ARRET D’HUMIRA SUITE A REMISSION

Lancé par Muriel-1919 - Dernier message le 02/03/2020 à 23:26
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bazysa-14172 - 02/03/2020 à 23:26

Bonjour, Pour ma part j’ai arrêté Humira il y a quatre mois, j’ai décidé de ma propre initiative d’arrêter humira progressivement. Mon gastro m’a suivi. Mon traitement sous humira a duré 7ans. Je suis passée d’une injection toutes les 2 semaines à toutes les 4 semaines. la biologie et la clinique se sont nettement améliorés, il y a en fait, trois ans lorsque j’ai adopté un régime d’abord sans gluten, et cela a été spectaculaire lorsque j’ai stoppé le lait de vache puis plus tard de brebis : mes symptômes ont considérablement baissé. Aujourd’hui, je vais très bien, et ce depuis que j’ai changé mes habitudes alimentaires ; je mange bio, presque plus de viande, (seulement du poulet bio trés trés rarement), je mange beaucoup de légumes, des crudités, des céréales autres que le blé, pas mal de petit épeautre, beaucoup de fruits oléagineux, par contre je suis très prudente avec les fruits, je les cuits en général, sauf les fruits d’été. Donc, voilà, c’est important, il me semble de bien s’écouter, de faire des tests alimentaires. Et c’est important aussi de se sentir bien mentalement, j’ai fait aussi un long travail d’analyse personnelle. Je suis en rémission depuis 2 ans. Donc le traitement ne fait pas tout ; s’écouter en profondeur ça aide aussi pas mal et surtout pour moi, ça été l’arrêt de tout les laitages de source animale.

Nafsika-2429 - 13/03/2018 à 16:44

Bonjour Muriel et bonjour à tous,
je reprends -certes plus de 2 années plus tard- la question de Muriel : qui a fait l’expérience de stopper l’Humira suite à une rémission (pour un Crohn) ?
Je voudrais aussi témoigner en quelques lignes par rapport à l’arrêt du gluten et la prise de l’Humira (pour ceux qui auraient un doute par rapport au gluten… à tester !) :
> 89 – 2011 >> poussées chaque année, prise de toutes les molécules et violentes réactions ! (Pentasa = pancréatite, Immurel = pancréatite, methotrexate = fibrose pulmonaire, cortisone >> accoutumance…)
> 2011 = Rémicade >> Poussée
> 2011 = Humira >> mieux
> 2012 – 2016 = Humira + gluten >> signes de poussée perpétuelle (impossible de marcher 10 min dehors + maux de ventre affreux + fatigue…) MAIS SANS inflammation (Protéine C réactive < 5) >> perte de 10 kg, soit 44kg pour 1m64
> 2017 – 2018 = Humira + régime SANS gluten et SANS lait de vache + pollen de ciste + huile de chanvre hautement concentrée (CBD) + Griffonia (titrée à 30% en HTP5) >> première véritable rémission de ma vie (<6 mois), soit depuis... 1989.
Entre temps, découverte en 2015 d'une fibromyalgie (tiens tiens ?!) autrement handicapante que le Crohn (insomnies, migraines perpétuelles, douleurs partout, sensibilité exacerbée...)
Les tests de l'intolérance au gluten sont négatifs alors qu'une seule part de pizza me donne une inflammation qui dure 2 semaines !!!
Ce petit résumé pour une réflexion, qui rejoint ce qui s'est dit plus haut : l'arrêt du gluten + le pollen de ciste (anti inflam) + le CBD (anti inflam) + la griffonia (régulateur nerveux) ne suffiraient-ils pas ? J’entame ma 6e année d'Humira, il me fatigue et me plonge à chaque fois plus bas que terre... Selon mon gastro, pas question d'arrêter. J'ai pris un RDV chez un autre praticien pour un second avis.
Des témoignages quant à l'arrêt de l'Humira et/ou du gluten ?
MERCI !

hamo-2039 - 17/10/2015 à 18:53

Alice , Comment s’attaquer au mastodonte que forment les labos ?
Ce sujet très sensible revient de tps en tps sur le forum et l’on remarque que les malades sont de plus en plus conscients que les micis ne sont pas prises en compte comme elles devraient l’être . Internet est passé par là et c’est tant mieux . Les langues se délient un peu car chacun a le droit de dire ce qu’il pense .
Nous sommes de plus en plus nombreux mais pas assez encore pour vraiment s’attaquer à la cause de la maladie ce qui permettrait de la guérir . Pourquoi ? parce qu’un malade chronique va consommer des médicaments tte sa vie donc rapporter gros aux labos surtout au prix où sont les traitements . Si nous sommes nombreux cette règle évoluera .
Bien sûr que dans la profession , dans la recherche il y a des gens purs , honnêtes , passionnés mais ils sont isolés , on les fait taire ! Certains en ont des retombées dont ils ne peuvent se passer pour faire avancer la recherche. L’argent est le nerf de la guerre .
La sécu essaie de dépenser le moins possible mais c’est de la poudre aux yeux car la sécu , c’est nous . Si elle est en déficit qui bouche le trou ? C’est encore nous .
Voilà comment çà marche globalement .
je suis persuadée que l’alimentation , l’environnement représentent 90% de la cause des micis . Savez-vous tj ce que vous mangez qd vous allez faire vos courses ? Bcp de produits alimentaires de base sont trafiqués , transformés tel le blé qui n’est plus ce que l’on croit ; tel le lait . Comment voulez-vous faire pour nourrir la planète ? Il faut transformer et transformer encore au prix de faire naitre de nouvelles maladies pour lesquelles on se pressera de trouver des traitements qui feront gagner bcp d’argent aux labos très puissants .
Là , je me suis lâchée mais je bondis qd je vois tous ces jeunes , ces enfants de plus en plus jeunes souffrir de cette maladie infernale .
Je reprends ta question Alice : comment faire bouger les choses ? Ce sera très dur .

Alice in Wonderland-6160 - 17/10/2015 à 16:36

Tout à fait d’accord avec Muriel, je n’ai pas le sentiment que les pouvoirs publics prennent la mesure de l’étendue grandissante de cette maladie…. Tous les jours de nouveaux jeunes sont diagnostiqués et l’on ne connait toujours pas les root causes de cette maladie. Pourtant ce n’est pas un hasard que dans nos pays industrialisés les MICI se développent.
Comment faire bouger les choses?????

Mumu-6298 - 16/10/2015 à 22:20

Bonsoir je me nome Muriel j ai pris humira plusieurs année dû l arrêté suite a des abcès du au traitement et après une rémission de 4 ans maintenant je suis sous remicade et si j avais supporté humira je le prendrais toujours car maintenant je fais toujours des poussées et quand le remlcade ne fonctionnera plus je passerai a metotrexane traitement que l on peu prendre que deux ans d après internet.,et après……

Muriel-1919 - 16/10/2015 à 21:46

Information: dans les 10 premiers médicaments remboursés en pharmacie en 2014, 2 sont des immunosuppresseurs avec en numéro 1 donc tout en haut du palmarès avec 395 M euros HUMIRA, en numéro 3 DOLIPRANE avec 321 M euros et en numéro 5 ENBREL (immunosuppresseur) avec 264 M euros. Les maladies auto-immunes coûtent donc très chères à la sécurité sociale, à la collectivité. Les dépenses risquent même de s’envoler compte-tenu du nombre de malades grandissant. Les médecins font les diagnostics, mettent en route les traitements, nous suivent sérieusement avec professionnalisme; mais quand prendront-ils la mesure des raisons environnementales (l’alimentation entre autre, la qualité de nos aliments…) de nos maladies.

Muriel-1919 - 15/10/2015 à 19:46

sur le site ZOELHO/ réaction d’intolérance

Muriel-1919 - 15/10/2015 à 19:41

Ce que j’ai pu lire internet:  » Les personnes souffrant de maladies auto-immunes (Polyarthrite Rhumatoïde, Sclérose En Plaques, Spondylarthrite Ankylosante…) doivent éviter le gluten ; en effet, il y a des preuves solides que le gluten déclenche, favorise et entretient l’auto-immunité. »

Muriel-1919 - 14/10/2015 à 19:32

Ma RCH était je pense moyennement sévère et elle ne concernait que le dernier tiers du colon et le rectum mais la poussée a duré 3 ans avec de la fièvre parfois, un mauvais état général avec des journées où je pouvais aller jusqu’à 20 fois aux toilettes, jamais la nuit et tout ceci était bien sûr épuisant.
Mon idée est que l’on peut espacer le délai entre 2 piqures si l’on a constaté une rémission/ symptômes mais aussi une cicatrisation complète de la muqueuse objectivée lors d’une coloscopie. Une fois dans cet « état », j’ai réalisé différents paliers: 7 jours puis 10 jours puis 14 jours puis 18 jours et enfin 21 jours avant l’arrêt total. C’est moi qui ait décidé de ces paliers, la gastro m’ayant dit au début du traitement que chaque patient devait trouver l’espace entre 2 injections sans symptôme et en forme. Certains patients veulent arrêter leur traitement mais lors de la coloscopie, on découvre des plages rosées légèrement inflammatoires et là, on sait que l’on ne doit surtout pas arrêter le traitement. Du coup, ces malades sont déçus lorsqu’on leur annonce cette nouvelle au réveil de la coloscopie.

Jade-6284 - 13/10/2015 à 23:20

En fait j’ai commencé ma rch avec une pancolite et je suis restée pratiquement 1 an avec humira sans rechute j’était a une injection toute les 2 semaines mais on a jamais essayé de passer a 3 semaines. Est ce que ce serait plus long a cicatriser et ce serait pour cela que ma gastro me dit de le garder 4 a 5 ans. Et vous votre rch était sévère?

Jade-6284 - 13/10/2015 à 23:20

En fait j’ai commencé ma rch avec une pancolite et je suis restée pratiquement 1 an avec humira sans rechute j’était a une injection toute les 2 semaines mais on a jamais essayé de passer a 3 semaines. Est ce que ce serait plus long a cicatriser et ce serait pour cela que ma gastro me dit de le garder 4 a 5 ans. Et vous votre rch était sévère?

Jade-6284 - 13/10/2015 à 23:04

J’ai une rch depuis 3 ans. Je tolère bien humira a part la fatigue et jai eu quelques douleurs articulaires mais je ne sais pas si c’est dû a la maladie, au traitement ou au boulot J’ai parlé justement des intolerances a ma gastro et mon médecin, Ils m’ont dit que c’était pour le chron dc je n’ai pas fait d’analyse plus poussée. Pr mon médecin ma rechute serait du au stress car je suis une grande stressée.!!! ensuite jai deja essaye imurel mais aucun effet sur moi. Il me semblait que c’était uniquement pour le chron d’associer 2 traitements. je suis contente pour vous que traitement est fonctionné et ca durera. Vous lire permet de garder espoir.

hamo-2039 - 13/10/2015 à 22:42

je vois qd même que tu ne restes pas sans rien Muriel puisque tu prends pentasa . Tu as malgré tt une couverture ; c’est bien de savoir qu’en cas de rechute tu peux reprendre humira . Disons qu’en ce moment tu fais une pose et ton corps élimine tous les déchets . Si je peux parler ainsi …..

hamo-2039 - 13/10/2015 à 22:42

je vois qd même que tu ne restes pas sans rien Muriel puisque tu prends pentasa . Tu as malgré tt une couverture ; c’est bien de savoir qu’en cas de rechute tu peux reprendre humira . Disons qu’en ce moment tu fais une pose et ton corps élimine tous les déchets . Si je peux parler ainsi …..

Muriel-1919 - 13/10/2015 à 22:29

et comment tolérez-vous Humira? Est-ce pour traiter une RCH ou une MC?

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