Ablation colon, rectum puis remise en continuité : jusqu’ici tout va bien !

Lancé par Yummy-2337 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:19
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Yummy-2337 - 09/10/2017 à 22:38

Rebonjour à tous,

Je profite de mon passage sur le forum pour donner les nouvelles.

Le 21/09, j’ai donc fêté mon 1er anniversaire de remise en continuité et donc, un an après, je confirme que je suis contente du résultat. Mis à part le fait que je ne pourrai plus jamais aller furtivement faire la grosse commission (because ça fait du bruit ! ^^), et que LA grosse commission du jour se décline désormais plutôt au pluriel, honnêtement, je n’ai pas à me plaindre. J’ai de nouveau la forme, j’ai oublié les terribles maux de ventre, je peux manger de tout et renoué avec une vie normale. Pour vous donner une idée, j’ai participé hier à une course de 6 km, zéro souci. A part que j’ai mal partout aujourd’hui mais ça, c’est parce que j’ai des muscles en carton … 😉

Sinon, la surveillance est de mise, endoscopie de contrôle il y’a deux semaines, la muqueuse est nickel mais pas de bol il y’a de petites ulcérations au niveau du réservoir … Bon, je m’en serais bien passée mais le gastro a été rassurant, ça arrive, faut que je sois attentive . Perso, dans la mesure où ça reste asymptomatique, je ne vais pas psychoter.

Voila ! courage à tous, la route est longue mais ça peut bien se passer ! 🙂

Yummy-2337 - 09/10/2017 à 22:15

Salut karine ! J’espère que ta rencontre avec l’infirmière stomathérapeute a pu te permettre de régler tes soucis. Les fuites, ça peut arriver, les stomies évoluent : enflent, se rétractent … parfois d’un jour à l’autre. Il suffit parfois d’une mauvaise découpe ou d’un pli et ça rend l’étanchéité moins bonne. Perso, je n’avais pas de socle,ma poche était tout d’une pièce, collée direct sur la peau. Peut-être que ça te conviendrait mieux ? Au moins pour une des poches ? Use et abuse des machins pour renforcer l’adhérence, protéger la peau … Ne persiste pas avec du matos qui ne te convient pas, même si c’est celui qu’on t’a proposé en premier ou parce que tu as peur que ce soit pire et de gérer encore moins. Teste ! A l’hosto, j’avais voulu tester un système, ça a été le Fukushima de la poche pendant la nuit, j’ai banni le truc pour toujours. Vois directement sur les sites des fabricants : ils peuvent peut être t’envoyer des échantillons gratuits?
Le plus souvent, les fuites que j’ai eu, c’était la nuit, parce que les selles, liquides, ne pouvaient pas couler vers le bas de la poche mais avaient tendance à stagner vers le haut. Du coup avec ma position en chien de fusil ultra compact, ça pliait un peu la poche sur le côté et parfois ça s’infiltrait.
Je comprends que ce soit difficile, deux poches, c’est gestion logistique / physique / émotionnelle x2. Courage !

nanou30-1721 - 27/09/2017 à 14:54

Bonjour karine
je comprendre ton désarroi, mais bien sûr que l’on peux vivre avec une stomie et bien heureusement pour nous les iléostomisés définitifs. Je ne comprends pas tes problèmes de fuites récurents. Sûrement que tes poches ne sont pas adaptées à ta morphologie. Tu vas voir ça demain avec ton infirmière en stomatologie. Courage tu n’es pas seule. Donne nous de tes nouvelles plus positives rapidement. Courage

karine62160-7920 - 27/09/2017 à 10:21

Bonjour Yummy,
Contente que tu sois bien rétablie.
Moi, j’ai eu ma 1ère opération le 21/08 et depuis, je ne sors toujours pas de chez moi. Fatiguée, faible, et baisse de moral.
De plus, depuis quelques jours, j’ai des fuites!!!! j’ai l’impression que mes selles stagnent au niveau du socle et qu’elles ne glissent pas dans la poche.
Avant hier, l’infirmière est revenue 2 fois, car j’avais des fuites, et je ne gère pas du tout mes poches, c’est très difficile pour moi.
Demain, je dois aller à lille faire un examen du rectum, et voir l’infirmière stomie. Et, j’ai très peur d’avoir des fuites!
Ce matin, j’en ai, de nouveau, eu!!!!!!!!!!!!
Cela m’inquiète beaucoup!! je stresse à mort. Et, avant, je n’avais rien. Ce n’est que depuis quelques jours.
Les gens disent souvent, qu’on peut vivre, normalement, avec une stomie.
Moi, je ne suis pas d’accord du tout.
Je sens les poches. Elles me gênent quand je sors de mon lit, quand j’y rentre, quand je veux me baisser, pour les fringues de tous les jours.
Pour mes rdv de demain, j’en suis déjà malade.
Et, moi pour moi, je trouve très dur à gérer tout cela.
Je me vois enfermée chez moi jusqu’à la 3 ème opération.
Je suis au bout du rouleau………………
En tout cas, merci pour ton témoignage.
Karine

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 29/03/2017 à 12:40

Merci pour ta réponse !
j’espère que ça va vite rentrer en ordre pour moi,
j’aimerais bien pouvoir avoir un rythme comme le tien !! mais comme chaque cas est différents … je prend du coup 2 immodium 3 fois par jours car j’avais trop de selles et irritations et démangeaisons
je dors très mal car j’ai tout le temps l’impression d’avoir des selles prêtes a sortir !!! je ne distincte pas les gaz des selles ce qui n’est pas vraiment pratique !
j’ai hâte de voir ma chirurgienne vendredi pour qu’elle me dise si tout est « normal » .
a bientôt

Yummy-2337 - 28/03/2017 à 21:26

Bonjour !

Ne t’en fais pas trop pour les quantités produites au début. Vu ce qu’on mange les premiers jours peu, sans résidus, que le transit repart, et que l’intestin est un peu « traumatisé » de ce qu’il vient de subir, c’était super liquide et assez abondant.

Je suis désolée mais je n’ai absolument aucune idée des quantités produites en 24 h. J’avoue que je ne m’en suis jamais vraiment préoccupée, ma relation à ma poche était assez binaire : pleine / pas pleine et je n’ai jamais eu l’impression de remplissage trop abondant .

De manière générale les ralentisseurs, je ne m’en suis que très, très peu servie, c’était vraiment exceptionnel. La fois où je m’y suis mise et où ça m’a semblé nécessaire, c’est un mois après la remise en continuité … à cause d’une gastroentérite .

A l’heure actuelle, je n’ai recours qu’à l’Imodium, deux gélules au coucher : grâce à ça et si je vais aux toilettes avant d’aller au lit, je passe la nuit sans avoir à me lever.

Donc voilà, bilan 6 mois après : je vais aux toilettes 3 à 5 fois / jour. La nuit, ça peut encore, mais si je fais l’effort de manger tôt entre 18h30 et 19h30 , pas trop et que je prends l’Immodium, même pas.

Pour l’alimentation, je persiste à manger de tout. Pour te donner une idée,hier soir, c’était salade quinoa / pois chiches / endives / patate douce. Donc : graines + truc qui fait péter + fibres. Ben rien à signaler. Sauf que c’était bon, que j’en ai remangé ce soir et que mes selles étaient bien plus pâteuses que d’habitude . Mon avis, avec mon corps et mon vécu, les fibres, c’est bien de les éviter en pleine poussée et le temps que l’intestin se remette de ses émotions mais après, vu que ce n’est pas liquéfié par la digestion, je trouve que ça épaissit et que ça « tient » les selles. Moi je trouve que je me porte mieux avec que sans. Mais bon, chacun est différent.

J’te dis « merde » (mais pas trop) pour la suite ! 😉

Yummy

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 27/03/2017 à 23:29

Bonjour Yummi,
Ton témoignage est bon à lire et fait sourire merci !
Meme histoire de la maladie Que toi, je me suis fait opérer jeudi pour la continuité, aujourd’hui j’ai noté le nombre de selles et ça fait 15 dans la journée et 4 la nuit, je sais que je suis qu’à j +4 de l’intervention mais j’ai eu besoin de venir faire un tour sur le forum pour me rassurer …
Je ne prend pas de ralentisseur pour le moment, imodium, tiorfan ou smecta pour le moment, eSt ce que tu en prend? Si oui à quelle fréquence ?
En ce qui concerne le repère de ce qui relâche dans mon alimentation j’ai noté moi aussi ce que je mangeais et la quantité que la poche produisait sur 24h et malgres des régimes maigre en fibres ma poche donnait beaucoup trop au final j’en suis arrivée à devoir prendre 9 imodium, 6 tiorfan et 3 smecta par jour pour obtenir en moyenne 700ml par 24.
Combien avais tu de quantité sur 24 h ?

À bientôt !

Yummy-2337 - 14/03/2017 à 21:08

Bonjour,

Je réponds à oraclelivilen qui m’a envoyé un message en MP mais que je ne trouve pas sur le forum.
Ta question :
« J’ai une question tu parle d’ablation du rectum tu veux dire le mesorectum ? tu as gardé ton sphincter externe ? »

J’avoue, j’ai du chercher sur internet ce qu’était le mésorectum … Je serais recalée à mon module de gastro si je faisais médecine ;p

De ce que j’ai compris, il s’agit de tissus qui entourent les faces latérales et postérieures du rectum .

Du coup, je pense pouvoir te répondre que oui, le mésorectum m’a plus que certainement était retiré, vu qu’on m’a enlevé l’intégralité du rectum.

Quant aux sphincters anaux, interne et externe, ils sont toujours là.

Voilà !

Barbichouette-6444 - 15/12/2016 à 13:24

Salut YUMMY !

Merci pour ton témoignage détaillé et très positif. J’espère que ta santé va au moins rester comme elle l’est aujourd’hui. Ça fait plaisir de lire des récits comme le tiens !
Continues à prendre soin de toi et bonnes fêtes de fin d’année 😉

Yummy-2337 - 14/12/2016 à 22:37

Bonjour à tous,

Un petit témoignage qui je l’espère rassurera un peu ceux ou celles qui vont passer par la chirurgie . Attention, ça va être long.
Pour le contexte, 33 ans, RCH, diagnostiquée en 2013, traitements inefficaces, deux poussées sévères dont la dernière cette année qui m’a valu l’opération.
– avril 2016 : ablation de la totalité du colon – mise en place stomie provisoire
– juillet 2016 : ablation du rectum – maintien de la stomie
– septembre 2016 : remise en continuité

L’ensemble de ces interventions ont eu lieu sous coelioscopie ce qui m’a permis de cicatriser plus vite et d’être rapidement debout à chaque fois, dès le lendemain. J’étais vraiment dans un sale état pour la première opération car ma poussée m’avait bien affaiblie : ça a donc été dur pour reprendre la forme, moralement, c’était dur à accepter et j’ai fait un abcès qui m’a bien ennuyée ; la deuxième, j’étais mieux physiquement mais on a pas mal de drains / sondes les premiers jours et ça peut être pénible pour se déplacer (ils sont rapidement enlevés les jours qui suivent celà dit) ; la troisième fut la moins pénible pour moi.
Les douleurs n’ont pas été intenses en ce qui me concerne et quoi qu’il arrive les équipes médicales demandent très régulièrement si vous avez des douleurs et donnent ce qu’il faut si ça ne va pas.
Passé le « choc » du premier jour de me voir avec une poche sur le bide (c’est sur que ce n’est pas évident), je n’ai pas mal vécu la gestion de ma stomie. On m’a tout expliqué et fait essayer divers appareillages pour que je me sente à l’aise. « Profitez » de votre hospi pour tester tout ce qui vous intéresse : les diverses poches, les « bonus confort » (pâte protectrice, spray anti-adhésif …) , vous entraîner à faire vos soins pour avoir une autonomie maximale en sortant. Perso, dépendre d’une infirmière tous les jours pour changer ma poche m’aurait vraiment gênée mais si vous n’arrivez pas à gérer tout ça, n’hésitez pas à y avoir recours ! Petit point qui peut avoir son importance : avant l’opération, un(e) infirmière stomathérapeute devrait « tracer » avec vous le positionnement prévisionnel de la stomie. Aussi, je vous conseille d’avoir avec vous un ou deux pantalons / jupes fétiches à enfiler pour l’occasion pour positionner au mieux la stomie pour qu’elle ne gêne pas le port de vos vêtement habituels par la suite.

J’ai plutôt bien vécu ma période avec la poche ( 5 mois) . Considérant le contrôle repris sur ma vie, me remplumer, remanger de tout, me baigner (oui oui, à la mer, j’ai même fait du body board ;p), sortir … franchement, ça m’a permis de me retaper moralement et physiquement. Pour ma part, alors que je craignais tellement la stomie, après avoir regoûté au confort de ne plus être soumis au bon vouloir de mes tripes, la remise en continuité me semblait presque la bêtise à ne pas faire, c’est vous dire. Ceci étant, retrouver son corps « normal », sans poche, ça valait le coup d’essayer.

La remise en continuité était l’intervention que je craignais le plus et finalement, ça se passe vraiment bien comparé à ce que je m’imaginais.

L’intervention elle-même : sur les trois, c’était la plus légère avec l’hospitalisation la plus courte et la remise en forme la plus rapide. Si c’est comme moi, sous coelioscopie et qu’il n’y a pas de complication particulière, il n’a pas à craindre d’avoir une nouvelle cicatrice : ils passent par celle existante, tout se fait par le trou de la stomie qu’ils referment ensuite.

– les douleurs : pas grand chose à signaler. Pas de morphine du tout et rien qui ne soit pas calmé par du doliprane ou du spasfon.

– la reprise d’alimentation est progressive : bouillon, puis les biscottes, les compotes … bref, le schéma classique pour ne pas brusquer les choses. Ca ne m’ a pas fait mal du tout . J’ai bien senti les gaz circuler, c’était parfois un peu pénible mais rien d’insupportable.

– le retour aux toilettes : alors, très liquide oui. Acide, oui . Souvent oui mais rien d’ingérable (8-10 fois ?) ça ne m’a pas traumatisée et surtout, c’est contrôlable, on peut se retenir sauf qqs rares fuites et ça ne m’est arrivé que la nuit. Pour plus de tranquillité d’esprit, ne pas hésiter à opter pour une protection.

Concernant les selles plus liquides et plus acides : j’avais très, très peur de ça car j’avais lu beaucoup de témoignages concernant les brûlures de la peau des fesses et démangeaisons de l’anus .

Ben au final, je n’en ai pas souffert du tout … Alors oui, ça brûle au passage parfois mais jamais, vraiment JAMAIS, je n’ai eu la peau ou l’anus à vif.
Ceci étant, j’ai joué à fond la prévention : rinçage délicat systématique avec une petite douchette après chaque passage aux toilettes (jamais d’essuyage répété au papier toilette pour ne pas m’irriter inutilement, je ne m’en suis servie que pour me sécher en tamponnant délicatement) , application d’une goutte ou deux d’huile ( de jojoba dans mon cas) sur l’anus pour soulager si inconfort et si sensation de début d’irritation de la peau, Biafine (ou bépanthène). Ce rituel, c’était vraiment tout le temps au tout début pendant quoi , deux semaines ? trois grand max et encore, plus par trouille que par réel besoin. Maintenant, je continue la douchette à la maison (mais ça, je m’en servais avant de toute façon) et c’est tout. L’huile c’est hyper rare. La crème, plus du tout. Au boulot, je me sers du papier toilette normal,- bien obligée- mais comme je n’y vais qu’une ou deux fois dans la journée, ça ne crée pas d’inconfort (et je me suis acheté du papier humide en bonus au cas où).

L’alimentation :
je mange de tout (sauf truc hyper épicés et les fayots que j’ai pas encore tenté, j’me sens pas prête ^^ ) . J’essaye et je vois bien ce que ça donne … Le seul truc assez désagréable à évacuer (et je dis bien désagréable, pas atroce) , c’est les graines genre pavot, sésame ou les bouts de fruits secs types noix, amandes car avoir la sensation d’expulser des micro-gravillons, c’est pas hyper funky … ;p
Si vous avez le courage et la constance de le faire (moi j’ai pas tenu, j’ai fait ma feignasse) : notez ce que vous mangez et ce que ça donne au niveau de votre stomie. Vous aurez ainsi un guide tout prêt de ce à quoi s’attendre après remise en continuité. Contenu de la poche = ce qu’on évacue par les voies naturelles au final. Donc, par exemple, si la courgette vous occasionne 10 vidanges de plus que d’habitude, il faut se dire que ça aura très certainement le même effet en mode « raccordé »

– Fréquence des selles : pour ma part, après 3 mois de remise en continuité, 5 à 6 fois / jour. Une au lever, une à midi, une en milieu ou fin d’aprèm, une en soirée, une au coucher et une la nuit (et encore, pas toujours). Ca peut sembler beaucoup par rapport à une personne normale mais c’est franchement bien, on y va de toute façon quasi autant pour aller uriner alors bon …. Et, important, RIEN A VOIR avec une poussée : je peux me retenir comme avant, contrairement aux besoins impérieux ! Entre le moment où ça me prend et le moment où je vais aux toilettes chez moi, j’ai le temps de finir mes courses par exemple. On a juste envie d’aller aux toilettes, normalement, pas BESOIN, là, tout de suite.

Diverses subtilités :
– en ce qui me concerne, parfois de bons gros bruits de tuyauterie ;
– les flatulences deviennent risquées (en langage commun : les pets foireux) : on perd la subtile perception de la différence entre les gaz et autre chose de plus consistant … je conseille donc vivement d’aller aux toilettes pour assurer le coup. NB : je n’ai pas l’impression d’avoir plus de gaz qu’avant les opérations, j’évacue aux toilettes .
– le balai-brosse et un petit paquet de lingettes deviendront vos meilleurs amis pour laisser un paysage sanitaire décent derrière vous (ça peut être explosif 😉
– Les cicatrices (si coelioscopie ) : 4 ou 5 petites et la plus grande de la stomie, verticale, sur le côté. Je tente de les massouiller avec des crèmes spéciales type Cicalfate , Epithéliale ou autre mixture adéquate non agressive depuis qu’elles sont suffisamment bien refermées et hermétiques. Je ne sais pas si ça a réellement un effet esthétique mais je me dis que ça doit pas faire de mal d’aider la peau à se régénérer et j’ai l’impression qu’elles ont une plutôt bonne tête. Et au pire, ça hydrate . A titre personnel, mes cicatrices ne me choquent pas, le bikini ne me fera pas peur l’été prochain ^^

Voilà, donc, 3 mois après la remise en continuité, je peux dire que j’en suis contente, vraiment. Alors, j’ai peut être été particulièrement vernie et ce n’est que le début , je reviendrai peut être vous raconter une cata’ d’ici qqs temps, mais pour l’instant, ma foi, tout se passe bien !

Courage à tous !

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