SAIKŌ, un documentaire-témoignage sur le quotidien avec une MICI

À 26 ans, Mathis vit avec la maladie de Crohn depuis l’enfance. Après une période particulièrement difficile, il a décidé de transformer l’épreuve en projet porteur de sens : un documentaire-témoignage baptisé « SAIKŌ », dans lequel il partage son quotidien avec une MICI.
Un documentaire pour sensibiliser, briser l’isolement et transmettre un message d’espoir à toutes celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique.
Il revient avec nous sur cette initiative personnelle et nous invite à découvrir le teaser de son documentaire.

Bonjour Mathis,
Vous allez prochainement sortir un documentaire sur votre histoire avec la maladie.
Pouvez-vous vous présenter et nous dire comment est née cette idée ?

Bonjour, je m’appelle Mathis, j’ai 26 ans et je travaille actuellement chez Groupama et je vis avec la maladie de Crohn depuis l’âge de 10 ans.

En août/septembre 2024, j’ai traversé une période assez difficile : une poussée particulièrement agressive, un traitement devenu totalement inefficace, un aboutissement des traitements possible, une perte de poids importante, et donc une dépression naissante.

Cette épreuve m’a profondément marqué, mais elle a aussi été un point de départ. En découvrant le documentaire « Kaizen » d’Inoxtag et grâce à l’introduction d’un nouveau traitement expérimental en septembre, j’ai retrouvé l’envie de me battre, de reprendre le dessus.

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de créer SAIKŌ, un documentaire qui raconte mon quotidien avec Crohn, sans filtre, et les ressources que j’ai mobilisées pour remonter la pente.

Mon objectif : transmettre un message d’espoir à celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique. Parce qu’après la pluie, vient le beau temps.

Vous avez choisi de faire de votre expérience personnelle un projet destiné à rompre le tabou autour des MICI et à sensibiliser sur ces maladies.
Qu’est-ce qui vous a motivé à prendre la parole publiquement ?

J’ai choisi de soutenir les personnes atteintes de MICI puisque je sais exactement ce que c’est de vivre avec cette maladie.

Je l’ai découverte très jeune, et j’ai traversé des moments sombres : douleurs, isolement, décrochage, sentiment d’incompréhension…

Quand on vit ça, on se sent souvent seul. J’aurais aimé à certains moments tomber sur un témoignage, une voix, quelque chose qui me dise “tu n’es pas seul, tu peux t’en sortir”.

Aujourd’hui, si je peux être cette voix-là pour au moins une personne, alors mon travail aura pris un sens.

À travers cette initiative, quel message voulez-vous transmettre, en particulier à ceux qui ne connaissent pas les MICI ?

À travers cette initiative, j’aimerais surtout faire découvrir la réalité souvent invisible des personnes atteintes de MICI.

Ce sont des maladies, parfois très invalidantes, qui ne se voient pas toujours mais qui impactent fortement la vie quotidienne : l’alimentation, le travail, la vie sociale, la santé mentale.

Avec SAIKŌ, je veux donner un visage à cette maladie. Montrer qu’elle existe, qu’elle touche aussi des jeunes, et que ce n’est pas “juste un mal de ventre”.

Mais je veux aussi transmettre un message d’espoir : vivre avec une MICI, c’est difficile, mais ce n’est pas une fatalité. On peut avancer, et être plus fort que sa pathologie.