MICI Tour à Bordeaux, une soirée d’échanges sur l’actualité de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique  

Jeudi 25 septembre 2025, le MICI Tour a fait escale à l’Institut des Métiers de la Santé (IMS) Xavier Arnozan de Bordeaux, pour une soirée de rencontres et d’échanges autour des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI).
Organisé par l’afa Crohn RCH France, en collaboration avec les professionnels de santé du CHU de Bordeaux, cet événement a réuni 85 participants, malades, proches de malades et soignants, venus de Gironde et des départements voisins.

La soirée s’est ouverte en présence de Sylvie Justome, adjointe au maire de Bordeaux chargée de la santé, qui a souligné l’importance de mieux faire connaître ces maladies souvent invisibles mais très invalidantes, de soutenir la recherche, essentielle pour mieux comprendre les MICI, améliorer les traitements existants et, à terme, avancer vers la guérison, ainsi que d’intégrer les facteurs environnementaux dans la réflexion globale sur ces pathologies.
Carol, bénévole de l’afa 33, a ensuite présenté les actions menées localement : stands d’information, lien avec les soignants, rencontres entre personnes concernées, balades en plein air… Autant d’initiatives pour créer du lien, informer et accompagner.

Trois conférences ont ensuite rythmé la soirée, le Pr Laharie a abordé les traitements et options thérapeutiques, puis le Dr Poullenot s’est penché sur l’alimentation dans les MICI et enfin le Dr Rivière a conclu sur le suivi des patients.

À chaque intervention, de précieux échanges ont permis d’aborder des sujets comme le passage au traitement sous-cutané, les essais cliniques, l’absence de symptômes malgré la présence de la maladie, le stress, voyager avec son traitement, la relation soignant-soigné, les examens comme la coloscopie ou encore les thérapies complémentaires comme l’acupuncture ou le yoga.

Aussi, les infirmières de l’équipe d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de Haut-Lévêque, Annabelle, Emmanuelle et Vanessa, étaient présentes pour parler des ateliers proposés au CHU et expliquer comment l’ETP permet d’accompagner les patients dans le « vivre avec », dans un cadre structuré. Une équipe ETP qui sait pouvoir compter sur nos patients experts, Cécile, Élodie et Emilie et que devrait bientôt rejoindre Éléonore.

Les retours des participants ont été unanimes :

« Conférences adaptées avec bel effort de vulgarisation de la part des soignants »
« Accessibilité au public de patients. Merci pour cette initiative ! »
« Excellente atmosphère, ton libre, écoute des intervenants. »

Les participants ont aussi salué le « savoir-faire » de l’équipe locale, qui les a accueillis autour de beaux stands violets !
Les bénévoles ont pu échanger, orienter, écouter ou simplement partager une expérience vécue, dans une ambiance chaleureuse et bienveillante.

Un grand merci à l’équipe médicale du CHU de Bordeaux, à Camille, Carol, Lucie et Cécile, bénévoles de l’afa Gironde et à toutes les personnes présentes pour cette belle soirée d’information et de partage !