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20 ans, H, MC : des questions

Lancé par Micka40-4573 - Dernier message le 04/02/2015 à 15:38
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sysy13-1899 - 04/01/2015 à 20:08

Je crois que Morgane a bien résumé tout ce qui est bon de savoir sur la maladie.c’est déjà très bien de démarrer avec très peu de symptômes,certains n’ont pas cette chance et souffrent énormément des la première crise car souvent très mal diagnostiqué par les médecins de famille.au moins tu as la chance de savoir ce que tu a et donc ton gastro prendra à temps une crise si celle ci se produit car tu peux rester tranquille des années aussi.maintenant avec les nouveaux traitements on opére vraiment en cas de force majeure mais vu que ca ne guéri pas la maladie les chirurgiens évitent au maximum.fais attention a ton alimentation,c’est très important,alcool ,la cigarette c’est très bien tu ne fumes pas ,n’y touche jamais,moi ca m’a valu 4 operations.et surtout des que tu a trop mal n’attends pas vas voir le gastro.

hamo-2039 - 04/01/2015 à 17:53

les MICI ne sont plus des maladies rares ; bcp de nouveaux cas tous les ans et surtout chez des enfants de plus en plus jeunes .
Comme te l’a conseillé Morgan , lis les articles de l’afa pour te documenter . Ils sont très bien faits .

hamo-2039 - 04/01/2015 à 17:48

Micka40 bonjour ,
J’ajouterai qu’une bonne hygiène de vie , une alimentation adaptée , des activités physiques régulières et le moins de stress possible t’aideront à mieux contrôler ta maladie . Les excès ne font pas bon ménage avec le crohn et la RCH !!! Il vaut mieux le savoir dès le début . Eh oui , ces maladies ne nous permettent pas de vivre tt à fait comme tout le monde surtout qd on est très jeune !

Morgane-946 - 04/01/2015 à 13:51

Micka,

Les différences entre RCH et Crohn sont la localisation (le Crohn peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus, tandis que la RCH reste limitée au côlon) et l’influence du tabac (effectivement, protecteur en cas de RCH et très, très mauvais sur un Crohn).

L’opération n’est pas systématique, je ne connais pas très bien la RCH mais pour un Crohn, ça dépend évidemment des gens car ça dépend de la gravité des lésions, de l’intensité de la maladie etc : c’est très variable d’une personne à l’autre…

J’avais lu cependant que le risque de devoir être opéré de nouveau augmente de 50% à chaque opération, idem pour le tabagisme (pour un Crohn) : les fumeurs ont plus de risques d’être opérés et beaucoup plus de risques de rechuter après une opération et de devoir être opérés de nouveau…

Voilou, bon je suis pas une experte, tu trouveras de nombreux articles sur l’AFA si tu veux te documenter sur les aspects « techniques », théoriques des MICI 🙂

Micka40-4573 - 01/01/2015 à 19:33

Bonsoir et merci pour vos réponses.
Oui je pense et j’espère que la maladie se fera le plus discrète possible, sans pour autant en négliger les précautions à prendre comme le tabac oui, je suis non fumeur depuis toujours et j’en suis bien heureux. J’ai été surpris de savoir que pour la RCH, le tabac avait un effet « bénéfique » et que l’arrêt de tabac aggrave.

Concrètement comment se differencie la maladie de Crohn de celle de la RCH ? Plus contraignante ?

Une autre et dernière question, ce type de maladie aboutit généralement assez rarement sur une colostomie ou iléonstomie ?

Meilleurs vœux à vous également et une pensée à tout les malades.

jmd-3886 - 01/01/2015 à 18:52

ouais, je suis d’accord avec Morgane. Même si la maladie reste identique, les conséquences et les traitements varient en fonction des personnes donc chacun évoque son expérience et ses sentiments. Tout comme chacun prend ce qu’il a envie de prendre des autres.
J’en profite pour vous souhaiter à tous, une excellente année 2015 avec bonheur et réussite dans vos projets.

Morgane-946 - 01/01/2015 à 17:44

Hello Micka,

C’est très différent d’une personne à une autre, certains sont constamment en poussée, d’autres très peu, chez certains c’est très intense alors que chez d’autres, ça reste discret… Ça varie d’une personne à une autre et éventuellement d’un moment de la vie à un autre.
Pareil pour les traitements, certains y répondent très bien et d’autres moins ou pas du tout ; certains ont beaucoup d’effets secondaires et d’autres les supportent très bien.

Si tu n’as pas plus de symptômes que ça c’est déjà beaucoup, il n’y a pas de raison spéciale de penser que ça va s’aggraver 🙂 Cela dit pour éviter de titiller ton Crohn, fuis le tabagisme comme la peste ! Y compris le tabagisme passif. C’est important.
Il faut éviter l’ibuprofène aussi, ce n’est vraiment pas bon avec un Crohn…

D’après ce que tu dis il n’y a pas lieu de s’inquiéter, et toutes les raisons d’être optimiste 🙂

En tout cas, on est là si tu as envie d’en parler, si tu as des questions ! N’hésite pas.
Meilleurs vœux, au passage ! A bientôt

Micka40-4573 - 01/01/2015 à 10:39

Bonjour à tous.

Me voici qui rejoint malheureusement la communauté des gens malades atteints des MICI, à l’âge de 20 ans (et demi).
On m’a diagnostiquer mardi cette maladie suite à des douleurs intenses ressenties à l’abdomen. J’ai été consulter mon médecin traitant qui lors de la consultation, à soupçonner l’appendicite et m’a vivement recommander de me tourner vers les urgences. Chose que j’ai faite. Échographie, radio, etc. Pas d’appendicite mais une inflammation du côlon, l’iléon plus précisément.
Après une coloscopie (dont la préparation fut plus que désagréable) et une fibro, le gastro-entérologue a diagnostiquer la maladie de Crohn et m’a parler de cette association par la même occasion.

Pas vraiment surpris, faut dire que la douleur je la côtoie regulierement depuis que j’ai 12 ans avec des épisodes de maux de têtes récurrents toutes les semaines. Alors une douleur de plus ou de moins, de toute manière faut vivre avec et on vous demande pas votre avis. C’est d’avantage ma famille qui est inquiète.

Voilà j’ai tout de même des interrogations sur cette maladie, qui reste rare soit disant et qui est récente, d’où le fait qu’on ait probablement pas encore trouver de remède de guérison.

Est-ce une maladie qui évolue beaucoup ? Ça empire ou pas forcement ?
Les traitements sont efficaces dans pour autant qu’ils bousillent d’avantage la santé ?

Personnellement à part les douleurs je n’ai aucun autre symptôme, je vais aux toilettes normalement même si occasionnellement les selles sont molles, mais rien de très alarmant, pas de sang, rien d’effrayant, si d’ailleurs ça pouvait rester ainsi.

Merci d’avance pour vos retours sur cette maladie.

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