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ESPACE PERSONNEL

Y a-t-il des témoignages positifs ?

Lancé par Daf6 - Dernier message le 03/08/2025 à 23:41
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FARF - 03/08/2025 à 23:41

Bonsoir Loïse

Il n’est pas évident en effet d’accepter la maladie, il faut faire preuve de patience. Malheureusement les échecs thérapeutique sont une réalité. 3 ans avec humira et aujourd’hui sous sterala avec un echec aussi. L’acceptation de la maladie est une réalité, maintenant peut-être qu’il est en souffrance et exprimer les symptômes ou douleurs est parfois difficile. Le meilleur moyen est de l’entourer de faire preuve d’ecoute. C’est un moment difficile peut-être que le forum de l’afa peut l’aider a échanger avec des personnes qui partagent la même souffrance, les mêmes échecs. Mais surtout,il y a du positif et du négatif. Moi je suis atteint d’un crohn évolutif et je dois passé en chirurgie prochainement, car les traitements ne sont plus assez efficace. J’ai tenu 7 ans, donc oui je comprends la difficulté de la tâche. Ne pas baisser les bras et s’armer de courage et échanger soulage la charge mental. Bon courage, je suis sur que les choses vont s’arranger. Cordialement

Anne - 03/08/2025 à 21:48

Bonjour ,

Mon fils de 15 ans a été diagnostiqué il y a un an d’une RCH. Nous sommes toujours en recherche de traitement. Le Pentasa n’a pas fonctionné, et après 6 mois d’injection d’Humira nous venons d’apprendre que c’est également un échec. Son corps semble faire des anti corps contre ce médicament. Je ne sais pas comment aider mon ado qui ne se plaint de rien, qui refuse la maladie, qui ne dit rien au gastro concernant ses symptômes. L’équipe soignante, sa famille et ses amis essayent de l’entourer au mieux mais il refuse tout et reste muet concernant la maladie. Meme aller aux consultations est un combat pour le convaincre . IL devient renfermé ; triste et de mauvaise humeur. Il refuse tout rendez vous avec un psychologue. L’aider et l’entourer est difficile. En tant que mère je suis démunie et quelquefois plus inquiète sur son état psychologique que sur son état physique.
Des parents ont-ils été confronté à cette difficulté, a ses traitements qui ne fonctionnaient pas?

Merci par avance de votre réponse

Anne

Daf6 - 07/07/2024 à 13:37

Bonjour,
Nous avons été à une journée organisée par l’AFA pour les parents et en effet, ils nous ont montré que les courbes de croissances suivaient avec un décalage les courbes de poids, mais ils nous ont aussi rassuré en nous montrant que la croissance reprenait ensuite.
Avec le modulen, si votre fils le supporte, il devrait reprendre du poids.
Pour ma fille, le modulen n’a pas bien fonctionné, elle n’a pris que 1 kg pendant les 6 semaines de modulen exclusif mais au moins elle n’a pas perdu de poids. Elle en a perdu énormément après le modulen car elle n’avait plus d’appétit par la suite, elle s’est retrouvée déshydratée également quand elle a arrêté le modulen (attention donc à ce qu’il boive bien quand il l’arrêtera).
Apparemment, pour éviter justement les problèmes de cassure de courbes de croissance, les enfants sont traités avec des immunosupresseurs. Nous étions un peu réticents avec mon mari à l’idée de lui faire prendre un tel traitement, mais l’état de ma fille s’était dégradé pendant les 6 semaines de modulen et les semaines qui ont suivi. Depuis qu’elle peut prendre des immunosupresseurs, cela va beaucoup mieux (elle n’avait pas eu la varicelle et a dû attendre d’être vaccinée avant de pouvoir prendre le traitement). Ceci dit, elle n’a pas encore repris beaucoup de poids…
Elle va malheureusement devoir arrêter ce traitement pendant 1 mois et demi car elle a un kyste qui s’est formé sur une dent définitive. Elle va devoir se faire retirer la dent de lait et cureter le kyste sous anesthésie générale. J’espère qu’elle ne va pas se retrouver dans le même état qu’avant la prise du traitement par immunosupresseurs…
Je vous souhaite bien du courage

mimibouclette - 07/07/2024 à 10:57

Bonjour,
Mon fils de 13 ans vient d’être diagnostiqué Crohn.
Il est actuellement sous régime alimentaire avec Modulen.
Un cassure de croissance (taille poids puberté) est décelée,ce qui m’inquiète énormément…
Il mesure 1m59 pour 35 kgs et puberté non démarrée.
Pouvez-vous me dire l’on peut rattraper ce retard ?
Aura t’il obligatoirement des médicaments ?
Merci.

FARF - 27/03/2024 à 14:10

Bonjour Daf6
Eh bien tu as du être stressé, bon je suis ravi d’entendre que les choses aillent mieux. Oui il est possible que le dosage était trop fort. Mais avec le Pentasa à 2 gr et 4 gr, puis de nouveau 2 gr, les choses se stabilisent, après, il faut trouver le bon dosage donc au départ, il tâtonne. Moi, je prenais le matin et soir, ensuite j’ai une une bactérie, donc chgt de tactique, 2 gr le matin. Peut-être le retour à son alimentation, la dessus c’est pas simple de se faire une opinion tellement que manger et parfois compliqué pour nous malades. Pour l’humira, il faut compter au moins 9 mois pour que le traitement fasse effet à 100%, j’ai deux piqures à faire tous les 15 jours. Ne ttk pas, il va commencer à faire son travail sur ce bout de choux. Oui quand tu souffres, eh bien tu n’as pas envie de manger. Après les patients réagissent en fonction de leurs corps. Au départ, il faut s’armer de patience. Moi aussi j’ai eu la sonde LES MILOU une experience traumatisante pour moi à plusieurs reprises et pourtant, je ne suis pas une petite nature. Bon ce sont de bonne nouvelle dans l’ensemble, même s’il faut rester prudent avec cette maladie. Je vous souhaite un bobn rétablissement pour vos enfants ou ados.
Amitiés

Daf6 - 27/03/2024 à 10:53

Bonsoir,
Merci pour votre message. En ce moment c’est assez dur. Elle a finalement réussi à prendre le modulen par voie orale pendant les 6 semaines, mais au bout de 4 semaine, elle avait du sang dans les selles. On lui a prescrit 2 X 1,5 g de pentasa par jour mais elle perdait toujours autant de sang. La gastro pédiatre lui a alors rajouté un suppositoire de pentasa en plus (ce qui faisait 4 g. par jour). Elle a eu en même temps le droit de reprendre une alimentation sans résidus et le rappel du vaccin de la varicelle. A partir de ce moment là, son état s’est dégradé : fièvre + douleurs dans les pieds, les jambes, la poitrine et la nuque (comme un torticolis). Elle ne mangeait quasiment rien, n’avait pas d’appétit. Elle a été réhydratée par perfusion car elle s’était déshydratée. Elle a perdu du poids, elle n’avait plus de forces… Au bout de 2 semaines, la gastro pédiatre nous a dit de laisser tomber le régime sans résidus et de la laisser manger tout ce qu’elle voulait. Depuis, elle commence à manger un peu plus et à reprendre des forces (cela fait moins d’une semaine qu’elle a repris une alimentation normale) et j’ai l’impressio que sa nuque va mieux. Comme elle n’avait plus de sang dans les selles depuis le suppositoire, nous avons baissé le pentasa à 2 g. par jour, et nous nous demandons si ce n’est pas le fait d’avoir baissé la dose de pentasa qui a fait baisser sa fièvre et ses douleurs.
Elle a eu sa première injection d’humira hier, j’espère que cela va rapidement faire effet.
Je vous souhaite bon courage à vous aussi.

FARF - 22/03/2024 à 18:54

Bonsoir

Je suis atteint de la maladie également, il faut bien les entourer, les premiers temps s’est un peu dur, il faut essayer de s’habituer avec les symptômes. Il ne faut pas être effrayé par les commentaires, cela permet de se faire une opinion sur cette maladie pas facile à supporter. J’ai eu également la sonde, c ‘est ce qui est le plus pénible. Le traitement va agir pour vos enfants, malheureusement les traitements que nous prenons influe parfois sur notre caractère et comportement. J’ai eu ma fille qui a eu le Crohn avant moi et elle est stable aujourd’hui. La maladie peut dormir et se réveiller, mais il faut rester positif.
Pour moi, mon Crohn est pas sympa, mais je fais avec, il y des jours ou on pleurs, on rit, entre douleur, découverte de symptôme, fatigue, je ne fais pas faire un scenario négatif, soyez à l’écoute de vos enfants et être maman dans se cas présent est difficile.
Je me suis permis de vous apporter un peu de réconfort, mais avec l’AFA vous aurez des réponses, et la connaissance de cette maladie devient plus compréhensible.
Il faudra faire attention à la nourriture, parfois il y aura des choses faciles et parfois difficiles. Des choses que l’on ne peut faire comme avant, l’avantage des enfants ou ados et qu’ils récupèrent vite, il existe de rémissions, des rechutes, il faut essayer de rester positive. Surtout attention au stress et a l’anxiété ce sont des facteurs qui aggravent la pathologie. Un papa et un malade également.
Bon courage des cette épreuve.

Daf6 - 29/01/2024 à 23:56

Bonjour,
C’est vrai que l’on ne sait pas très bien où l’on va et j’ai besoin d’être rassurée je pense.
Cela fait une semaine qu’elle prend le modulen par voie orale, j’ai l’impression qu’elle le prend un peu plus facilement depuis deux jours. Ce qui lui manque le plus, c’est de ne rien pouvoir manger d’autre, de ne pas pouvoir mâcher, elle a l’impression d’avoir faim mais le ventre rempli… J’imagine qu’avec la sonde, il y a toujours ce même manque ?
On nous a conseillé au CHU de nous rendre à une journée pour les parents organisée en mars et nous avons prévu d’y aller.
Merci pour votre message.

Les Milou - 29/01/2024 à 16:06

Bonjour,
Mon fils de 13 ans a la maladie de Crohn, il a été diagnostiqué il y a presque un an maintenant et il va beaucoup mieux.
L’an dernier il a cumulé un tas de complications, abcès, parotidite … a eu droit à sa sonde nasogastrique : c’était sa volonté car il ne supportait plus le modulen par voie orale (il était dégouté) et il l’a bien toléré.
Après la mise en place de son traitement : Inflectra maintenant en cure toutes les 7/8 semaines à l’hôpital + Imurel tous les soirs, il a très vite repris des forces et du poids, plus ou du moins très peu de douleurs abdos, quasiment plus de saignements, très peu de diarrhées.
D’un point de vue clinique tout c’est très vite amélioré, mais au niveau du caractère ça c’est empiré … avec la crise d’ado qui se rajoute par dessus ça devient compliqué à la maison. En avril prochain nous irons à un colloque parents enfants que l’AFA propose en espérant pouvoir échanger.
J’espère que ces quelques lignes vous rassureront pour l’aspect clinique et surtout que votre fille ira très vite mieux !

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