Adolescents
Tu as une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique ? C’est normal d’avoir des questions ! Tu trouveras sur cette page des informations sur la maladie, mais aussi les nombreux événements et outils pour t’aider toute l’année à mieux vivre avec la maladie, et à rencontrer d’autres ados qui vivent avec une MICI !
Pour commencer, tu peux consulter cette fiche qui explique ce que sont les MICI, leurs impacts et les traitements.
Ce qu'il ne faut pas louper !
L’afa te propose toute l’année des rendez-vous super utiles pour comprendre la maladie, les médicaments, avoir des conseils pour te sentir mieux, mais aussi parler avec d’autres jeunes. Par exemple le Stage ados tous les étés, mais aussi les ateliers en ligne. Découvre également Mikado, un espace en ligne 100% pour toi avec des vidéos, et plein de contenus sur les MICI, l’alimentation, la gestion du stress… Tu vas vite l’adopter (inscription sur www.miciconnect.com) !
Ta Commu' Ados
Le groupe MICI ados, c’est un espace fait spécialement pour les jeunes de 12 à 17 ans qui vivent avec une MICI.
👉 On te propose plusieurs façons de te connecter avec d’autres ados dans la même situation :
📩 “Écoute des ados” par mail : tu peux écrire librement à deux jeunes adultes qui sont là pour t’écouter, te répondre et te soutenir
→ relaimiciados@afa.asso.fr💬 Un groupe Facebook privé “AFA – MICI ados” :
c’est un groupe fermé (personne ne peut le voir ni savoir que tu y es). Tu peux y discuter avec d’autres ados, partager ton expérience, poser tes questions ou juste échanger.
👉 Les parents n’y sont pas, mais un modérateur est là pour que tout se passe dans le respect.
→ Pour rejoindre le groupe : relaimiciados@afa.asso.fr🎥 Des rendez-vous en ligne toute l’année :
des moments pour échanger sur différents sujets, parfois entre ados, parfois avec les parents aussi.
En cas de questions, tu peux contacter Irina Lépany par mail à irina@afa.asso.fr ou par téléphone au 01 71 18 36 94.
Autres ressources utiles
Ma MICI au bahut
Cette brochure est faite pour aider les profs à mieux comprendre les MICI et leur impact au quotidien (urgences toilettes, absences, traitements…).
👉 Elle rappelle les droits et aménagements possibles à l’école (PAI, temps en plus aux examens…).
👉 Elle explique aussi les difficultés que peuvent rencontrer les ados (fatigue, stress, alimentation, sport…).
👉 Et elle propose des solutions concrètes pour faciliter leur quotidien : accès aux toilettes, vêtements de rechange, voyages scolaires…
Carnet de suivi
Tu as entre 11 et 14 ans ? Ce carnet de suivi au quotidien te permet de noter les traitements, l’évolution des symptômes, les vaccins… Il sert spécifiquement au suivi de ta MICI et reste confidentiel.
Actualités
Tu as entre 16 et 18 ans et tu es suivi(e) à l’Hôpital d’Enfants du CHRU de Nancy ? Découvre le programme MICI Pass ! L’objectif ? T’accompagner dans le passage du service pédiatrique au service adulte !
Clique ici pour en savoir plus
