chez nous à cause de Crohn, je n’ai que 21 ans et je peux vous assurer que je ne ferai pas toute ma vie dans la même ville et le même pays ! Alors pour moi ce voyage est un tremplin à mon envole 🙂
Merci pour vos réponses ! Jeanne
Bonjour Charlou
Le medecin qu’elle a vu lui a prescrit un medicament qui a bloqué ses selles provisoirement mais c’est tout (il a cherché sur internet car il n’avait aucune idée de quoi lui prescrire !!). Le problème c’est qu’elle appréhende de devoir tout réexpliquer à un gastro etranger qui risque de vouloir refaire des exams etc et refaire le cycle infernal. Catherine
Bonjour, je pense comme Laure qu’il est plus prudent qu’elle aille consulter un médecin voir même un hôpital avant que l’inflammation ne dégènère trop. Ce serait dommage pour un si beau voyage:) . En cas d’inflammation, le smecta ne peut pas grand chose, mon gastro me donne de la cortisone donc sur ordonnance. J’espère que cela va s’arranger pour elle. Charlou
Bonjour Laure
Merci pour ta réponse. Le problème c’est qu’elle partie, comme beaucoup de jeunes, en itinérance. Elle ne reste pas beaucoup plus d’une semaine dans chaque endroit. Je vais quand meme voir avec elle s’il n’y a pas une solution pour qu’elle consulte rapidement où elle est.
Merci encore
Bonjour,
Si ta fille est en Australie pour un an, alors elle ferait mieux de consulter un gastro-entérologue là bas! Ils connaissent bien la MC et la RCH en Australie, pas de soucis. Au moins elle aura un suivi et c’est sûrement mieux que de s’automédiquer! Il faut toujours se méfier des « équivalents » de nos médicaments dans d’autres pays, qui, même s’ils ont exactement le même nom, peuvent avoir un autre dosage voire une autre composition.
J’espère t’avoir tout de même aidé, bises, Laure.
Bonjour,
Je viens de découvrir ce site. Ma fille de 23 ans est atteinte de RCH depuis 4 ans. La forme était légère jusqu’à il y a 6 mois. Elle commence a avoir des poussées violentes.
Le souci est que là elle est partie en Australie pour un an. Son gastro lui a dit que ça devrait aller mais bien sur elle est en crise depuis plus d’une semaine et ne sait plus quoi faire. Elle n’a plus de smecta. A la pharmacie ils n’ont que de l’immodium mais interdit. Elle a consulté un médecin qui lui a prescrit un medoc mais juste pour bloquer sur 48h ça n’a rien résolu.
Avez vous des noms d’équivalents anglosaxons qu’elle pourrait trouver là bas?
Merci d’avance.
Bonjour à toutes et a tous,
Je profite de cette discussion pour vous demander si certain(e)s ont pris une assurance annulation/rapatriement en plus des assurances couvertes par les cartes bancaires pour voyager?
En effet, je ne décode pas les clauses des contrats de ma carte bancaire et j’ai cru comprendre qu’en cas de crise ou autre désagréments intestinaux sur place, les assurances peuvent ne pas fonctionner étant donné que je suis porteuse d’une maladie chronique déclarée.
(Je pars en Asie du Sud Est quelques mois en sac à dos, j’ai une RCH depuis 5 ans qui est stabilisée depuis 4 ans avec Imurel et Pentasa.)
Quelqu’un connaît il cette situation?
Merci d’avance!
🙂 merci pour ta réponse. Tu as totalement raison !!!! ça m’a remonté le moral tout d’un coup :)))
Bonjour Aurélie! Pour les voyages en voiture je trouve ça même plus facile qu’en avion! Il y a tellement d’aires d’autoroutes! Et ça fait toujours du bien de se dégourdir les jambes, pour ceux qui n’ont pas besoin d’aller aux toilettes. Si je pars avec ma famille, c’est là où je me sens le mieux. Avec les miens aucune gêne et aucune honte à demander à faire une petite pause! Ca fait du bien à tout le monde et c’est conseillé par la sécurité routière 😉 la propreté des aires s’est largement améliorée ces dernières années (en France). Dans tous les cas ne surtout pas être gêné de demander au conducteur de faire une pause, il y a de fortes chances que ça lui fasse plaisir aussi 🙂 pas d’inquiétude et bon voyage!
