le bétnesol en lavement a l’air efficace pour diminuer la frequence des selles du matn .
en 2 prises ,y a deja du mieux!
peut etre une coincidence ,je n’en rein mais cela m’etonnerais .
si ça peut service a quelqu’un …
bonne journée a tous.
le bétnesol en lavement a l’air efficace pour diminuer la frequence des selles du matn .
en 2 prises ,y a deja du mieux!
peut etre une coincidence ,je n’en rein mais cela m’etonnerais .
si ça peut service a quelqu’un …
bonne journée a tous.
je poursuis le message…
apres un r&v a Cochin je pense passer aussi sous Remicade apres d’autre examen car je suis également sponylarthritique!
je prie pour que cela fonctionne ,j’ai 42 ans et j’espere encore pouvoir profiter de la vie au mieux.
cette maladie est pour moi tres rythmée, les poussées sont en juillet et en decembre et surtout active le matin comme toi Forrest.
bon courage a tous.
bonjour,
je suis sous humira depuis 4 ans 1/semaine et immurel,et cela me fait la meme chose .
du levé jusqu’à midi des allées et retour au toilette 10 a 15 fois!
apres c’est fini.
J’essaie toutes les solutions possible meme ne pas manger le soir (et je ne dejeune meme plus le matin pour le trajet travail c’est plus simple).
il n’y a pas de solution ,il faut que la poussée s’arrete et trouver le bon traitement.
j’ai pri r
bonjour Forrest
pour ma part j’ai une rch depuis 1995 je suis agée de 39 ans je suis sous Rémicade comme toi depuis peu j’ai bien connu la cortisone je suis devenue corticodépendante ensuite les lavements comme betnesol et le colofoam. J’ai été traité pendant plus d’un an sous Humira mais on est passé au Rémicade car l’amélioration se faisait trop attendre. Mon problème pour ma part alors que le gastro voit cela d un très bon oeil c est que je suis devenue constipée et entre le fait de trop aller aux toilettes et avoir des soucis pour y aller je préfère y aller souvent!!!ce qu il m etait déconseillé de manger comme des fruits et des légumes doivent maintenant etre inserer dans mon alimentation si je ne veux pas risquer l occlusion.
bon courage à toi c est une maladie qui fatigue énormement.
Bonsoir Forrest
Pour les diarrhée, essayez SMECTA. et Ultra levure.
Ultra levure dosée à 200 mg 1 gélule le matin à jeun
Le Smecta c’est 3 sachets par jour à distance de repas si vous prenez Rémicade (ou autre).
Vous pouvez essayez comme ça : 1 sachet le matin vers 10 h 30, 1 sachet vers 16 h et 1 sachet avant de vous coucher. Vous pouvez doubler les doses au début sans problème
Diminuez les matière grasses aussi.
Je suis atteinte moi aussi par cette maladie depuis 28 ans.
Harmonie
Bonjour Forrest;
Je connais bien ta maladie pour la « pratiquer » !! depuis 1982.. (J’ai 61 ans)
A l’époque, il n’y avait globalement que la cortisone pour la soigner. Mais j’ai quand même eu des rémissions de quelques années.
Maintenant, les anti-TNF et autres sont plus efficaces mais il faut parfois expérimenter plusieurs traitements avant de trouver celui qui va te stabiliser. C’est ce qui t’arrive apparemment.
Perso, j’ai eu 2 perfs de rémicade en 2008 à 15 jours d’intervalle mais
le gastro n’a pas poursuivi car je n’avais aucun symptôme d’amélioration.
Aucun résultat non plus avec l’imureL
Et depuis mai 2010, je suis sous méthotrexate et humira (injections sous cutanées que je fais moi-même une fois par semaine) et ce traitement me convient.
Donc, ne pas désespérer et faire confiance en ton gastro qui me semble bien prendre les choses en main. N’hésites pas à tenir une sorte de carnet de bord (c’est ce que j’ai souvent fait) où tu évoques ton quotidien : nombre de selles, périodes de douleurs, alimentation, etc et tu pourras mieux évaluer avec le spécialiste les signes d’une
amélioration ou pas. Autant ne pas trop traîner avec un traitement qui n’est pas le bon pour toi !
En tout cas, tu as constaté sur l’AFA que tu es loin d’être le seul dans cette galère, mais une galère qui s’arrête un jour.
Et même si pour le moment on ne peut encore parler de guérison, la recherche ne cesse d’avancer. L’AFA, d’ailleurs, y participe largement en finançant des programmes de recherche.
Bon courage à toi.
Annick.
Bonjour,
Je suis nouveau sur le site et je voulais vous faire part de mon « parcours ».
J’ai 26 ans et j’ai été diagnostiqué d’une RCH en mars 2015 à la suite d’une coloscopie.
Je suis très sportif et pratique la course à pied, notamment le trail et tout a commencé au mois de septembre-novembre 2014. Les dimanche matin, avant de me rendre aux courses, je me rendais 4 à 5 fois aux toilettes en l’espace de 2h en émettant un peu de sang.
J’ai alors consulté mon médecin traitant qui m’a donné un régime à suivre mais rien n’a changé. J’ai alors passé une coloscopie au mois de mars qui a révélé une RCH pas très intense (d’après le gastroentérologue) mais étendue sur les ¾ du colon.
Sous la surveillance de mon gastroentérologue, j’ai suivi différents traitements :
– 1er corticoïdes + fivasa pendant 2 mois, aucun effet => je suis cortico résistant
– 2nd Simponi, pas ou peu d’effets après 5 injections donc abandon
– 3ème Remicade. 1ère injection le 03/11/15, 2nde le 17/11/15 et je réalise la 3ème du traitement de charge le 15/12/15, ensuite ce sera tous les 2 mois.
J’ai noté au bout de la seconde perfusion quelques améliorations (moins de fréquences de selles, faux besoin et glaires) mais depuis 3 ou 4 jours j’ai l’impression de repartir au point de départ (peut-être aussi un effet des gâteaux de Noël contenant des fruits secs ^^… je ne sais pas). Toujours est-il que je n’ai pas encore pu constater de gros changement depuis le début du Remicade. Je ne sais pas combien de temps il met à faire effet car cela varie beaucoup en fonction des personnes. Je n’ai quasi jamais de sang et je n’ai jamais eu de symptômes graves nécessitant une hospitalisation, seulement les symptômes que l’on connait tous à savoir fréquence élevée des selles, spasmes + douleur, inconfort, fatigue…
Concernant mon alimentation, je n’ai pas de régime strict. Je ne mange ni épicé, ni trop gras et j’évite les fruits crus, les légumes, le café et le lait (quelque fois un yaourt c’est vrai).
C’est une vraie galère au quotidien. Avant de partir travailler, je me rends aux toilettes entre 2 et 4 fois ; et malgré le fait que j’habite à seulement 10 km de mon lieu de travail, je fonce aux toilettes en arrivant. J’évite tous les déplacements professionnels.
Les symptômes ont lieu la matinée (du levé jusque 12h-13h), l’après-midi et le soir je suis généralement plus tranquille.
Si d’autres personnes dans mon cas désirent témoigner (traitement etc.) ou apporter des conseils (pour améliorer le quotidien ou autre), je leur en serais très reconnaissant.
Merci d’avoir lu ce message
Cdt
