Au moment où j’écris ces lignes, j’ai encore du mal à imaginer ce qui m’est arrivé. Comment les évènements ont-ils pu s’enchaîner si vite? Pourquoi moi ?Pourquoi si jeune ? Pourquoi ?
Je crois que je n’obtiendrai jamais la réponse. En revanche je peux et je crois que, de part mon témoignage, certaines personnes de ma génération pourront s’identifier et trouver dans mes mots une façon de relativiser et de profiter de la vie, au sens brut.
A l’été 2020, alors en vacances à Varsovie avec ma famille, nous décidons d’aller aux urgences car je suis extrêmement fatigué et la présence de sang dans mes selles m’inquiète énormément. Ne pouvant me donner de résultats exact par faute de moyen et de temps, on me conseille de rentrer en France. Je rentre alors en vitesse à Toulouse où dès mon arrivée je vais au CHU de Toulouse Rangueil. Les premières analyses au scanner montre que je souffre certainement d’une RCH. Ce qui est confirmé les jours suivants. Je pars donc à la fin de la semaine avec un tas de nouvelles infos (ALD, découverte de AFA, prise de médicaments, types de prises en charge…) et un traitement à base de cortisone. Au bout d’une semaine, je repars en hospitalisation la cortisone ne fait pas effet et le traitement non plus. Je sors dès que je vais mieux et revient aussitôt la semaine suivante pour une rechute : rien ne fonctionne et mon état se dégrade fortement (CRP très élevée, chute d’hémoglobine). Je suis admis en soin intensif et on décide de me transfuser. Je vais mieux et on tente alors un nouveau traitement car je fais une réaction allergique au premier traitement. A ce moment je ne mange plus depuis une semaine et on me nourrit par PICC-Line. Une fois la situation améliorée je prends le relais par la boisson Modulen. Je peux enfin sortir sous réserve de ne prendre que du modulen et d’intégrer très doucement la nourriture. A peine ai-je recommencer à manger que je refais une crise terrible (à ce moment je ne pèse plus que 45 kg). Je suis épuisé et on décide de m’opérer.
C’est un choc pour moi et ma famille. Ablation totale du colon et de la quasi-totalité du rectum. Le but est de créer avec l’intestin grêle un nouveau rectum. Mais il y a une phase de transition durant laquelle je dois porter… une STOMIE.
Je vis donc cette opération comme une délivrance mais la suite m’angoisse. Je vais vivre avec un bout d’intestin dépassant de mon ventre pendant 4 mois ???? Difficile à croire, encore aujourd’hui.
L’opération est un succès, la récupération l’est toute autre. Je passe 3 semaines à me démener contre mon ventre pour que le transit reprenne (je ne mangeais plus depuis un mois).
Ces trois semaines ont été les plus éprouvantes physiquement comme psychologiquement. J’étais à la fois si proche et si loin de pouvoir enfin rentrer chez moi.
A mon retour, j’apprends à vivre avec une stomie. Je l’entretiens, je la bichonne et surtout quand elle m’énerve je n’hésite pas à l’engueuler!
J’ai eu la chance de pouvoir aller à Tenerife voir de la famille lors du mois d’octobre 2020. J’avais acheté un maillot de bain adapté pour les stomies. Et je me suis baigné, c’était la meilleure sensation du monde: je vivais.
Respirer l’air extérieur, sentir la brise du vent, manger, dormir, sourire, rire ; ces chose simples et si précieuses m’avaient été enlever durant des semaines !
Je me regonflais si vite que je récupérais mes kilos aussi vite que je les avais perdu.
La dernière opération s’effectua en février 2021, je sortis la semaine même.
Aujourd’hui je ne pourrai aller mieux, je prends le temps de me rendre compte de la chance que j’ai de pouvoir passer une seconde de plus sur cette terre. Rien ne sert d’être pressé, profitez de tous les instants, les bons surtout ! Avoir une stomie c’est comme un handicap, il faut l’accepter et surtout l’assumer et limite en être fier. Ne pas hésiter à s’étaler en plein soleil sur la plage. Ce que pensent-les autres ? On s’en fout ! (plus facile à dire qu’à faire j’en conviens)
Certains redoutent cette opération autant que je l’ai redoutée. Mais c’est une grave erreur ! Je ne suis plus malade, je suis guéri ! Guéri ! Dites-vous la même chose, vous serez guéri ! Rien de plus beau.
Sur ce je pense que j’ai déjà trop écrit. Si quelqu’un a la moindre question (concernant la vie avec la stomie – iléostomie dans mon cas – , l’entretien, la peur liée aux opérations etc…), je suis prêt à répondre sans aucun problèmes.

Amicalement,
Adrian