Ablation colon, rectum puis remise en continuité : jusqu’ici tout va bien !

Lancé par Yummy-2337 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:19
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pierre-11130 - 28/04/2018 à 19:19

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Yummy-2337 - 02/04/2018 à 12:22

Bonjour Ludivine,
Oui, les changements de diagnostic, ça arrive, tu n’es pas un cas unique. Je connais une copine comme ça. Et moi aussi d’ailleurs mais dans l’autre sens. On m’avait dit Crohn puis en fait non, RCH.
C’est compliqué de discriminer Crohn et RCH quand les atteintes ne portent que sur la partie colon/rectum du système digestif. Vu que la Maladie de Crohn peut toucher tout le système de bas en haut elle peut potentiellement ne toucher que ces parties là et donc là, pour la distinguer de la RCH, c’est délicat. Il y’a par ailleurs un certain de nombre de MICI qui restent indéterminées. Il n’y aura pas de « bascule » claire dans un camp ou dans l’autre.
Pour ta crainte que ton rectum « contamine » ensuite ton grêle, pose la question car je ne suis pas certaine que l’inflammation fonctionne comme celà pour Crohn . Autant pour la RCH, si on a le colon touché, ça veut forcément dire que le rectum l’est aussi car l’inflammation progresse de bas en haut , autant pour le Crohn, il me semble que les atteintes sont « localisées », ça va toucher tel endroit et / ou un autre, sans pour autant qu’il y’ait nécessairement continuité inflammatoire. Demande. Car si tu peux conserver ton rectum, ce serait tout de même un confort supplémentaire que de garder le réservoir 100 % fait pour ça conçu par Mère Nature …
Courage !

karine62160-7920 - 26/03/2018 à 22:58

Bonsoir.pour yummy.
Oui rentree le mars et operee le 23 au chr de lille. Intervention qui s est bien deroule. 5 h d operations….j etais brancher de partout. Et comme ils ont du reouvrir lz laparo dur dur….pr l instant je ne sors que tred peu du lit. Aujourd hui un peu de fauteuil et c est tout. Ma poche donne et cela s est super. Et j ai mange yaourts hier et pates aujourd hui…..mon ventre ressemble a un champ de bataille : des drains grande laparo stomie a droite….. et la peur que la cicatrice se reouvre…..merci en tout cas de prendre de mes nouvelles. Et toi ca va? Bizz

ludivine-10944 - 26/03/2018 à 22:29

Bonjour
Je suis allée voir le chirurgien ce matin pour parlé de la deuxième intervention et il s’avère qu’il ma annoncé que après analyse de mon colon il ce son aperçu que j’avais une maladie de Crohn. Moi qui me disais que j’étais enfin tranquille. Quelqu’un à déjà eu cette surprise ? Il vont présenté mon dossier en commission le mardi 3 avril pour voir ce qu’il vont faire. Le chirurgien ma parlé de me laisser le rectum et le sigmoïde pour essayer de le soigner pour me rebranché le grêle dessue. Mais je ne suis pas très chaude car depuis 11 ans je n’est jamais été en rémission alors pourquoi sa changerais et puis même si il arrive à le soigner je ne voudrais pas que sa se propage à mon grêle qui n’a jamais rien eu. Mais si il me retire tout je me die que je repartirais entre guillemets a neuf. Je ne s’est pas si je m’explique bien.
Merci

Yummy-2337 - 26/03/2018 à 22:27

Message pour Karine : il me semble que tu rentrais au CHU en fin de mois , j’espère que tu gardes le cap et le moral ! Courage, un jour après l-autre !
Biz

Yummy-2337 - 26/03/2018 à 22:24

Bonjour Ludivine,
Même trouille que toi au moment de la remise en continuité concernant la continence… Certes g 2 ans de recul mais le résultat est là, me retiens, pas de fuites et pas d’urgences impérieuses. Quand faut y aller, faut y aller mais sans l’effet 3 secondes chrono pour trouver un wc. C’est tres contrôlable. NB : il est bien entendu que ça be va pas être perfect dès le debut hein, mais le corps s’adapte et doucement ça s’améliore.
Pour le poids, de base je faisais un poids de forme de 62 kg. Au pire de ma crise, j’étais à 50 et depuis mes opérations, je navigue entre 58 et 60, je monte pas plus et pourtant Dieu sait que je me prive pas ! : ) J’ai 2 kg qui se sont barrés . Est ce que c’est une question de moindre absorption calorique, je sais pas. Tant que t’es en forme tu t’en fous ! : )

ludivine-10944 - 20/03/2018 à 10:38

Bonjour à tous
Pour ma par j’avais une RCH depuis 12 ans et je n’ai jamais eu de rémission. Le 08 février 2018 le chirurgien ma retiré tout le colon sauf le sigmoïde et le rectum. Il ma rattaché le sigmoïde juste au dessus du pubis donc 2 poches. Il dois me réopérer le 12 avril pour la continuité en retirent le sigmoïde et rectum. Actuellement je vais très bien je revis, plus de douleur je peut tout refaire. je suis tellement bien que la deuxième opération me fait un peut peur. Je ne voulais pas de la poche je pense que tout le monde comprend pour quoi. Mais quand j’ai vu les avantages, plus de douleur, pourvoir sortir sans avoir peur de ce faire déçu, la vidé quand on veux sans avoir à courir au toilette et que mes enfants ne vois plus leur mère plié en deux et livide. Je ne suis pas très enthousiaste pour le raccord. J’ai peur des fuites que je pourrais avoir et de ne pas pouvoir me retenir. j’ai une question pour ma par je perdu du poids évidement je ne parle pas du poids de mon colon qui n’est plus là, ( je me suis affiné ) mais je mets du 38 alors que je fessais du 42, s’est du au fait qu’il n’y a plus le colon ?
Cordialement

Yummy-2337 - 27/02/2018 à 12:23

Bonjour Karine !

Je vais bien merci . Je suis désolée d’apprendre tes complications, malheureusement, on ne peut jamais prévoir comment ça va se passer d’une personne à une autre. Je n’ai pas l’expérience d’une laparatomie mais comme l’incision est plus grande que pour une opération sous coelioscopie, il faut plus de temps pour récupérer, c’est normal et c’est pour ça aussi que le chirurgien évoque plus de risques. Ne te rends pas malade pour autant. Pour les sondes je te « rassure » quand je me suis réveillée de ma deuxième opération, j’ai cru que j’étais un poulpe , y’en avait partout … ^^ C’est inconfortable mais ça ne fait pas mal . Pour la préparation, je ne me souviens pas de lavement, par contre, il me semble qu’on te fait manger moins pour limiter au max le transit et le contenu du tube digestif . Les histoires de « ce ne sera plus comme avant, ce ne sera plus une vie normale », ben certes, avec un colon et un rectum en moins, le caca moulé une fois par jour c’est fini mais ça ne veut pas dire « vie pourrie ». Oui, je vais aux toilettes plusieurs fois par jour, non ce n’est pas un calvaire. Mon transit n’est plus « normal », ma vie elle, l’est de nouveau.
Voilou ! Courage

karine62160-7920 - 26/02/2018 à 14:45

Re bonjour
Pour anonymous merci de ta reponse. Je t ai envoye un message en mp. Dis moi si tu l as recu.
Bonne journee.
Karine

karine62160-7920 - 26/02/2018 à 10:33

Bonjour anonymous
Merci de ta reponse. Et je suis heureuse pour toi que tout se soit bien passe.
Combien de temps es tu restee a l hopital? As tu souffert? Moi pour la 1ere operation je suis restee 20 jours au chru de lille. Et j ai bco de mal a m en remettre. Et ensuite j ai fait cette foutue occlusion!!! Donc 17 jours de chru. J en ai marre. Et je me pose bcp de questions sur tt cela. Le chirurgien m a bien expliqur que je ne retrouverai pas une vie normale. Il y aurait entre5/10 diahrees par jour….j ai vraiment peur. Surtout qu ils vont devoir reouvrir ma cicatrice au milieu du ventre. La ils doivent m enlever la petite poche a gauche. Et j aurai encore celle des selles jusqu a l autre intervention. C est vraiment difficile tout cela tred difficile. Et j ai lu qu il y avait beaucoup de personnes qui avaient eu des complications……et en sortant du bloc j aurai une sonde urinaire une sonde gastrique une sonde anale. Toi aussi tu as eu tout cela??? Enfin bref ca me fait tres peur…..c est vraiment une vraie salete cette rch!!!! En tout cas merci pour ton message. Bisous. Karine

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 25/02/2018 à 22:38

Bonjour Karine
Je viens de lire ton message et je me permet d’y répondre car j’ai moi aussi eu une ablation du colon et du rectum il y a un an
en 3 temps:
-ablation de tout le colon en septembre
-ablation du rectum et constitution du réservoir en janvier
-remise en continuité en mars
je n’ai pas eu de lavement juste avant l’opération mais apres la confection du réservoir j’ai eu droit à des sortes de lavements pour vérifier que tout été bon et l’absence de fistules, (ce n’était pas douloureux pour ma part)
Depuis ma remise en continuité ça va bien, au début j’allais très souvent au wc pas pire qu’en poussée et maintenant je vie Bien et je n’ai plus de douleurs au ventre comme avant sauf quand je me retien d’aller au toilette longtemps, mais c’est rare.
Je n’ai pas d’incontinence !! Et Ca c’était ma grande peur! Et surtout je n’ai plus de poche.
J’espère que tout vas bien se passer pour toi, je te souhaite bon courage pour ces épreuves difficiles et pense aux jours où tu en parlera au passé ils seront vite là…

karine62160-7920 - 25/02/2018 à 11:38

Bonjour Yummy,
Est-ce que tu vas bien? depuis ta remise en continuité?
Moi, depuis ma 1ère opération (colectomie sub totale ablation d’une grande partie du colon et mise en place de 2 stomies), j’ai fait une occlusion. Donc, de nouveau opérée en urgence pour remettre en place le grêle, et ouverture du ventre donc larapotomie.
Je dois rentrer au chru de lille le 22/03, pour me faire enlever le rectum et la partie restante du côlon (colo protectomie complèmentaire avec rétablissement de continuité digestive). Ma question est : avant cette opération, est ce qu’à l’hôpital, ils te font des lavements, des trucs comme cela? Car lors du rdv avec le chirurgien, j’étais tellement sous le choc (avec tous les risques liés à cette opération), que je n’ai pas demandé comment cela se passait juste avant l’intervention.
Pourras-tu m’en dire plus?
J’appréhende vraiment l’intervention…. J’ai très peur, le chirurgien m’a bien expliqué, que c’était une opération lourde, avec beaucoup de risques. Et comme j’ai subi une laparatomie avec mon occlusion, il ne pourra pas passer par vidéos. Il va, donc, réouvrir la laparotomie. Je suis vraiment dégoutée.
En tout cas, j’espère que tu vas bien, et je te remercie, par avance, de ton retour.
Bon dimanche,
Karine la ch’ti

karine62160-7920 - 10/10/2017 à 10:50

Bonjour Nanou 30,
Désolée d’avoir été si longue à te répondre.
Bon, j’ai vu l’infirmière de stomie, et elle m’a rajouté un petit socle à coller sur le gros socle, et en plus, des renforts à mettre de chaque côté.
On verra bien ce que cela va donner………….
Demain, je vois le chirurgien. J’appréhende un peu. Peut-être que je vais avoir ma date pour ma seconde intervention…………….
Je te tiens au courant.
Au niveau du moral, il y a des hauts et des bas!!! c’est dur à vivre…
J’espère que tu vas bien.
Bonne journée,
Karine (la ch’ti)

karine62160-7920 - 10/10/2017 à 10:44

Bonjour Yummy,
Tout d’abord, merci de ton retour. Et, je suis super contente pour toi que tout va bien!! BRAVO UNE GRANDE ET BELLE VICTOIRE.
De mon côté, je vois le chirurgien demain, et j’appréhende un peu de ce qu’il va me dire.
Ma prise de sang est bonne, mes plaquettes sont redevenues normales, mais les gamma gt ont augmenté. Je suis à 55, alors qu’avant, j’étais en dessous de la norme. Je ne comprends pas.
Au niveau des poches, j’ai rencontré l’infirmière. Donc, elle va rajouter un petit socle à coller à l’autre socle, et 2 « sortes » de sparadrap pour renforcer les contours.
Mais, j’ai, toujours, peur d’avoir des fuites.
Je sors quasi pas de chez moi, et j’ai peur de prendre la voiture toute seule.
Vendredi, j’ai un rdv médical, et là, je n’aurai pas le choix, je vais devoir y aller seule.
Au niveau du moral, il y a des hauts et des bas…..
Heureusement, j’ai un mari en OR.
Normalement, si tout va bien, demain, peut-être que j’aurai la date de la seconde intervention (ablation du rectum et d’une partie du colon gauche restant).
Je te tiendrais au courant.
Bonne journée,
Amicalement,
Karine (la ch’ti!!)

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