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20 ans, Maladie de Crohn, besoin d’aide

Lancé par Anonymous53d1fdd203bca-3213 - Dernier message le 29/11/2014 à 17:52
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hamo-2039 - 29/11/2014 à 17:52

As-tu un traitement et lequel ? tes séjours en clinique sont dûs à quelles complications ?

A anonymus je réponds que rien n’est définitivement perdu . Votre fils semble en dépression . A part voir des psy , a-t-il un traitement pour soigner son mal être et cette forte déprime ? Une personne de son entourage proche pourrait peut-être essayer de parler avec lui ce que vous devez faire mais sans succès .

aurestevetimeo-3978 - 27/11/2014 à 11:34

J’ai la maladie de Crohn depuis mes 18 ans c’était dur a accepter j’ai arreter mes études trop absences pour cause d’hospitalisation et ratraper les cours devenaient durs même si mes anciens professeurs étaient au courant de ma situation. Je continue a vivre tout de même je me suis consacrer à ma santé avant tout car j’avais perdu bcp de poids avant la maladie je pesait 90kg pour 1m75 et maintenant je pèse a peine 52kg et ma taille n’as pas changé!!!!!!!!
Aujourdhui mon état de santé c’est un peu aggraver mais je suis positive j’ai eu mon fils ya 8mois donc mon corps trainque, j’ai eu un abcès qui mesurait 5.6cm de diamètre mon spécialiste voulait me poser un drain par scanner ( c’est vraiment pas une partie de plaisir surtt quand on le retire) et par je ne sais quel miracle deux jours apres mon abcès avait disparu donc pour moi la pensée positive peu faire beaucoup sur notre corps donc faut jamais etre négative dans les moments difficiles même si c’est pas toujours évident. Moi maintenant je pense a mon fils car quand je suis a la clinique je ne le voit pas alors je veux vite sortir pour rentrer, maintenant tout va bien je vis depuis 10 ans o jour le jour. Bon courage pour les gens qui pensent comme nous ou sont nos toilettes quand on sort 😉

alicia-3872 - 13/11/2014 à 21:50

Pourquoi ne pas essayer le régime Seignalet?
Ce régime a déjà permis la rémission complète chez beaucoup de malades.
Si vous ne vous attaquer à l’origine de la maladie, vous ne pouvez pas vous en sortir.

mamanantho-2473 - 05/11/2014 à 12:49

Bonjour, comment redonner le gout de vivre à mon fils de 20 ans qui est sous humira depuis l’âge de 17 ans et demi et qui ne supporte plus les injections (trop de douleurs) qui ne veut pas de psy (lui est atypique) car la maladie de crohn est arrivé car tous les médecins que j’ai vu depuis sa naissance n’ont pas été capable de découvrir qu’il avait l’intestin gauche et le rectum inactifs c’est à Paris il y a un an qu’un grand professeur l’a découvert donc lui prend un médicament contre indiqué pour la maladie de crohn le movicol pour aller aux toilettes sinon c’est l’occlusion intestinale garantie, allez aux toilettes toutes les deux semaines c’était psycologique, donc il a perdu toute confiance aux psy, médecins,(car plein d’examens touchant l’intimité ont été fait et on nous disait (on voit pas!) puis diagnostique d’un grand professeur à Lyon (mégacolon fonctionnel avec un transit de 126 heures lol) à la vie aux gens qui lui disent qu’il faut réagir et sortir, mais pour mon fils sortir c’est comme demander à une personne anoréxique de manger, je suis désespérée,

mOrgane-3746 - 30/10/2014 à 19:28

Bonjour, J’ai 20 ans et j’ai la maladie de crohn. je suis actuellement hospitalisée au CHU de Grenoble ou ils m’ont découvert une Iléite terminale active de 9cm donc ils ont voulu me sonder mais sa n’as pas marcher ils ont donc décidée de me nourrir au modulen (lait de bébé speciale)

Baba-3475 - 22/09/2014 à 21:48

Pas de souci. Je ne connais pas le dosage j’ai pris j’étais hospitalisée à ce moment. Je prend actuellement deux comprimés d’ixprim toutes les 6 heures sauf quand je suis en stage.
Bon courage pour ton mémoire. Moi je reprends demain après mon arrêt maladie et je sais que je vais m’en prendre pleins la tronches.

CrohnSucks-148 - 22/09/2014 à 20:48

C’est embêtant car l’ixprim est sur la liste des médicaments risquant d’être retiré du marché, il y a quelques hôpitaux qu’il ne le dispense plus aux patients a cause d’une mauvaise réputation.

Tu a déja testé le zamudol 100LP ou le 200 LP ? Moi, je sais je ramène toujours tout a moi tout le temps lol. Mais en phrase critique de mon crohn avant mon opération j’étais plus capable de marcher mais je prenais un bon cocktail:

Topalgic 100 LP matin et soir
+
Topalgic 50 toutes les 6h
+
Doliprane 1g toutes les 6h
+
Spasfon matin, midi, soir

J’étais bourré d’antalgique mais au moins j’arrivais a marcher et a faire mon stage, bon ça a pas tenu car j’avais cramé toute ma muqueuse et donc mon intestin était irrécupérable.

Perso là j’ai pas trop le temps, je me suis remise depuis quelques jours au site d’AFA,

Je suis en stage la journée et en plus je boss à la médiathèque sur mon mémoire que je dois rendre dans un mois

Désolé

Baba-3475 - 22/09/2014 à 20:34

Le topalgic, le spasfon et la codéine sont inefficaces. Seul l’ixprim me soulage car j’ai beaucoup de douleurs. Je ne le prend pas avant de conduire ou de travailler afin de rester alerte. Il m’arrive de mettre une bouillotte sur mon ventre mais ce n’est pas flagrant. MarieG est il possible que nous puissions discuter en privé à propos de ton expérience et de tes études car je pense que tu as beaucoup à m’apprendre, merci.

CrohnSucks-148 - 22/09/2014 à 19:15

Le modulen est quelque chose d’intéressant pour les personnes avec une sonde nasogastrique bien toléré ou une gastrostomie. Mais a boire c’est pas franchement humain. J’ai testé et c’est degueux. J’ai tout simplement refusé de continuer et je suis passé par un régime strict…

Louloute-12 - 22/09/2014 à 18:23

Nini, ma fille a été diagnostiquée à 9 ans, en juillet 2012. Elle est passée par l’étape du Modulen exclusif, de différents traitements qui n’étaient pas assez efficaces. J’ai eu l’impression que notre monde s’écroulait et la voir si calme, triste me brisait le coeur.
En avril 2013, elle a été placée sous Rémicade et Imurel et tout est rentré dans l’ordre. Je sais qu’il y aura de nouveau de mauvais moments à passer mais pour l’instant, tout va bien. Je comprends très bien votre désarroi, le choix du traitement le plus efficace est très long, vous devez vous accrocher. Appeler quelqu’un de l’afa serait sûrement d’un grand secours. Je vous souhaite beaucoup de courage et croyez moi, tout rentrera dans l’ordre.

CrohnSucks-148 - 22/09/2014 à 16:13

Baba je te déconseille l’ixprim, privilégie le topalgic LP (Zamudol) ou a action direct (Orozamudol) et le spasfon. Essai les poches de chaud aussi, tu vera c’est radical. Moi je sais que je prends le moins de traitement possible et quand j’ai mal je fais chauffé ma poche et hop c’est soulagement immédia.

———-

Concernant les régimes alimentaires, adopté un régime confort, c’est a dire pauvre ou sans résidus, c’est a dire bannir fruits et légumes. Privilégié les féculents, éviter les épices. C’est le régime prescrit en service de gastro.

Après certains ne supporte pas les produits laitiers non plus et d’autres on une intolérance à des aliments en particulier.

Moi j’ai un régime quasi sans fibres, pour les quelques fruits et légumes que je mange je retire les peau, car c’est difficile a digéré et irrite la muqueuse intestinale. Je m’alimente quasiment que de féculents et j’arrive a avoir des selles dures. Je m’autorise quelques plaisirs mais je sélectionne, c’est a dire pas de fruit a pulpe (orange, pamplemousse, clémentine, ananas), je prends du raisin, de la pomme, poire, banane, nectarine)

Bien sur bannir les pruneaux et tout les péteux (fayots, coco)

Bon je vais travaillé mon mémoire, je repasse ce soir…

Modérateur - 22/09/2014 à 16:12

Bonjour Nini, il est essentiel d’être bien informé et d’être soutenu lorsqu’un jeune enfant est diagnostiqué, autant pour lui que pour sa famille. Dans un premier temps, nous vous conseillons de contacter Pascale Mouro, la référente afa pour les parents d’enfants atteints de MICI : alloparents@afa.asso.fr 06 72 48 91 12 et de voir également les séjours que nous organisons pour s’informer et partager son expérience.
Voir le lien : https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/parents-enfants/sejour-des-familles.html

Vous n’êtes pas seuls et nous pouvons vous aider. N’hésitez pas à appeler Pascale Mouro.

nini-3502 - 22/09/2014 à 14:56

Bonjour à tous je suis maman d’un petit garçon de 10 ans à qui on vient de diagnostiquer la maladie de Crohn . Il est sous traitement Pentaza et Modulen exclusif pendant 2 mois. Bref il ne peut plus se nourrir durant ces 2 mois. C’est très dur pour lui avant tout , mais aussi pour moi qui suis impuissante face à ça. Il devient triste alors que c’était un garçon plein de vie et toujours en train de faire rire les autres, mais en ce moment il pleure souvent et ne comprend pas. Nous ne sommes pas pris en charge psychologiquement, et la pédiatre ne l’a vu qu’une fois et c’est tout , nous avons été lâché dans la nature avec nos questions….
Je ne sais plus répondre à ses questions, ni à sa détresse morale…

Baba-3475 - 22/09/2014 à 13:52

Il a fallut plus d’une semaine pour que le questran fasse effet sur moi. De plus je prend de l’ixprim un antalgique qui constipe un peu. Après c’est comme nous te disions précédemment il faut faire attention à ce que tu manges. Et le stress est un facteur déclenchant. J’ai fait beaucoup de sophrologie ça m’a permis de me poser un peu et de reprendre le contrôle sur le stress et la maladie. Le premier grand pas pour moi à été d’accepter d’aller auX toilettes. Je dois y aller je n’ai pas à me l’interdire, et personne n’a à me faire de remarque la dessus. Je sais que c’est triste mais tu es malade et tu le seras toute ta vie comme beaucoup d’entre nous ici, mais il faut apprendre à vivre avec, à l’accepter pour mieux « s’entendre  » avec.

Anonymous53d1fdd203bca-3213 - 22/09/2014 à 11:12

Bonjour à tous,
Cela fait maintenant 3 jours que je prend le questran et je ne vois quasi aucune différences … Mes selles sont toujours aussi importante 5 à 6 fois par jours ce qui est très contraignant avec mes cours car pour l’instant je n’ai pas encore énormément d’heure mais le planning va ensuite s’alourdir avec des journées du type 8h 18h. Chacun de mes cours font de 1h30 à 3h voir 4h avec certes des pauses mais je suis quasi obligé à chaque pause de courir à mon appartement situé sur le campus pour aller aux toilettes et revenir ensuite juste à l’heure voir en retard (environ 15 min de pause) .. J’ai ainsi vraiment besoin de votre aide à savoir vos conseils comme traitement « constipant » .. Allier questran avec quoi ? Cb de fois par jour ..
Certes je pourrais demander à mon gastro mais j’aimerais aussi l’avis de personne souffrant des même symptômes et du coup ce qui a permis de vous calmer.

Merci encore de votre aide.

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