En 3 ème ligne de traitement, il y a les anti-TNF qui peuvent être efficaces sur la RCH. C’est ce que je prend et Humira a marché de suite chez moi ( après échec d’Imurel).
Ce qui m’a bien soulagé aussi, par le passé, ce sont les lavements de Betnesol, cortisone qui agit localement très efficacement mais il y a quand même un passage systémique cad dans la circulation sanguine.
J ai 41 ans et on m a diagnostiqué une RCH en novembre 2013, et je galère depuis un an pour avoir un traitement efficace…..pour faire court j ai été hospitalisé pour une pancolite avec pour traitement cortisone et imurel j allais beaucoup mieux jusqu à ce qu on baisse la cortisone je devenais dépendante et rechute avec diarhée….etc ensuite j ai été hospitalisé en mars 2014 au CHU grenoble où j ai ete très bien soigné j ai eu pendant 10 jours de la cyclosporine par intravaneuse ensuite sous néoral et imurel pendant trois mois ensuite quelque temps après arrêt du néoral rechute apparaiment l imurel ne serait pas assez efficace sur moi on me donne du pantasa en lavement mais très difficile a le garder doncpas tres efficace ensuite on me donne du pentasa par cachet après un jour de traitement j ai fait une pancreatite aigue avec des douleurs atroces…donc arret du pantasa pour le moment j ai imurel mais j ai souvent des diarhees…..je souhaiterai savoir si des personnes ont eu les meme problemes de traitement et si elles en ont eu un qui permettent d espacer les poussees car la je desespere…et decouragee merci pour votre aide precieuse car c est une maladie handicapante
Et bah tu dira a tes formatrices qui y en a qui y arrive.
Je connais deux infirmières qui ont également un crohn, une quand j’ai été en stage en diabéto et en plus elle son crohn touchait aussi ses yeux car tu sais des fois ça touche d’autres organes en plus du tube digestif.
La deuxième et bah elle travaille en consultation de gastro ou je suis suivie, comme moi elle aussi est passé par des chirurgies.
A puis au pire il y a les 50% ou le 80% si tu es pas capable de travailler a 100%
Tu sais moi au début je pense que je vais débuté par un 80%, les étés je travaille comme aide-soignante et le 100% c’est un peu difficile, bon après le métier d’aide-soignante et infirmière ce n’est pas la même chose. Actuellement je suis en stage en SSR à 35h, mon stage est de 10 semaines, je commence ma 4eme semaine lundi et je tiens le coup même si parfois c’est un peu difficile si je n’ai pas dormis suffisamment, que mon ventre ou mes cicatrices me font mal.
Mais bon la seule personne qui est capable de te dire ce que tu peux ou ne peux pas faire, c’est toi, personne d’autre…
Je suis suivie à Saint Antoine par le professeur grand spécialiste de la maladie de crohn. J’ai été dirigée chez lui par mon gastro qui ne savait plus quoi faire devant mon cas. J’ai eu comme réponse qu’il faut attendre que ça se stabilise et que ça peut prendre plusieurs années. J’ai eu un abcès « mal placé » la veille de mon stage, j’ai été opéré et j’ai un arrêt de 10 jours. Je dois reprendre mardi et j’appréhende un peu d’aller à mon stage. J’ai beaucoup de volonté mais j’ai tellement de bâton dans les roues. Ça m’a fait un choc qu’on me dise d’arrêter. Mais ça fait plaisir que savoir qu’il y a des personnes dans mon cas parce que tout le monde me dis qu’on peut pas devenir infirmière quand on a la maladie de crohn.
Je suis suivis par le chef de gastro et il m’a dit interdiction d’en prendre, tout comme mon chir digestif. Même a l’heure actuelle ou on m’a retiré ma sténose. Ils m’ont dit vaut mieux avoir des diarrhées que d’en prendre. Car ils agissent chimiquement sur la muqueuse intestinale. Un régime adapté et sérieux me permets d’avoir un transit normal avec une quinzaine d’ulcères et des morceaux d’intestins en moins…
Tes formatrices te dise ça !? Non mais c’est quoi ce manque de tolérance, et ça à été soignant avant ça ? Donc en gros les gens malades ils travaillent pas, reste chez eux, touches les allocations et y a que les gens en bonne santé qui travaillent ?!
Moi j’ai eu l’année dernière, durant ma troisième année une résection de l’iléon et caecum, une stomie, une seconde intervention quelques mois après, plusieurs hospitalisation en hôpital de semaine et de jour, 4 anesthésies générales, 2 laparo tout en passant mes partiels de semestre 5 et 6 et en faisant 2 de mes 3 stages de dernières années et la moitié de mon mémoire de fin d’étude, j’habite seule je fais mes études à 250km de ma famille j’ai personne aidante. Je suis a l’heure actuelle sous humira, il m’arrive même de faire mes injections en stage quand je suis de journée ou d’après midi sur un jour d’injection.
A l’heure actuelle je fais mon stage de rattrapage tout en finissant la réalisation de mon mémoire a rendre début novembre.
Avec de la volonté et du courage on arrive a tout…
COURAGE
Ces médicaments doivent être utilisés avec précaution quand il y a des sténoses de l’intestin. Mon gastro me les a prescrit en toutes connaissances de causes. Demande conseils à ton médecin car lui seul peut te dire si c’est OK pour ton cas. J’ai aussi un crohn compliqué avec des atteintes duodénale, iléale et au niveau du colon et je suis sous methotrexate et Remicad mais les traitements sont inefficaces. J’ai déjà eu aussi de l’imurel mais suite à un vaccin le médicament à perdu en efficacité. J’ai été aussi traité par cortisone mais je suis devenu corticodépendante .
Mes études sont très difficiles à gérer avec la maladie, mes formatrices m’ont d’ailleurs dit que j’avais choisis le mauvais métier parce que je n’y arriverais pas. Mais il faut de la volonté et tout peux se faire.
Attention il faut être très prudent avec le smecta et l’immodium ils sont contre-indiqué avec les maladies chroniques de l’intestin ! Jetez un coup d’œil à la notice d’utilisation.
Je suis moi même étudiante en école d’infirmière, je récupère actuellement mon dernier stage que je n’ai pas pu finir l’année dernière a cause de l’une de mes opérations.
Pour ma part j’ai un crohn compliqué, j’ai déja eu une résection de l’iléon et du caecum, 3 mois après mon crohn était revenu, aux dernières nouvelles j’avais 15 ulcères sur la fin de l’intestin.
Moi je prends de l’humira, vu mon cas seul les immunosuppresseurs peuvent faire quelques choses, et je vis plutôt bien. Pas de diarrhées invalidentes. Je souffre de douleur chronique, donc je vis avec.
Je ne fume pas, je ne bois pas d’alcool ni de café. Et un régime quasi sans légumes et fruits ma permets de réguler mon transit. Par contre le stress c’est un facteur très mauvais pour le crohn, c’est pour cela que j’ai volontairement décalé mon mémoire de fin d’étude, pour ne pas aggravé mes ulcères.
Après il faut faire des choix même si parfois ils sont durs a prendre.
Tu peux combiner le questran avec le tiorfan et le smecta, c’est un peu le trio de choc! Et le must c’est avec l’immodium. Question effet secondaire il y en a pas tellement, c’est pas bon à prendre et difficile à avaler mais ça passe.
Fais une liste des choses qui te rendent malade pour les éviter. Moi personnellement j’évite les plats tout préparés, la mayonnaise, les légumes et les fruits trop acides, le lait, le blanc des oeufs (c’est mortel ça!). Le fait de lister te permet de faire le point et après si tu es invité chez des amis tu peux leur dire ce que tu peux manger.
Pour tes sorties, assure toi qu’il y a des toilettes et ne t’interdis pas d’y aller. Pour moi les toilettes sont devenues une pièce à vivre! Niveau sorties, moi je ne me prive pas mais je ne suis pas dans l’excès non plus. Quand je sens que je commence à avoir mal,je m’assois un peu . Si c’est vraiment insupportable et bah c’est qu’il est temps de rentrer. Pas d’alcool et pas de cigarette ça déclenche les crises et les douleurs. Mais le plus important c’est de profiter du moment présent, certes tu es malade et tu profites pas largement mais il faut en profiter « profondément » .
Merci de ta réponse rapide.
Je vais commencer rapidement le questran alors, y a t il des effets secondaires particuliers ? Est il possible de le compléter avec smecta ou tiorfan ?
Le problème est surtout que effectivement quand je stress je vais encore plus aux toilettes et actuellement ce qui me dérange c’est de partir à la pause entre chaque cours pour aller aux toilettes alors que j’y suis déjà allé avant de partir de chez moi le matin .. Niveau alimentation j’ai du mal à m’y retrouver car d’un jour à l’autre certaines choses que je ne supportais pas ne me dérange pas puis inversement .. Enfin je me gâche un peu ma vie d’étudiant car je suis incapable par exemple de sortir un soir en boite de nuit ou quoi car je me sentirais pas à l’aise ni quoi que ce soit et je serais avec une grosse peur vis a vis de mon ventre .. Par exemple il n’y a pas longtemps on m a organisé une petite soirée dehors pour mon anniversaire et je n’ai pas arrêté de m’angoisser de cette sorti depuis la veille à prendre plein de tiorfan etc pour essayer d’être constipé dehors mais résultat avec le stress malgré tout ça, la journée avant la soirée je suis allé de nombreuses fois aux toilettes …
Merci encore de ton écoute et de tes conseils
Après il faut faire des changements au niveau alimentation. Pas de laitage (lait, fromage, crème, de fruits et de légumes trop acides pour tes intestins, l’alcool à proscrire… Le riz va devenir ton meilleur ami, prend plutôt des céréales complètes car elles sont plus faciles à digérer, je bois aussi du lait de riz qu’on trouve dans les boutiques bio. Évite aussi la nourriture grasse, les plats tout préparés, les fast food. Je sais que à 20 ans c’est difficile de changer autant d’habitude (surtout les macdo) mais ça peut améliorer ta qualité de vie. Après ne te prive pas non plus, une fois de temps en temps on peut se faire plaisir ça fait du bien, et c’est aussi une façon d’avoir le contrôle sur sa maladie.
Au niveau du stress, ça peut jouer aussi. Plus facile à dire qu’à faire mais essaye de ne pas trop t’angoisser. Des fois le fait de ne pas savoir s’il y a des toilettes peut nous donner envie d’y aller. Demande s’il y en a, et si c’est le cas ne t’inquiète pas ils seront toujours la quand tu en auras besoin. Tu as le droit d’y aller aux toilettes, et si tu dois y rester longtemps et bah prend toi un bouquin! Tu peux en parler à tes formateurs si tu veux mais c’est vrai que c’est un peu délicat comme sujet. Personnellement j’en ai parlé à mes formatrices, elles savent ce que j’ai. Lors des examens elles me place près de la porte en cas de sortie fulgurante. C’est du stress en moins.
J’ai 20 ans et j’ai aussi la maladie de crohn depuis bientôt 4 ans. Je fais des études pour devenir infirmière. Ce sont des études difficiles et ce n’est pas facile tous les jours avec la maladie. J’ai été sous questran , ça permet de réduire l’acidité des selles et d’avoir un transit un peu moins désagréable. En complément j’avais du tiorfan et du smecta . Ces 3 médicaments m’ont permis d’avoir plus ou moins un meilleur transit. As tu mal? Ton traitement pour la douleur est il efficace? Si ce n’est pas le cas, n’hésite pas à en parler à ton gastro enterologue pour qu’il puisse le changer.
Bonjour à tous,
J’ai 20 ans et voila que je suis attend de la maladie de crohn depuis 1 an et quelques mois. Au début on ne savait pas ce que j’avais, j’étais en prépa et avec le stress etc j’ai commencé à développer les symptômes tels que diarrhée, mal de ventre etc ..
A la fin de mon année de prépa je n’ai pas été accepté en 2ème année de prépa et je suis donc parti en prépa intégré à savoir une école d’ingénieur. Et c’est ainsi que tout au long de l’année dernière j’ai été très mal physiquement et moralement à ne presque plus pouvoir aller en cours ni aux examens tel l’angoisse était forte de devoir aller aux toilettes … Je ne suis quasi jamais sorti le soir avec mes amis par peur d’avoir une envi pressante. Il y a quelques mois après des dizaine d’examen depuis 1 an (prise de sang, coloscopie, scanner transit grêle et enfin videocapsule) on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn. J’ai commencé à avoir du Mikikort + débridat + meteospamyl comme traitement, ceci m’a un peu calmé mais le nombre de selles par jour reste relativement important.
C’est pour cette raison que je vous contacte: je recommence une nouvelle année d’étude et j’appréhende énormément car je suis parfois obligé de courir à la fin d’un cours pour pouvoir aller aux toilettes .. C’est très gênant dans ma vie d’étudiant et je perds un peu espoir…
J’aimerais ainsi avoir votre avis sur un médicament prescrit par ma gastro : le questran. Est il vraiment efficace pour réduire le nombre de selles ? Car tiorfan, immodium etc ne m’aide pas vraiment actuellement …
Merci d’avance de votre réponse 🙂
