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15 Ans,RCH, et inquiète..

Lancé par Sisiiiiiii-2059 - Dernier message le 31/03/2016 à 12:25
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Anonymous56fa4a5158281-7446 - 31/03/2016 à 12:25

Etudiante en 3ème année de psychologie à l’université Paris Descartes à Paris, je réalise un mémoire sur les adolescents et l’impact de la maladie sur les relations avec les autres : parents, amis, relations sociales. J’ai lu vos différents témoignages avec beaucoup d’intérêt, et je cherche à pouvoir mener un entretien avec une jeune personne (majeure ou avec autorisation parentale) atteinte de MICI. Je suis bien consciente que je n’ai pas grand-chose à vous offrir en contrepartie, sinon une rencontre et un café dans un bistrot parisien. Vous pouvez me contacter via mon email valhourcade@gmail.com. En vous remerciant par avance de votre aide éventuelle, Valérie

Bidule62-7 - 06/10/2015 à 18:23

J’ai été diagnostiquée à 17 ans, un peu plus tard que toi…
J’ai 40 ans, j’ai fait des études supérieures, je travaille, j’ai 2 enfants, je suis mariée. J’ai fait des voyages…. La RCH ne m’a pas empêchée de vivre la vie que je voulais mener. En fait ça m’a sans doute permis de mieux mesurer l’importance de celle-ci…. Même si je suis passée par le déni, et la colère, bien sûr !

Evidemment on passe par des traitements lourds, mais ce que je veux te dire c’est que tu ne dois pas laisser la maladie prendre le dessus. Tu peux avoir une vie comme tu le désires avec la maladie, bien sûr il faudra t’adapter, mais tu verras c’est possible. Ne la laisse pas te manger surtout !
Renseigne toi pour les horaires adaptés. C’est une piste que tu dois suivre.

Bon courage pour la suite !

ClaireB - 03/09/2015 à 22:59

Voilà comment accéder au groupe Facebook : https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/jeunes-18-30-ans/facebook-mici-jeunes.html

Pour tout ce qui est des aménagements, ça peut paraître un effort supplémentaire comme ça, mais ça améliorerait ta qualité de vie. Avec le recul, je regrette de ne jamais en avoir demandé à l’époque : je m’épuisais à stresser chaque fois que je me retrouvais enfermée dans une salle de cours et je luttais pour tenir debout toute la journée ; c’est dommage de dépenser une énergie considérable supplémentaire alors que la maladie fatigue bien assez comme ça…

Courage à vous tous/toutes en tout cas. Ce n’est pas évident de tomber malade aussi jeune, mais s’il faut y voir un aspect positif, c’est que sur le long terme on apprend à vivre avec sa maladie, à préparer sa vie professionnelle, et que l’on prend du recul sur beaucoup de choses.

Syde - 30/08/2015 à 21:52

Coucou Sisiiiiii, j’espere que tu vas bien. Je viens de te repondre par MP . Je voulais te dire que je rejoins l’idée de Calia qui est « les aménagements scolaires ». Il ne faut pas « subir » la maladie mais vivre avec. Tu peux faire un PAI ( Projet d’Accueil Individualise) dans ton établissement. Il faut juste demander la feuille a l’infirmière, qui sera a faire remplir a ton gastro-enterologue, et tu auras accès a des toilettes privés (si il y en a pas dans ton établissement je pense que tu pourras utiliser ceux des profs) parce que on est d’accord que les toilettes publique sont pas très propres :-). On m’a parlé aussi d’un reamenagement de ton emplois du temps et plein d’autre petite chose qui vont te simplifier la vie 😉

A bientot
Sy

Sisiiiiiii-2059 - 30/08/2015 à 20:28

Coucou sy, tu as très belle façon de voir les choses, je t’envie vraiment.Je te souhaite que du positif, je t’ai fait un MP. Bonne soirée!

Sisiiiiiii-2059 - 30/08/2015 à 20:27

Coucou Calia, non je ne connais pas ce groupe,je vais allez y jeter un oeil dans ce cas. Merci de l’info..
Non a l’ecole je ne demande rien du tout pour mes examens, je subit et essaye de m’accrocher, heureusement j’y arrives pour l’instant mais je doute que ça dureras. Merci de ta réponse!

ekia64 - 30/08/2015 à 08:41

Sinon g le courage et l’aurais tjr car la maladie ne l’emportera jamais sur moi 😉

cette phrase me plait énormément bravo sy c’est bien comme ça qu’il faut la prendre t’a tout compris …. reviens ns donner des news ;

Te fais de gros bisous ,à très vite

hamo-2039 - 29/08/2015 à 21:18

Message très positif , Sy .
tu t’organises très bien et restes lucide , c’est très important .
A très vite .

Syde - 28/08/2015 à 23:28

Oui je ne pouvais plus attendre parce que je mangeais rien et ce qui rentrais ressortait de plus je voulais déjà être suivies en milieu hospitalier. Sinon à la fin de mon séjour à l’hôpital je me sentais bien, je mangeais et pouvais marcher longtemps ce qui n’était pas le cas avt 🙂
Oui j’espère trouver des personnes qui ont le même pb mais que je pourrais voir en vrai.
Sinon g le courage et l’aurais tjr car la maladie ne l’emportera jamais sur moi 😉

ekia64 - 28/08/2015 à 21:43

Sy bienvenue , tu as fait le bon choix de venir nous voir ….tu trouveras plein de conseils , promène toi sur le forum et lis , mais pense surtout que chacun réagit differement aux traitements alors essais de relativiser , n’angoisse pas .
Tu as eu une tres bonne réaction d’aller a l’hosto , ton gastro étant en congés fallait surtout pas rester ds cet état bravo , mais comment vas tu maintenant ?
Tu trouveras des personnes qui sont ds le meme cas que toi patiente
Courage Sy et a tres bientot

Syde - 28/08/2015 à 19:37

Bonjour. J’ai 15 ans et je souffre aussi d’une RCH. On me l’a diagnostique il y a seulement trois mois mais je suis passer du pentasa au immunosuppresseurs très rapidement. Au début je pensais que c’était une simple diarrhée mais en 4 jours g perdu 5 kg et je me vidais littéralement. Je suis passée chez mon médecin traitant qui ma dirigé vers un gastro enterologue et en moins de 4 jours g apris que c’était une rch. Donc je commence le pentasa. Un mois plus tard, ou je n’ai eu aucun problème, je rechute. Je passe donc sous cortisone. Tout va bien jusqu’à tant que je l’arrête. Je repars voir le gastro qui me dit de reprendre la cortisone. Elle ne fait plus du tout effet. De plus mon gastro est partie en vacance. Je ne mangeais rien, je me vidais et je commence à vomir. Je ne pouvais pas attendre le gastro. C la que je trouve sur internet l’hôpital Saint Antoine qui a un étage spécialisé dans les MICI. En moins de deux il m’ont pris en charge. Il m’ont gardé une semaine et on discuté de mon cas. A la fin il mon donner par intraveineuse des immunosuppresseurs et m’ont dit que tout les 2 mois je devais revenir pour qu’il me refasse une autre perfusion. J’écris ce message pour savoir vous ce que vous avez vécu et pouvoir parler avec des gens qui ont le même problème que moi. Merci !

ClaireB - 25/08/2015 à 20:47

C’est à nouveau moi. 😉 Ce n’est pas du tout indiscret, j’aurai 22 ans cette année ! N’hésite pas à en parler autour de toi (il y a un groupe Facebook pour les jeunes atteints de MICI, mais peut-être le connais-tu déjà ?), même lorsque l’on est bien entouré, c’est difficile de vivre ça seule à travers ses études ! Est-ce que tu as pensé à demander des aménagements pour les examens notamment ?

Sisiiiiiii-2059 - 20/08/2015 à 13:10

Coucou Anonymous! Merci pour ta réponse plus qu’encourageante. Tu as effectuée un beau parcours,j’espère pouvoir en dire de même dans quelques années. Merci pour tes conseils ,j’essaierai de les appliqués au maximum. Quel âge as tu maintenant si ça n’est pas indiscret bien sûr?
Ça me fait me sentir mieux d’en parlée. Merci

ClaireB - 17/08/2015 à 19:53

Bonsoir Sisiiiii,

J’ai été diagnostiquée d’une RCH au même âge que toi ; le collège et le lycée ont été très difficiles entre les douleurs d’une crise continue et le déni, mais après le bac, d’une part j’ai commencé de nouveaux traitements (Imurel + cortisone) auxquels j’ai mieux répondu, d’autre part, avec le temps j’ai appris à accepter ma maladie. Je n’ai jamais été en rémission malgré les périodes de « mieux », mais ça ne m’a pas empêchée de faire trois ans de classe prépa, de partir à l’étranger l’année suivante, et d’être actuellement en train de finir mon Master de langues tout en faisant un service civique à côté, et même en m’offrant un ou deux longs treks pendant les vacances. Je n’y aurais jamais cru à 13 ans, mais j’ai finalement pu faire ce que je voulais, comme je le voulais. Avance pas à pas, en prenant ton temps et sans trop te demander comment tu gèreras ta maladie par la suite : ce sont des choses qu’on apprend à faire en grandissant, en apprenant à se connaître aussi. Accroche-toi à tes rêves, et accroche-toi tout court. Non, tu n’es pas seule, et dans quelques années, je ne doute pas que tu pourras poster à ton tour un message très positif sur ton parcours. 🙂 Courage !

Sisiiiiiii-2059 - 17/08/2015 à 14:17

Bonjour Melimel,un grand merci d’avoir répondu à mon message. Ça me fais très plaisir! Merci de m’encourager,et de me donner de l’espoir, même si c’est pas toujours évident. Mes rêves.. la dernière once de courage qu’il me reste.. Merci encore et à bientôt

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