Bonjour Daf6
Eh bien tu as du être stressé, bon je suis ravi d’entendre que les choses aillent mieux. Oui il est possible que le dosage était trop fort. Mais avec le Pentasa à 2 gr et 4 gr, puis de nouveau 2 gr, les choses se stabilisent, après, il faut trouver le bon dosage donc au départ, il tâtonne. Moi, je prenais le matin et soir, ensuite j’ai une une bactérie, donc chgt de tactique, 2 gr le matin. Peut-être le retour à son alimentation, la dessus c’est pas simple de se faire une opinion tellement que manger et parfois compliqué pour nous malades. Pour l’humira, il faut compter au moins 9 mois pour que le traitement fasse effet à 100%, j’ai deux piqures à faire tous les 15 jours. Ne ttk pas, il va commencer à faire son travail sur ce bout de choux. Oui quand tu souffres, eh bien tu n’as pas envie de manger. Après les patients réagissent en fonction de leurs corps. Au départ, il faut s’armer de patience. Moi aussi j’ai eu la sonde LES MILOU une experience traumatisante pour moi à plusieurs reprises et pourtant, je ne suis pas une petite nature. Bon ce sont de bonne nouvelle dans l’ensemble, même s’il faut rester prudent avec cette maladie. Je vous souhaite un bobn rétablissement pour vos enfants ou ados.
Amitiés

Bonsoir

Je suis atteint de la maladie également, il faut bien les entourer, les premiers temps s’est un peu dur, il faut essayer de s’habituer avec les symptômes. Il ne faut pas être effrayé par les commentaires, cela permet de se faire une opinion sur cette maladie pas facile à supporter. J’ai eu également la sonde, c ‘est ce qui est le plus pénible. Le traitement va agir pour vos enfants, malheureusement les traitements que nous prenons influe parfois sur notre caractère et comportement. J’ai eu ma fille qui a eu le Crohn avant moi et elle est stable aujourd’hui. La maladie peut dormir et se réveiller, mais il faut rester positif.
Pour moi, mon Crohn est pas sympa, mais je fais avec, il y des jours ou on pleurs, on rit, entre douleur, découverte de symptôme, fatigue, je ne fais pas faire un scenario négatif, soyez à l’écoute de vos enfants et être maman dans se cas présent est difficile.
Je me suis permis de vous apporter un peu de réconfort, mais avec l’AFA vous aurez des réponses, et la connaissance de cette maladie devient plus compréhensible.
Il faudra faire attention à la nourriture, parfois il y aura des choses faciles et parfois difficiles. Des choses que l’on ne peut faire comme avant, l’avantage des enfants ou ados et qu’ils récupèrent vite, il existe de rémissions, des rechutes, il faut essayer de rester positive. Surtout attention au stress et a l’anxiété ce sont des facteurs qui aggravent la pathologie. Un papa et un malade également.
Bon courage des cette épreuve.

Bonjour,
Mon fils de 13 ans a la maladie de Crohn, il a été diagnostiqué il y a presque un an maintenant et il va beaucoup mieux.
L’an dernier il a cumulé un tas de complications, abcès, parotidite … a eu droit à sa sonde nasogastrique : c’était sa volonté car il ne supportait plus le modulen par voie orale (il était dégouté) et il l’a bien toléré.
Après la mise en place de son traitement : Inflectra maintenant en cure toutes les 7/8 semaines à l’hôpital + Imurel tous les soirs, il a très vite repris des forces et du poids, plus ou du moins très peu de douleurs abdos, quasiment plus de saignements, très peu de diarrhées.
D’un point de vue clinique tout c’est très vite amélioré, mais au niveau du caractère ça c’est empiré … avec la crise d’ado qui se rajoute par dessus ça devient compliqué à la maison. En avril prochain nous irons à un colloque parents enfants que l’AFA propose en espérant pouvoir échanger.
J’espère que ces quelques lignes vous rassureront pour l’aspect clinique et surtout que votre fille ira très vite mieux !