Ablation colon, rectum puis remise en continuité : jusqu’ici tout va bien !

Lancé par Yummy-2337 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:19
réponses
24
Vues
7 671
Yummy-2337 - 09/10/2017 à 22:38

Rebonjour à tous,

Je profite de mon passage sur le forum pour donner les nouvelles.

Le 21/09, j’ai donc fêté mon 1er anniversaire de remise en continuité et donc, un an après, je confirme que je suis contente du résultat. Mis à part le fait que je ne pourrai plus jamais aller furtivement faire la grosse commission (because ça fait du bruit ! ^^), et que LA grosse commission du jour se décline désormais plutôt au pluriel, honnêtement, je n’ai pas à me plaindre. J’ai de nouveau la forme, j’ai oublié les terribles maux de ventre, je peux manger de tout et renoué avec une vie normale. Pour vous donner une idée, j’ai participé hier à une course de 6 km, zéro souci. A part que j’ai mal partout aujourd’hui mais ça, c’est parce que j’ai des muscles en carton … 😉

Sinon, la surveillance est de mise, endoscopie de contrôle il y’a deux semaines, la muqueuse est nickel mais pas de bol il y’a de petites ulcérations au niveau du réservoir … Bon, je m’en serais bien passée mais le gastro a été rassurant, ça arrive, faut que je sois attentive . Perso, dans la mesure où ça reste asymptomatique, je ne vais pas psychoter.

Voila ! courage à tous, la route est longue mais ça peut bien se passer ! 🙂

Yummy-2337 - 09/10/2017 à 22:15

Salut karine ! J’espère que ta rencontre avec l’infirmière stomathérapeute a pu te permettre de régler tes soucis. Les fuites, ça peut arriver, les stomies évoluent : enflent, se rétractent … parfois d’un jour à l’autre. Il suffit parfois d’une mauvaise découpe ou d’un pli et ça rend l’étanchéité moins bonne. Perso, je n’avais pas de socle,ma poche était tout d’une pièce, collée direct sur la peau. Peut-être que ça te conviendrait mieux ? Au moins pour une des poches ? Use et abuse des machins pour renforcer l’adhérence, protéger la peau … Ne persiste pas avec du matos qui ne te convient pas, même si c’est celui qu’on t’a proposé en premier ou parce que tu as peur que ce soit pire et de gérer encore moins. Teste ! A l’hosto, j’avais voulu tester un système, ça a été le Fukushima de la poche pendant la nuit, j’ai banni le truc pour toujours. Vois directement sur les sites des fabricants : ils peuvent peut être t’envoyer des échantillons gratuits?
Le plus souvent, les fuites que j’ai eu, c’était la nuit, parce que les selles, liquides, ne pouvaient pas couler vers le bas de la poche mais avaient tendance à stagner vers le haut. Du coup avec ma position en chien de fusil ultra compact, ça pliait un peu la poche sur le côté et parfois ça s’infiltrait.
Je comprends que ce soit difficile, deux poches, c’est gestion logistique / physique / émotionnelle x2. Courage !

nanou30-1721 - 27/09/2017 à 14:54

Bonjour karine
je comprendre ton désarroi, mais bien sûr que l’on peux vivre avec une stomie et bien heureusement pour nous les iléostomisés définitifs. Je ne comprends pas tes problèmes de fuites récurents. Sûrement que tes poches ne sont pas adaptées à ta morphologie. Tu vas voir ça demain avec ton infirmière en stomatologie. Courage tu n’es pas seule. Donne nous de tes nouvelles plus positives rapidement. Courage

karine62160-7920 - 27/09/2017 à 10:21

Bonjour Yummy,
Contente que tu sois bien rétablie.
Moi, j’ai eu ma 1ère opération le 21/08 et depuis, je ne sors toujours pas de chez moi. Fatiguée, faible, et baisse de moral.
De plus, depuis quelques jours, j’ai des fuites!!!! j’ai l’impression que mes selles stagnent au niveau du socle et qu’elles ne glissent pas dans la poche.
Avant hier, l’infirmière est revenue 2 fois, car j’avais des fuites, et je ne gère pas du tout mes poches, c’est très difficile pour moi.
Demain, je dois aller à lille faire un examen du rectum, et voir l’infirmière stomie. Et, j’ai très peur d’avoir des fuites!
Ce matin, j’en ai, de nouveau, eu!!!!!!!!!!!!
Cela m’inquiète beaucoup!! je stresse à mort. Et, avant, je n’avais rien. Ce n’est que depuis quelques jours.
Les gens disent souvent, qu’on peut vivre, normalement, avec une stomie.
Moi, je ne suis pas d’accord du tout.
Je sens les poches. Elles me gênent quand je sors de mon lit, quand j’y rentre, quand je veux me baisser, pour les fringues de tous les jours.
Pour mes rdv de demain, j’en suis déjà malade.
Et, moi pour moi, je trouve très dur à gérer tout cela.
Je me vois enfermée chez moi jusqu’à la 3 ème opération.
Je suis au bout du rouleau………………
En tout cas, merci pour ton témoignage.
Karine

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 29/03/2017 à 12:40

Merci pour ta réponse !
j’espère que ça va vite rentrer en ordre pour moi,
j’aimerais bien pouvoir avoir un rythme comme le tien !! mais comme chaque cas est différents … je prend du coup 2 immodium 3 fois par jours car j’avais trop de selles et irritations et démangeaisons
je dors très mal car j’ai tout le temps l’impression d’avoir des selles prêtes a sortir !!! je ne distincte pas les gaz des selles ce qui n’est pas vraiment pratique !
j’ai hâte de voir ma chirurgienne vendredi pour qu’elle me dise si tout est « normal » .
a bientôt

Yummy-2337 - 28/03/2017 à 21:26

Bonjour !

Ne t’en fais pas trop pour les quantités produites au début. Vu ce qu’on mange les premiers jours peu, sans résidus, que le transit repart, et que l’intestin est un peu « traumatisé » de ce qu’il vient de subir, c’était super liquide et assez abondant.

Je suis désolée mais je n’ai absolument aucune idée des quantités produites en 24 h. J’avoue que je ne m’en suis jamais vraiment préoccupée, ma relation à ma poche était assez binaire : pleine / pas pleine et je n’ai jamais eu l’impression de remplissage trop abondant .

De manière générale les ralentisseurs, je ne m’en suis que très, très peu servie, c’était vraiment exceptionnel. La fois où je m’y suis mise et où ça m’a semblé nécessaire, c’est un mois après la remise en continuité … à cause d’une gastroentérite .

A l’heure actuelle, je n’ai recours qu’à l’Imodium, deux gélules au coucher : grâce à ça et si je vais aux toilettes avant d’aller au lit, je passe la nuit sans avoir à me lever.

Donc voilà, bilan 6 mois après : je vais aux toilettes 3 à 5 fois / jour. La nuit, ça peut encore, mais si je fais l’effort de manger tôt entre 18h30 et 19h30 , pas trop et que je prends l’Immodium, même pas.

Pour l’alimentation, je persiste à manger de tout. Pour te donner une idée,hier soir, c’était salade quinoa / pois chiches / endives / patate douce. Donc : graines + truc qui fait péter + fibres. Ben rien à signaler. Sauf que c’était bon, que j’en ai remangé ce soir et que mes selles étaient bien plus pâteuses que d’habitude . Mon avis, avec mon corps et mon vécu, les fibres, c’est bien de les éviter en pleine poussée et le temps que l’intestin se remette de ses émotions mais après, vu que ce n’est pas liquéfié par la digestion, je trouve que ça épaissit et que ça « tient » les selles. Moi je trouve que je me porte mieux avec que sans. Mais bon, chacun est différent.

J’te dis « merde » (mais pas trop) pour la suite ! 😉

Yummy

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 27/03/2017 à 23:29

Bonjour Yummi,
Ton témoignage est bon à lire et fait sourire merci !
Meme histoire de la maladie Que toi, je me suis fait opérer jeudi pour la continuité, aujourd’hui j’ai noté le nombre de selles et ça fait 15 dans la journée et 4 la nuit, je sais que je suis qu’à j +4 de l’intervention mais j’ai eu besoin de venir faire un tour sur le forum pour me rassurer …
Je ne prend pas de ralentisseur pour le moment, imodium, tiorfan ou smecta pour le moment, eSt ce que tu en prend? Si oui à quelle fréquence ?
En ce qui concerne le repère de ce qui relâche dans mon alimentation j’ai noté moi aussi ce que je mangeais et la quantité que la poche produisait sur 24h et malgres des régimes maigre en fibres ma poche donnait beaucoup trop au final j’en suis arrivée à devoir prendre 9 imodium, 6 tiorfan et 3 smecta par jour pour obtenir en moyenne 700ml par 24.
Combien avais tu de quantité sur 24 h ?

À bientôt !

Yummy-2337 - 14/03/2017 à 21:08

Bonjour,

Je réponds à oraclelivilen qui m’a envoyé un message en MP mais que je ne trouve pas sur le forum.
Ta question :
« J’ai une question tu parle d’ablation du rectum tu veux dire le mesorectum ? tu as gardé ton sphincter externe ? »

J’avoue, j’ai du chercher sur internet ce qu’était le mésorectum … Je serais recalée à mon module de gastro si je faisais médecine ;p

De ce que j’ai compris, il s’agit de tissus qui entourent les faces latérales et postérieures du rectum .

Du coup, je pense pouvoir te répondre que oui, le mésorectum m’a plus que certainement était retiré, vu qu’on m’a enlevé l’intégralité du rectum.

Quant aux sphincters anaux, interne et externe, ils sont toujours là.

Voilà !

Barbichouette-6444 - 15/12/2016 à 13:24

Salut YUMMY !

Merci pour ton témoignage détaillé et très positif. J’espère que ta santé va au moins rester comme elle l’est aujourd’hui. Ça fait plaisir de lire des récits comme le tiens !
Continues à prendre soin de toi et bonnes fêtes de fin d’année 😉

9 sujets de 16 à 24 (sur un total de 24)

Inscription

    • Billing Address

    • Shipping Address

Inscrivez-vous à notre newsletter !