Bonjour,
Pas de problème, ça fait plaisir de pouvoir être un tout petit peu utile !
Pour le CMP, vous devriez appeler car si c’est comme pour le mien, c’est sur RDV (personnellement, j’ai appelé et j’avais mon premier RDV 2 jours plus tard).
Moi aussi, j’ai mis du temps à franchir le pas rien que pour écrire sur le site (j’ai la RCH depuis 2013, diagnostic officiel en 2014, et je n’ai posté pour la 1ère fois ici qu’il y a 6 jours…).
Même pour le CMP, je l’ai fait parce que mon gastro a écrit noir sur blanc à mon généraliste que j’avais besoin d’une prise en charge psychologique, liée à l’anxiété au travail, elle-même liée à trop de boulot avec symptômes et fatigue très importants.
Je pense que l’on peut effectivement mieux se comprendre ici qu’avec notre entourage. Comme vous, lorsque ma famille me demande « ça va aujourd’hui ? », maintenant j’ai arrêté de dire la vérité parce que, non, ça ne va pas très bien, et même les jours qui sont pires que « l’habitude », je réponds « ça va et toi ? », parce que pas envie de toujours avoir l’air de se plaindre ou être faible devant les autres.
Comme dans votre cas, les traitements échouent successivement dans mon cas (9 traitements tentés jusqu’à maintenant, échec total les uns après les autres). Désormais, on tente l’humira depuis 3 mois et demi, mais c’est pas extraordinaire.
Sur l’effet de la cortisone, je vous comprends aussi, je l’ai eu pendant quelques temps et j’étais une boule de nerfs, impossible de dormir (parfois 45 min de sommeil seulement et au bout de quelques semaines c’est dur).
Personnellement, mon gastro a fini par me mettre en arrêt maladie en février 2017, car après l’échec de tous les traitements, la maladie avait beaucoup évolué et les symptômes très handicapants, auxquels s’ajoutaient de grosses insomnies en plus… et surtout trop de stress au travail et trop de temps au travail ! Je ne faisais que travailler (de 8h30 le matin jusqu’à 21h-22h le soir, tous les jours, car beaucoup trop de boulot et responsabilités) et être malade. Le doc a dit stop.
Maintenant, je réfléchis à comment reprendre une place dans la vie, car je sais que je ne pourrais plus reprendre au même rythme mon travail…
Ca me laisse du temps pour traîne sur le site de l’AFA et voir si j’ai parfois un élément utile à quelqu’un…
Voilà sûrement encore un bon pavé, habitude est prise !
Bon courage à vous et tenez-nous au courant.
A bientôt.

Bonjour,
Tout d’abord, commencer à en parler ici est déjà un pas, félicitations pour l’avoir franchi aujourd’hui. Vous avez vécu beaucoup d’épreuves difficiles, je ne sais pas où j’en serais si j’étais passée par là… Enfin, je ne vais pas enfoncer le clou !
Je vous réponds aussi car je pense avoir une piste par rapport à votre demande : il faudrait vous rapprocher du CMP (centre médico-psychologique) le plus proche de chez vous ; j’ai déjà fait une petite recherche : voir ce lien : http://www.regelib78.com/etablissements-de-soins/les-centres-psychiatriques-et-les-centres-medico-psychologiques/centres-m%C3%A9dico-psychologiques-par-secteur.html
C’est complètement gratuit ! Personnellement, j’ai enclenché cette démarque il y a quelques semaines, suite à des problématiques liées à la maladie et au travail, pas toujours facile à concilier… J’ai vu une infirmière 4 fois, depuis je suis en suivi avec un psychologue, que j’ai vu une fois la semaine dernière et que je revois aujourd’hui justement ; ils m’ont dit que ce suivi s’écoulerait sur plusieurs semaines, et ils m’ont déjà programmé un RDV avec un psychiatre pour le mois d’août (d’après l’infirmière, elle me l’a mis surtout pour le côté « administratif », car je suis en arrêt maladie actuellement). Mais en tout cas, voilà comment ça se passe. Visites infirmières qui ensuite expose le dossier auprès d’une équipe pluridisciplinaire et ensuite le staff propose les solutions et suivis les plus adaptés au cas du patient.
Je n’ai rien payé jusqu’à maintenant, et à priori je ne paierai jamais rien ; on m’a dit là-bas que ce service (public) est gratuit à 100 % (contrairement à des consultations chez un psy dans le privé).
Pour l’instant j’en suis satisfaite et j’ai trouvé que la démarche semblait plus facile, moins « lourde », en sachant que j’allais simplement commencer par voir une infirmière.
En plus, il y a un certain nombre de professionnels dans le même centre, donc si ça ne « passe » pas très bien avec l’un, vous pouvez en voir un autre.
Je pense que vous devriez essayer cela, de toute façon ça NE COUTE RIEN. L’expression est choisie littéralement…
Bon courage, j’espère que cela pourra vous aider ; et n’hésitez pas à échanger sur le forum, je (et ne pense pas être seule) suis disponible pour discuter, cela fait du bien de sortir ici ce que les autres, notre entourage, ne comprend pas.
J’ai dû, moi aussi, sortir un bon pavé !
A bientôt.