Les traitements

Aucun traitement ne fonctionne

Lancé par Alissia - Dernier message le 14/06/2014 à 19:46
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Alissia - 14/06/2014 à 19:46

Merci à tous pour vos messages et vos commentaires, les examens sont enfin finis !

A ce jour j’ai réaugmenté ma dose de metoject et j’ai eu une injection de rémicade en plus : ça a l’air d’avoir fonctionné, je ne suis plus réveillée toutes les nuits. J’ai encore quelques petites envies pressantes mais c’est vraiment rien comparé à ce que je subissais il y a encore une semaine. j’ai donc grand espoir je sens que tout commence à aller mieux !

et oui bien sûr j’ai changé de spécialiste, plusieurs fois même. J’en ai trouvé enfin un très bon, professionnel, humain , qui connaît le sujet et qui m’écoute : chose nécessaire me diriez-vous mais pas forcément toujours présente !

Alex Kid - 14/06/2014 à 14:32

RE ;

Bonjour,
Comme je voulais le dire, je suis atteint moi même par la maladie de crohn qui a debutée par une pancréatite aigue severe il y a deux ans. Depuis les mêmes galères que les autres, selles abondantes, douleurs, fatigue extreme… et une vie de famille ( deux enfants ) et un bts à passer!!!!

Effectivement la pression de l’examen n’arrange pas les choses et l’oral peut etre difficile à gérer. J’ai opté pour une solution plus radicale : soit des antalgiques reputés pour constiper ( genre codoliprane et acupan, sinon je suis sous tramadol ) ou directement des medicaments genre tiorfan ou immodium.
Par contre le passage à la selle est tres douloureux et comme me dit mon gastro : ne pas rajouter un trouble par dessus un autre!!! Mais cela m apporte un confort de vie, j ose plus facilement me deplacer, sortir, bouger, partir en week end… bref c’est a chacun de peser le pour et le contre dans la balance…

En tout cas, BON COURAGE pour tes exams…

Alex Kid - 14/06/2014 à 14:22

bonjour Alissa,

Moi même atteint d une m

Alex Kid - 14/06/2014 à 14:22

bonjour Alissa,

Moi même atteint d une m

Junuichi - 11/06/2014 à 00:13

Y’a des moments de répit t’inquiète pas 🙂
Moi aussi examen oral lundi comme vendeur même si je suis pas dans ma meilleure forme !!
Bon courage

july80 - 09/06/2014 à 15:51

Merci sb c’est rassurant de le savoir 🙂

b.stephanie77@orange.fr - 09/06/2014 à 15:47

Moi, j’ai une RCH. D’après tous les témoignages que j’ai recueillis, on peut avoir de très longues périodes de rémission. Il faut en profiter! Bon courage.

july80 - 09/06/2014 à 13:13

Bonjour

Je suis malade depuis 2 ans et dignostiquee de la maladie de crohn depuis fevrier 2014. je suis actuellement sous remicade; le traitement fonctionne pour le moment. Pouvez vous me dire s’il est possible de vivre la maladie sans complications ou est ce qu’elle empire forcement? Un traitement peut’il ne plus fonctionner du jour au lendemain? Avez vous des remedes contre cette fichue fatigue chronique? Si quelqu’un est disponible pour en discuter je decouvre cette maladie jai pleins de questions et mon entourage ne comprennent pas la maladie merci

july80 - 09/06/2014 à 13:13

Bonjour

Je suis malade depuis 2 ans et dignostiquee de la maladie de crohn depuis fevrier 2014. je suis actuellement sous remicade; le traitement fonctionne pour le moment. Pouvez vous me dire s’il est possible de vivre la maladie sans complications ou est ce qu’elle empire forcement? Un traitement peut’il ne plus fonctionner du jour au lendemain? Avez vous des remedes contre cette fichue fatigue chronique? Si quelqu’un est disponible pour en discuter je decouvre cette maladie jai pleins de questions et mon entourage ne comprennent pas la maladie merci

chrys92 - 08/06/2014 à 20:18

bonjour alissia,
j’ai un crohn depuis mainenant 3 ans,j’ai aussi testé plusieur traitement,plusieur dosage mais je ne trouvais pas de traitement qui me stabilisait,c’etait une horreur.j’ai eu la chance qu’on me conseil un tres bon medecin specialite de cette maladie qui m’a proposé un traitement qui a changé ma vie (purinethol) que je prend depuis janvier et j’ai enfin retrouvé une vie normale.
vois peut etre un autre medecin.je ne sais pas ou tu habites mais si tu es en region parisienne je peux te recommander mon specialiste
bon courage a toi et bonne chance por tes examens

beaDM - 06/06/2014 à 14:35

Bonjour,
J’ai aussi vu dans l’actu de l’AFA ce nouveau traitement, le Vedolizumab…
Il reste mon seul espoir car j’ai aussi tout testé, et suis sous Cimzia depuis juillet 2013. S’il me va super bien côté intestins, il me provoque des insomnies (mais c’est aussi du à la cortisone que malheureusement j’ai du prendre de façon plus ou moins régulière depuis 22 ans et que mon organisme ne supporte plus…) J’ai 51 ans et souffre de la maladie de Crohn depuis 1992.
Comme « ptitrefle », je suis aussi reconnu travailleur handicapé depuis 2010 pour faire taire certaines mauvaises langues, et mon employeur est tout à fait au courant de ma maladie. D’ailleurs, à l’époque, je lui avait donné un document de l’AFA expliquant la maladie….
Bon courage à tout le monde

Goldy76 - 06/06/2014 à 13:11

Dans quelques mois le Vedolizumab va sortir en France (cf. L’actualité de L’Afa) qui va permettre aux personnes qui ne répondent pas aux traitements actuels de voir leur qualité de vie s’améliorer. Tu peux d’ores et déjà avoir une dérogation via ton gastro pour avoir ce médicament.

Pour ma part, au niveau de l’alimentation, tout s’est améliorer quand j’ai mangé beaucoup de légumes et arrêter de manger autant de viande. Bref quand j’ai arrêté tout ce qui était acide. (Jette un coup d’oeil sur le régime acido-basique, ça vaut le coup !)

Bon courage !

ptitrefle - 05/06/2014 à 22:25

bonsoir,
j’ai 32 ans et une RCH depuis 1 an sous humira depuis 1 mois
mon employeur ne comprenait rien a ma maladie (il n’y comprend toujours rien d’ailleurs) mais depuis 1 mois je suis déclarer travailleur handicapée et ca a changé ma vie !!! car enfin je suis reconnu
bon ok ils ne savent toujours pas ce que c’est mais au moins ma drh et la médecine du travail me soutienne et m’aide dans mon quotidien ….
petit a petit j’essai d’amélioré ma vie…..
bon courage

ptitrefle - 05/06/2014 à 22:25

bonsoir,
j’ai 32 ans et une RCH depuis 1 an sous humira depuis 1 mois
mon employeur ne comprenait rien a ma maladie (il n’y comprend toujours rien d’ailleurs) mais depuis 1 mois je suis déclarer travailleur handicapée et ca a changé ma vie !!! car enfin je suis reconnu
bon ok ils ne savent toujours pas ce que c’est mais au moins ma drh et la médecine du travail me soutienne et m’aide dans mon quotidien ….
petit a petit j’essai d’amélioré ma vie…..
bon courage

Junuichi - 05/06/2014 à 22:15

bonsoir ! Je suis nouveau sur le groupe. courage à toi et a tout le monde .. bonne soiree

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