Vivre . Bouger avec

Aide psychologique peu couteuse

Lancé par Anonymous55486ed5d94ab - Dernier message le 06/07/2017 à 12:50
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CATHY18 - 06/07/2017 à 12:50

Coucou,
Comme m’a dit mon gastro hier ,cette maladie est chiante et c’est peu dire .Moi,je souffre de RCH (RCH et maladie de chron même combat…).
En ce moment ,pour moi,ça va mieux (depuis 3 mois ) après des mois de galère ,plusieurs changements de traitement ,cortisone et anti-douleurs ne fonctionnant pas sur moi …enfin,vous connaissez….
Mon gastro(vraiment très à l’écoute) m’a dit hier que parmi les maladies inflammatoires ,les MICI étaient celles qui avaient le plus d’impact sur la vie quotidienne …Bon,ça ,je m’en étais aperçu….Difficile d’expliquer à l’entourage ,marre de se plaindre ,fatigue ,anxiété ,sentiment de n’être plus bon à rien….Là-aussi ,vous connaissez ,….
L’aide psy est nécessaire car,là,on peut tout déballer:ses peurs,sa honte,….Il ne faut pas oublier qu’une MICI s’accompagne souvent de dépression (et ce n’est pas de la faiblesse…).
Moi,je suis suivie par un psychiatre (remboursé par la sécu ) .Il est de secteur 2 ,mais comme il connaît mes problèmes de fric ,il ne me fait payer que le tarif sécu .Bon,il faut être honnête ,cela ne règle pas tout ,mais cela fait du bien de parler à quelqu’un et comme c’est un médecin ,il connaît cette maladie et s’il est sérieux ,il se renseigne .
Je pense que ce soutien psychologique devrait être proposé lors du diagnostic car on veut parler de cette maladie autour de soi ,on entend beaucoup de conneries ….
Autre chose ,même quand on n’a pas beaucoup de moyens il est important de maintenir une vie sociale en pratiquant des activités (les associations,les Mairies proposent souvent des activités à moindre coût ).
Bon courage à toutes et tous.
.

Alcine - 23/06/2017 à 11:15

Bonjour,
Pas de problème, ça fait plaisir de pouvoir être un tout petit peu utile !
Pour le CMP, vous devriez appeler car si c’est comme pour le mien, c’est sur RDV (personnellement, j’ai appelé et j’avais mon premier RDV 2 jours plus tard).
Moi aussi, j’ai mis du temps à franchir le pas rien que pour écrire sur le site (j’ai la RCH depuis 2013, diagnostic officiel en 2014, et je n’ai posté pour la 1ère fois ici qu’il y a 6 jours…).
Même pour le CMP, je l’ai fait parce que mon gastro a écrit noir sur blanc à mon généraliste que j’avais besoin d’une prise en charge psychologique, liée à l’anxiété au travail, elle-même liée à trop de boulot avec symptômes et fatigue très importants.
Je pense que l’on peut effectivement mieux se comprendre ici qu’avec notre entourage. Comme vous, lorsque ma famille me demande « ça va aujourd’hui ? », maintenant j’ai arrêté de dire la vérité parce que, non, ça ne va pas très bien, et même les jours qui sont pires que « l’habitude », je réponds « ça va et toi ? », parce que pas envie de toujours avoir l’air de se plaindre ou être faible devant les autres.
Comme dans votre cas, les traitements échouent successivement dans mon cas (9 traitements tentés jusqu’à maintenant, échec total les uns après les autres). Désormais, on tente l’humira depuis 3 mois et demi, mais c’est pas extraordinaire.
Sur l’effet de la cortisone, je vous comprends aussi, je l’ai eu pendant quelques temps et j’étais une boule de nerfs, impossible de dormir (parfois 45 min de sommeil seulement et au bout de quelques semaines c’est dur).
Personnellement, mon gastro a fini par me mettre en arrêt maladie en février 2017, car après l’échec de tous les traitements, la maladie avait beaucoup évolué et les symptômes très handicapants, auxquels s’ajoutaient de grosses insomnies en plus… et surtout trop de stress au travail et trop de temps au travail ! Je ne faisais que travailler (de 8h30 le matin jusqu’à 21h-22h le soir, tous les jours, car beaucoup trop de boulot et responsabilités) et être malade. Le doc a dit stop.
Maintenant, je réfléchis à comment reprendre une place dans la vie, car je sais que je ne pourrais plus reprendre au même rythme mon travail…
Ca me laisse du temps pour traîne sur le site de l’AFA et voir si j’ai parfois un élément utile à quelqu’un…
Voilà sûrement encore un bon pavé, habitude est prise !
Bon courage à vous et tenez-nous au courant.
A bientôt.

Anonymous55486ed5d94ab - 22/06/2017 à 22:03

Merci pour ces précieux renseignements, effectivement dans la liste il y a bien un centre médico psychologique près de chez moi, à 15 kilomètres c’est super.

Je pourrais aller les voir dès la semaine prochaine, merci pour votre aide vraiment, car j’en ai besoin je pense.
C’est vraiment une maladie désagréable à vivre… Peu de gens me comprennent, j’étais sur l’offencive d’en parler sur ce site, mais je pense que c’est bien d’en parler avec des personnes qui ont les même problèmes, car il n’y a que les gens atteints de cette maladie qui peuvent réellement comprendre je pense.

Une troisieme fois, merci de votre aide.

Alcine - 22/06/2017 à 14:02

Bonjour,
Tout d’abord, commencer à en parler ici est déjà un pas, félicitations pour l’avoir franchi aujourd’hui. Vous avez vécu beaucoup d’épreuves difficiles, je ne sais pas où j’en serais si j’étais passée par là… Enfin, je ne vais pas enfoncer le clou !
Je vous réponds aussi car je pense avoir une piste par rapport à votre demande : il faudrait vous rapprocher du CMP (centre médico-psychologique) le plus proche de chez vous ; j’ai déjà fait une petite recherche : voir ce lien : http://www.regelib78.com/etablissements-de-soins/les-centres-psychiatriques-et-les-centres-medico-psychologiques/centres-m%C3%A9dico-psychologiques-par-secteur.html
C’est complètement gratuit ! Personnellement, j’ai enclenché cette démarque il y a quelques semaines, suite à des problématiques liées à la maladie et au travail, pas toujours facile à concilier… J’ai vu une infirmière 4 fois, depuis je suis en suivi avec un psychologue, que j’ai vu une fois la semaine dernière et que je revois aujourd’hui justement ; ils m’ont dit que ce suivi s’écoulerait sur plusieurs semaines, et ils m’ont déjà programmé un RDV avec un psychiatre pour le mois d’août (d’après l’infirmière, elle me l’a mis surtout pour le côté « administratif », car je suis en arrêt maladie actuellement). Mais en tout cas, voilà comment ça se passe. Visites infirmières qui ensuite expose le dossier auprès d’une équipe pluridisciplinaire et ensuite le staff propose les solutions et suivis les plus adaptés au cas du patient.
Je n’ai rien payé jusqu’à maintenant, et à priori je ne paierai jamais rien ; on m’a dit là-bas que ce service (public) est gratuit à 100 % (contrairement à des consultations chez un psy dans le privé).
Pour l’instant j’en suis satisfaite et j’ai trouvé que la démarche semblait plus facile, moins « lourde », en sachant que j’allais simplement commencer par voir une infirmière.
En plus, il y a un certain nombre de professionnels dans le même centre, donc si ça ne « passe » pas très bien avec l’un, vous pouvez en voir un autre.
Je pense que vous devriez essayer cela, de toute façon ça NE COUTE RIEN. L’expression est choisie littéralement…
Bon courage, j’espère que cela pourra vous aider ; et n’hésitez pas à échanger sur le forum, je (et ne pense pas être seule) suis disponible pour discuter, cela fait du bien de sortir ici ce que les autres, notre entourage, ne comprend pas.
J’ai dû, moi aussi, sortir un bon pavé !
A bientôt.

Anonymous55486ed5d94ab - 22/06/2017 à 12:03

Bonjour à tous,

Désolé d’avance si je fais un gros pavé et ou si le sujet existe déjà, j’ai peut être mal cherché sur le site.

J’ai la maladie de chron depuis mes 11 ans, désormais j’en ai 29, dans les grandes lignes j’ai été opéré 14 fois, dont la derniere est une stomie (l’année dernière) je suis en echec des traitements qu’on me propose stellara, imura, rémicade, ustekinumab, toute la clique d’injection… Il n’y a qu’une seule chose qui me permet d’etre a peu pres bien, c’est la cortizonne, mais je déteste ce médicament, il rend nerveux et on gonfle du visage, meme sans manger de sel. Mais au moins il fonctionne.
L’année dernière avant ma stomie j’étais en très mauvaise posture, j’ai failli annuler mon mariage car je ne pouvais plus marcher, j’avais perdu énormément de poids et je ne tenais plus sur mes jambes j’étais en chaise roulante pendant quelques semaines, une semaine avant l’opération j’ai fait un coma sur quelques jours ce qui a poussé très vite les médecins à me faire la stomie.

Je viens vers vous, car j’aimerai si c’est possible savoir si il existe des psychologues dans les Yvelines la ou j’habite, (car Paris pour moi c’est trop loin, ca me fatigue trop) avec des séances pas très chers car je travaille a temps partiel avec mes problèmes de santé et mon salaire ne suit pas trop… Et je ne veux pas parler de mes problèmes psychologiques à ma famille ou mes amis, ce que je vous ai cité précedement peu de personnes le savent dans mon entourage, ils connaissent mes problèmes depuis des années et j’en ai marre de leur dire a chaque fois qu’ils me demandent « comment ca va » de répondre que non, vous voyez ce que je veux dire ?

Durant toutes ces années, j’arrivais a supporter cette maladie, en la combattant, mais depuis l’année dernière je souffre plus, psychologiquement également, je cauchemarde de cette maladie alors que j’essais de ne pas déprimer, de me rebouster le moral, je n’y arrive plus. Qui plus est j’ai des soucis d’ordre financier étant donné que j’ai une baisse de salaire alors que je fais attention a mes dépenses, et demander à ma famille de l’aide je commence à en avoir un peu marre de les embêter avec mes problèmes .

Excusez moi pour ce message peu jovial, dans la vie si vous me connaissiez je suis quelqu’un qui aime bien rigoler, ni de nature a me plaindre.

Merci d’avance pour votre aide, à bientot.

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