Le parcours de soins MICI vécu et raconté par les patients
L’afa Crohn RCH France publie un nouveau livret consacré au parcours de soins des personnes atteintes de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique, à partir d’une étude qualitative menée en 2025 auprès de 15 patients adultes.
Ce support donne la parole aux patients eux-mêmes, en retraçant leurs expériences depuis les premiers symptômes jusqu’au diagnostic, puis au suivi médical, aux traitements et à la recherche d’un équilibre avec la maladie. À travers ces récits, le livret met en lumière la diversité des trajectoires, mais aussi des vécus communs : l’errance diagnostique, le choc de l’annonce, les ajustements thérapeutiques, la fatigue, l’impact psychologique et social, ainsi que l’importance d’une relation de confiance avec les professionnels de santé.
Au-delà des aspects médicaux, ce livret rappelle que vivre avec une MICI ne se résume pas aux symptômes digestifs. La maladie touche la vie quotidienne, professionnelle, familiale, intime et émotionnelle. Les témoignages recueillis soulignent ainsi le besoin d’un parcours plus lisible, mieux coordonné et plus attentif à l’expérience réelle des patients.
Ce livret s’adresse aux personnes concernées, à leurs proches, mais aussi aux professionnels de santé et à tous les acteurs impliqués dans l’accompagnement des patients. Il invite à mieux comprendre ce qui aide, ce qui fragilise, ce qui rassure et ce qui manque encore dans les parcours de soins.
À travers cette publication, l’afa poursuit son engagement : faire entendre la voix des patients et contribuer à une prise en charge plus humaine, plus globale et plus adaptée aux réalités de la vie avec une MICI.
