19 ans, tout juste diagnostiquée de RCH, regard des autres, études…

Lancé par Anonymous54f4f23891259-5000 - Dernier message le 04/03/2015 à 23:26
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Anonymous54f4f23891259-5000 - 04/03/2015 à 23:26

Merci pour vos messages 🙂 Morgane, oui c’est vrai j’ai pensé au fait que ce sont des adultes responsables et respectueux, dans tous les cas c’est un problème qui émane de moi et pas d’eux, il faut, comme hamo l’a dit, que j’accepte ce qui se passe pour ne plus le trouver si injuste.. Ça me fait du bien de lire vos avis bienveillants, merci beaucoup beaucoup !

hamo-2039 - 04/03/2015 à 21:47

C’est une bonne nouvelle Anonymous de ne pas avoir à soutenir oralement ta demande . Quel soulagement pour toi ; cela va te donner des ailes !
Donc , fonce ! c’est le conseil que je te donne puisque tu es si près du but .

Pour le reste , le temps va t’aider à laisser de côté la pudeur lorsque tu auras à consulter ta gastro ou ton gastro et subir des examens . On en est tous là mais il faut avant tt se soigner .
La honte , c’est un sentiment que tu éprouves parce que tu viens d’apprendre la nouvelle ; çà va passer peu à peu .
Penses que : » seul on va plus vite , ensemble on va plus loin .  » de quoi méditer un peu .
Bon courage mais je suis sûre que çà va aller .

Morgane-946 - 04/03/2015 à 13:25

C’est normal d’être pudique sur un sujet pareil (il me semble) 🙂
En tout cas, je le suis aussi, et même après 20 ans de maladie…

MAIS : ils sont en médecine aussi, ces gens… Tu ne crois pas qu’ils ont un minimum de déontologie et d’empathie ? 😉
Et puis tu n’es sans doute pas la première étudiante qu’ils rencontreront avec cette maladie… Quand j’ai parlé de mon Crohn à mes profs en licence, pour leur demander de l’aide, notamment pour repasser des partiels que j’avais loupés car bloquée aux toilettes (!), ils m’ont tous répondu « ah mais oui, je comprends tout à fait, j’ai moi-même connu quelqu’un qui avait la maladie » et la plupart m’ont dit qu’ils avaient connu des étudiants avec la même pathologie, et qu’ils avaient bien réussi leurs études malgré leurs difficultés.

En revanche, prends contact avec la cellule handicap de la fac dans laquelle tu passes le concours, tu dois avoir droit à un tiers temps et à des conditions spécifiques d’examen (bon je ne connais pas très bien le fonctionnement des concours, mais ça ne m’étonnerait pas que ça se passe de la même façon). Moi, ils me faisaient passer les partiels dans une salle à part, pour que je puisse aller aux toilettes sans devoir traverser la fac, et bien sûr m’y rendre, dix fois s’il le fallait pendant l’examen (ce qui n’était pas grave niveau timing, grâce au tiers temps), m’était entièrement permis.

Ça facilite la vie !!
Je te souhaite plein de bonnes choses, je suis sûre que tout va bien se passer 🙂

Anonymous54f4f23891259-5000 - 03/03/2015 à 22:16

Merci beaucoup de ta réponse, je pense en effet que c’est du temps qu’il me faut pour me défaire de ces considérations comme la honte et la pudeur… J’ai appris aujourd’hui que la commission se basait sur un dossier écrit et non sur une soutenance orale, cela me retire déjà un poids énorme, même si je vais forcément devoir passer par des intermédiaires.
J’ai de la chance, j’ai un traitement sans toxicité, et qui fonctionne, donc je me force le plus souvent à ignorer que je suis « malade ». Mais à chaque fois que mon médecin me propose de diminuer les doses les choses recommencent, j’ai du mal à réaliser que ça va durer toute ma vie…

hamo-2039 - 03/03/2015 à 12:06

Oui , je suis arrivée au bout de  » ton pavé  » parce qu’il est très émouvant et on y sent bien l’appel que tu lances .
Si tu es très gênée de voir un gastro homme , tu peux changer et voir un gastro femme ; je ne te le conseille pas dans la mesure où tu as confiance en ton gastro . Au fur et à mesure , tu vas t’habituer et ne plus penser à ton intimité lors des examens . Tu vas bien voir un gynécologue je suppose ? Cela n’a pas l’air de te déranger tt simplement parce que çà fait partie des choses normales et que tu n’y vas pas parce que tu es malade . Là est le problème . Tu te sais malade , de façon chronique , tu as échoué au concours à cause de ta maladie alors elle te répugne et c’est normal .
Les choses vont se normaliser lorsque tu auras accepté d’être malade et de devoir te soigner tte ta vie . Il faut que tu prennes les choses en main c’est à dire être acteur de ta maladie et non observateur . Tu reprendras confiance et seras en mesure de parler avec la commission qui va dire si elle t’autorise ou pas à tripler ta 1ère année de médecine .
Fais un peu d’introspection et pose toi la question cruciale avant d’aller devant cette commission :  » ai-je toujours envie de continuer dans cette voie ? Ne devrais-je pas avant prendre des avis éclairés sur mon avenir professionnel en fonction de cette nouvelle maladie que je découvre ? ….  »
Si tu persistes tu trouveras alors la force d’exposer ton cas et d’être persuasive .
Peut-être as-tu besoin de consulter un psychologue afin de t’aider dans ta détresse . Cela me parait une bonne idée si tu as le temps avant de passer devant la commission .
je pourrais aller plus loin mais je ne te connais pas et je ne suis pas médecin . J’essaie de me mettre à ta place et de comprendre ton état d’esprit . Ce n’est pas simple car il faut du temps .
Courage et réfléchis bien . J’espère t’avoir ouvert des pistes de réflexion .

Anonymous54f4f23891259-5000 - 03/03/2015 à 01:39

Bonjour,

C’est la première fois que je poste un message ici, j’y explique comment on m’a diagnostiquée et il traite surtout de mes craintes par rapport aux conséquences sur mes études et aux regards extérieurs. Ce message risque d’être un peu long.

Je suis une fille de 19 ans, on m’a diagnostiqué une RCH il y a quelques mois, cela fut très rapide, et c’est tout récent, c’est une nouvelle situation…
Depuis petite, je souhaite faire Médecine. Après ma terminale S je me suis inscrite en première année, à l’issue de laquelle se joue un concours très sélectif. Cette première année peut se jouer en deux coups, si l’on n’est pas classé une première fois, on a le droit de recommencer une seconde fois, de redoubler, mais pas plus. Lors de ma première PACES tout allait bien niveau santé, mais comme 90% des étudiants, je n’étais pas classée. C’est avec plein d’enthousiasme, de confiance en moi et de motivation que j’ai entamé ma seconde PACES, avec toutes mes chances de réussite.
Quelques semaines après cette rentrée les symptômes se sont déclenchés progressivement mais sans détour. J’avais de plus en plus mal au ventre, du sang aux toilettes, et je ne comprenais pas ce que j’avais. Les douleurs aux ventre, je pense que je n’ai pas besoin de les décrire… j’allais toujours en cours et je travaillais énormément mais c’était infernal. J’ai expérimenté les premiers examens chez le gastro-entérologue avant d’avoir ma première endoscopie. Je ne sais pas si je suis trop sensible, si je suis anormale, mais je me suis sentie terriblement humiliée lors du premier examen, à chaque fois d’ailleurs… pendant une période je cauchemardais de façon récurrente que l’on abusait de moi, je m’habituerai certainement à ce genre d’examen mais pour le moment j’ai du mal à les accepter. Les rendez-vous répétés chez le médecin, l’anesthésiste, à l’hôpital m’ont beaucoup gênée dans le déroulement de mon travail. A l’issue de l’endoscopie, mon médecin m’a évoqué la RCH, mais à vrai dire, j’étais juste heureuse de ne pas avoir de cancer. Je n’ai pas demandé plus d’infos, persuadée que ce que j’avais était une atteinte ponctuelle qui allait passer une fois le traitement fini, comme une conjonctivite par exemple. J’ai eu du pentasa à prendre chaque soir, pendant 1 mois, et ça allait très bien pendant toute cette période de traitement, je travaillais très efficacement et j’étais super motivée. Ce traitement se terminait environ une semaine avant mon concours. Et moi, imbécile heureuse, je n’ai pas rappelé mon médecin en pensant que j’étais guérie…
Quatre jours avant le concours, les maux de ventre revenaient légèrement, j’avais un peu de sang, quelques faux besoins, je ne pensais pas que cela pouvait évoluer et je n’avais pas le temps d’aller consulter. Tout cela est allé crescendo jusqu’au jour du concours, où j’ai eu des diarrhées sanglantes toute la journée, je n’avais jamais connu de crise aussi forte où la quantité de sang dans la cuvette s’apparentait plutôt à celle d’une hémorragie. Lors des épreuves je ne pouvais pas demander à aller aux toilettes car cela m’aurait fait perdre du temps, du coup je faisais des efforts monstrueux sur mon corps lors des spasmes pour me retenir et les douleurs étaient d’autant plus vives. Sans surprise, j’ai loupé mes épreuves… Les vacances de noël suivaient le concours, j’avais peur de sortir parce que je passais ma vie aux toilettes, je perdais une quantité de sang considérable, j’avais peur de manger aussi (le repas de noël je l’ai seulement regardé). Lors de mon rdv avec le médecin je me suis fait gronder d’avoir attendu pour venir, il m’a alors expliqué la réalité de ce j’avais, j’ai posé toutes mes questions…

A l’issue des résultats du concours, j’ai su qu’il existait une dérogation pour les étudiants malades, leur permettant de tripler cette première année de médecine. Il faut monter un dossier, évalué par une commission qui décide si oui ou non on est autorisé à tripler.

La question qui me fait le plus de mal en ce moment, c’est comment vais-je faire pour leur expliquer ? C’est l’injustice qui me paralyse, celle de devoir exposer toutes ces choses dont j’ai « honte » parce qu’elles sont intimes et que je préférerais oublier, à des inconnus qui tiennent l’issue de ma vie entre leurs mains. Comment vais-je être capable, moi, jeune fille de 19 ans, de leur raconter que j’étais soumise à des diarrhées sanglantes qui me figeaient dans mon travail ? Que j’allais aux toilettes 10 fois par jour ? Que l’on m’a exploré les voies digestives avec une caméra ? En fait, ça peut paraître idiot, mais je les imagine se moquer de moi, c’est une vraie peur, je les imagine lire « rectite » « lavements » dans le dossier, et que ça les fasse rire, qu’ils trouvent cela comique et sans importance… Et qui leur dira comme c’est dur d’avoir mal tout le temps ? Que je voudrais qu’ils bouchent leurs oreilles et continuent à me regarder comme une jolie jeune fille simplement, ou qu’ils ne me regardent pas. J’ai souffert, et je n’arrive pas à accepter le fait qu’ils vont examiner ma souffrance et la juger… J’ai le sentiment de ne pas pouvoir me défendre et de ne pas pouvoir faire valoir la légitimité de ma douleur parce que je suis prisonnière de honte, et parce que ça me tord encore plus le ventre d’exposer ces choses INTIMES à des professeurs, à l’administration, à un doyen !

Je remercie vraiment ceux qui ont pu aller au bout de mon pavé,

Avec beaucoup d’affection,

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