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Accepeter la maladie et les traitements

Lancé par Labretonne - Dernier message le 12/06/2014 à 14:29
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Labretonne - 12/06/2014 à 14:29

Je demande aux modérateurs de supprimer ce fil de discussion que j’ai lancé puisqu’il est si anxiogène pour certains. J’aimerais maintenant qu’on me laisse tranquille s’il vous plait. J’en peux plus. Merci.

hamo - 12/06/2014 à 14:13

je crois qu’il faut se calmer un peu ! Le ton monte et ce n’est pas le but du forum .
Lady Bird , tu mélanges un peu tt . Tu dois comprendre que sur un forum on doit s’aider , échanger des idées , des conseils , des questions …. On n’est pas là pour inquiéter ceux qui ne peuvent pas faire autrement que de prendre les médocs dont tu parles . Il faut savoir raison garder , relever la tête pour voir qu’il y en a qui souffrent car ils n’ont pas le choix et prennent des risques . Maintenant , tu as vidé ton sac , tu dois être libérée alors peux-tu positiver ?
Par contre que tu trouves la recherche un peu lente dans ses travaux , je te l’accorde . Nous devons nous mobiliser pour avancer plus vite et mieux car il y a urgence . Sur ce sujet je te suis et comme te l’a dit gégène on doit arriver à faire parler de nous bcp plus qu’on ne le fait aujourd’hui .
Muriel nous a dit qu’elle avait un projet dans ce sens . On doit tous s’y mettre , se mobiliser et nous faire entendre . Il n’y a pas que les malades , il y a aussi les parents , les enfants , les conjoints , les amis etc… Tous ensemble , on sera plus fort .
lady Bird , retrouve un peu de gaité et ne regarde les notices des médicaments que lorsque tu penses avoir un effet secondaire et pas avant car je suppose que ton gastro a choisi le médicament qu’il te faut impérativement. ne te poses pas tant de questions qui te minent .
C’est une petite mise au point mais dans le but de t’apaiser et de donner courage à ceux qui ne peuvent pas faire autrement que de prendre ces lourds traitements .
A bientôt de tes nouvelles j’espère car personne ne t’en veut tu sais !
Haroldine

Labretonne - 12/06/2014 à 13:47

Leeloo, tu peux aussi être effrayée en lisant la notice du médicament, je n’invente rien. Personne n’a besoin de moi pour ça il faut arrêter de s’acharner sur mon post je ne vise personne donc je ne vois pas comment je peux BLESSER quelqu’un personnellement. Tes mots sont un peu fort. Je n’ai rien contre personne donc il faut un peu se calmer je ne fais qu’exprimer mon point de vue qui est personnel.

Encore une fois, je parle pour mon cas… Et j’aimerai qu’on me laisse tranquille, j’ai promi de ne plus « pourrir » le forum avec mes angoisses alors laissez moi en paix. Je vous en remercie.

Leeloo - 12/06/2014 à 13:35

Essaies juste de te mettre à ma place. Je n’ai pas le choix, il faut que je prenne l’imurel.
A lire ton post, cela n’est pas très positif. Tu peux comprendre que cela peut me blesser ?
Tu ne peux pas comprendre que cela peut effrayer ?

Labretonne - 12/06/2014 à 13:27

Je ne vois pas en quoi je ne respecte pas l’avis des autres, j’ai bien précisé que je parlais pour mon cas, moi qui n’a pas de poussée sévère ou invalidante et pour qui ce genre de traitement n’est pas nécessaire. Donc merci de me lire correctement avant de m’agresser et de censurer ce que je ressens.
Je pensais que sur un forum nous avions le droit de faire part de nos angoisses et d’obtenir du soutien mais non, nous ne pouvons publier que si nous sommes heureux et que tout va bien.
Je n’ai jamais encouragé qui que ce soit à ne pas prendre ce traitement. Donc merci à ceux qui me liront et aux modérateurs de bien lire les posts jusqu’au bout afin de ne pas mal interpréter les propos. J’ai bien dit que lorsque l’on a une poussée sévère on a pas le choix de le prendre.
Certaines personnes m’ont envoyé des messages privés pour me remercier de ce post, et je trouve dommage qu’elles doivent se cacher pour donner leur opinion de peur d’être censurées. Donc oui je me fais le porte parole de beaucoup de monde qui angoisse sur ces traitements, et désormais je ne publierai plus sur ce forum mais en messages privés ou sur le tchat car nous ne sommes pas libres de souffrir ouvertement….
Leeloo n’exagère pas : « ce post m’a fait mal » , je n’ai aggressé personne il me semble et je n’ai incité personne à arrêter son traitement ou à ne pas le débuter. Cette réaction frôle le ridicule.
Ceux qui me connaissent peuvent toujours me contacter en privé….

Leeloo - 12/06/2014 à 13:16

Merci pour cette réponse modérateur ! Ce post m’a fait mal car je suis sous imurel…

anne.buisson.afa@gmail.com - 12/06/2014 à 13:11

@PetiteFée  » choisir entre choisir la mort et une poussée de RCH » , vous ne pensez pas que c’est un peu excessif, surtout pour les utilisateurs du forum qui sont sous immurel ? Il y a plus de probabilités que vous mourriez dans un accident de voiture que d’un lymphome en prenant de l’imurel et si vous relisez notre article plus haut, même si on peut pas le prévenir, dans la plupart des cas, le lymphome est curable. ça ne veut pas dire que le risque est au niveau 0, et ce simple risque chez certaines personnes peut être évidemment un argument pour décider de ne pas prendre le traitement, mais merci de respecter ceux qui ont décidé de le prendre.

Leeloo - 12/06/2014 à 12:49

Bonjour,

Je respecte ton avis Petite fée.
Personnellement j’ai fait il y a 5 ans une Pancolite. Je peux te dire que j’aurai tout fait pour avoir quelque chose qui me soulage. et on a trouvé. Alors oui il y a des effets secondaires mais je suis en vie ! Choisir entre mourir aujourd’hui d’une poussée très sévère de RCH ou (peut-être) dans une dizaine d’année suite aux effets secondaires des médicaments, je choisis la deuxième option.
Mais je n’ai pas le choix, si j’arrête c’est à nouveau une rechute sévère, avec tous les risques que cela implique.
Mais que peut-on faire ! Oui c’est injuste ! Oui j’envie les gens qui n’ont pas cette maladie et n’ont pas cette épée de Damoclès sur la tête.
Mais grâce aux médicaments bien j’ai leur vie malgré des petites rechutes localisées sur le rectum. Grâce à ça je peux m’occuper de mes enfants… Et oui je me dis que c’est peut-être du poison mais que grâce à ça j’ai une vie normale.

Bonne journée !

hamo - 11/06/2014 à 21:39

Petite fée , je t’ai envoyé un message privé .
Bonne soirée .

Haroldine

annechristinefau@lavache.com - 11/06/2014 à 20:55

pendant 32 ans de RCH, je n’ai pris aucun traitement « lourd » à part un peu de cortisone de temps à autre et beaucoup de périodes de rémission, jusqu’à 5 ans d’affilée. Mais ma maladie s’est accélérée et là, je n’ai pas eu le choix: c’était Humira ou Rémicade ou la chirurgie. Effectivement, il vaut mieux essayer de retarder la prise de certains médicaments sans, pour autant les diaboliser: ils sont précieux dans les formes sévères! Quel médicament prenez-vous tous les matins, Petite Fée? tous les médicaments ont leur lot d’effets indésirables, avec décès éventuellement (rare), même les plus anodins comme l’aspirine, les antibios, la pilule, les vaccins… Il y a toujours un risque de prendre un médicament et ce qui compte, c’est le rapport bénéfice/risque que le médecin doit évaluer: il semblerait que le risque est moindre à prendre un anti-TNF par rapport à la chirurgie
( colectomie). A voir!

Labretonne - 11/06/2014 à 20:21

Hamo, peux-tu me dire ce qu’est la LACTIBIANE IKi et à quoi ça sert ? C’est un complément alimentaire il me semble mais quel effet a-t-il ?

Labretonne - 11/06/2014 à 18:50

Exactement sb, certains n’ont pas le choix malheureusement. Je parle vraiment pour mon cas où on m’impose un traitement lourd alors que je n’ai pas de poussée sévère et que l’on n’a pas essayé de traitement de fond plus léger avant (5ASA), chose faite habituellement.
Quand on a l’intestin ravagé, en effet, pas le choix que de se soigner avec ce qu’il y a….

b.stephanie77@orange.fr - 11/06/2014 à 16:27

On n’a malheureusement parfois pas le choix. Mes poussées sont trop sévères et dans ce cas, étant moi aussi mère de famille, je ne peux pas m’occuper de mes enfants.
On est d’accord qu’il faut continuer la recherche.

Labretonne - 11/06/2014 à 16:00

sb je préfère effectivement une poussée de mici, car le médoc que je prends me détruit déjà actuellement la santé et il ne s’agit pas d’un « potentiellement, plus tard ».

Labretonne - 11/06/2014 à 15:58

C’est justement parce que la vie est belle que je n’ai pas envie de mourir d’un lymphome ou d’être foudroyée par une infection sévère. Je suis mère de famille et je tiens trop à la vie pour ignorer les risques des traitements qui sont bien réels. Tant mieux pour ceux qui parviennent à les ignorer ou qui pensent que cela ne leur arrivera jamais. Moi je suis consciente que nous ne vivons pas au pays des bisounours où les médicaments sont nos amis et sans danger. Je ne fais que répéter ce que mon médecin me dit et ce qui est écrit sur la fiche médicament. Et non, je ne peux pas, moi personnellement, faire semblant ou fuir la réalité en les ignorant car j’ai envie de voir mes enfants grandir.
Alors choisir entre la mort et une poussée de rch, et bien je préfère la poussée niveau bénéfice/risque. Et là je parle pour mon cas, car je n’ai pas de poussées sévères ou invalidantes comme certains….
Après chacun voit les choses différemment, moi je préfère la prudence et j’attends toujours le traitement qui me permettra d’être en rémission sans me tuer d’une autre pathologie grave.

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