J’ai la maladie de Crohn depuis mes 18 ans c’était dur a accepter j’ai arreter mes études trop absences pour cause d’hospitalisation et ratraper les cours devenaient durs même si mes anciens professeurs étaient au courant de ma situation. Je continue a vivre tout de même je me suis consacrer à ma santé avant tout car j’avais perdu bcp de poids avant la maladie je pesait 90kg pour 1m75 et maintenant je pèse a peine 52kg et ma taille n’as pas changé!!!!!!!!
Aujourdhui mon état de santé c’est un peu aggraver mais je suis positive j’ai eu mon fils ya 8mois donc mon corps trainque, j’ai eu un abcès qui mesurait 5.6cm de diamètre mon spécialiste voulait me poser un drain par scanner ( c’est vraiment pas une partie de plaisir surtt quand on le retire) et par je ne sais quel miracle deux jours apres mon abcès avait disparu donc pour moi la pensée positive peu faire beaucoup sur notre corps donc faut jamais etre négative dans les moments difficiles même si c’est pas toujours évident. Moi maintenant je pense a mon fils car quand je suis a la clinique je ne le voit pas alors je veux vite sortir pour rentrer, maintenant tout va bien je vis depuis 10 ans o jour le jour. Bon courage pour les gens qui pensent comme nous ou sont nos toilettes quand on sort 😉

Bonjour, comment redonner le gout de vivre à mon fils de 20 ans qui est sous humira depuis l’âge de 17 ans et demi et qui ne supporte plus les injections (trop de douleurs) qui ne veut pas de psy (lui est atypique) car la maladie de crohn est arrivé car tous les médecins que j’ai vu depuis sa naissance n’ont pas été capable de découvrir qu’il avait l’intestin gauche et le rectum inactifs c’est à Paris il y a un an qu’un grand professeur l’a découvert donc lui prend un médicament contre indiqué pour la maladie de crohn le movicol pour aller aux toilettes sinon c’est l’occlusion intestinale garantie, allez aux toilettes toutes les deux semaines c’était psycologique, donc il a perdu toute confiance aux psy, médecins,(car plein d’examens touchant l’intimité ont été fait et on nous disait (on voit pas!) puis diagnostique d’un grand professeur à Lyon (mégacolon fonctionnel avec un transit de 126 heures lol) à la vie aux gens qui lui disent qu’il faut réagir et sortir, mais pour mon fils sortir c’est comme demander à une personne anoréxique de manger, je suis désespérée,

Pas de souci. Je ne connais pas le dosage j’ai pris j’étais hospitalisée à ce moment. Je prend actuellement deux comprimés d’ixprim toutes les 6 heures sauf quand je suis en stage.
Bon courage pour ton mémoire. Moi je reprends demain après mon arrêt maladie et je sais que je vais m’en prendre pleins la tronches.

Le topalgic, le spasfon et la codéine sont inefficaces. Seul l’ixprim me soulage car j’ai beaucoup de douleurs. Je ne le prend pas avant de conduire ou de travailler afin de rester alerte. Il m’arrive de mettre une bouillotte sur mon ventre mais ce n’est pas flagrant. MarieG est il possible que nous puissions discuter en privé à propos de ton expérience et de tes études car je pense que tu as beaucoup à m’apprendre, merci.

Nini, ma fille a été diagnostiquée à 9 ans, en juillet 2012. Elle est passée par l’étape du Modulen exclusif, de différents traitements qui n’étaient pas assez efficaces. J’ai eu l’impression que notre monde s’écroulait et la voir si calme, triste me brisait le coeur.
En avril 2013, elle a été placée sous Rémicade et Imurel et tout est rentré dans l’ordre. Je sais qu’il y aura de nouveau de mauvais moments à passer mais pour l’instant, tout va bien. Je comprends très bien votre désarroi, le choix du traitement le plus efficace est très long, vous devez vous accrocher. Appeler quelqu’un de l’afa serait sûrement d’un grand secours. Je vous souhaite beaucoup de courage et croyez moi, tout rentrera dans l’ordre.

Bonjour Nini, il est essentiel d’être bien informé et d’être soutenu lorsqu’un jeune enfant est diagnostiqué, autant pour lui que pour sa famille. Dans un premier temps, nous vous conseillons de contacter Pascale Mouro, la référente afa pour les parents d’enfants atteints de MICI : alloparents@afa.asso.fr 06 72 48 91 12 et de voir également les séjours que nous organisons pour s’informer et partager son expérience.
Voir le lien : https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/parents-enfants/sejour-des-familles.html

Vous n’êtes pas seuls et nous pouvons vous aider. N’hésitez pas à appeler Pascale Mouro.

Il a fallut plus d’une semaine pour que le questran fasse effet sur moi. De plus je prend de l’ixprim un antalgique qui constipe un peu. Après c’est comme nous te disions précédemment il faut faire attention à ce que tu manges. Et le stress est un facteur déclenchant. J’ai fait beaucoup de sophrologie ça m’a permis de me poser un peu et de reprendre le contrôle sur le stress et la maladie. Le premier grand pas pour moi à été d’accepter d’aller auX toilettes. Je dois y aller je n’ai pas à me l’interdire, et personne n’a à me faire de remarque la dessus. Je sais que c’est triste mais tu es malade et tu le seras toute ta vie comme beaucoup d’entre nous ici, mais il faut apprendre à vivre avec, à l’accepter pour mieux « s’entendre  » avec.