Aucun traitement ne fonctionne

Lancé par Alissia-2814 - Dernier message le 14/06/2014 à 19:46
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Alissia-2814 - 22/05/2014 à 12:03

Merci de vos conseils, cela fait plaisir, malheureusement hélène j’aimerais bien aller m’aérer l’esprit comme tu me l’as conseillée mais sortir de chez moi est impossible je passe la plupart de mon temps sur les toilettes… j’essaye de trouver quelque chose qui me détend mais cela est très difficile, donc en effet pourquoi ne pas essayer la sophrologie comme yummy me l’a dit.

Pour l’instant pour calmer mes douleurs je prenais du codoliprane mais cela n’étant pas toujours efficace, mon médecin m’a prescrit du daffalgan codéiné, et oui il m’a conseillée de remonter la cortisone, je l’ai donc remontée a 20 mais cela ne suffit pas, j’ai donc décidé de la monter a 40.. et oui yummy j’ai déjà demandé s’il était possible de déplacer cet oral ou autre mais sans succès : il faut que je fasse avec

Coté nourriture c’est assez difficile, bien sur j’évite tout ce qui est acide du style tomate, moutarde etc, mais je vous avouerai que j’en peux plus du riz sans sel sans ketchup ou autre ! alors des fois bah jme fais « plaisir » sauf que je le regrette ensuite.. Puis mes parents ne sont pas très aisés niveau argent alors je mange ce qu’il y a : on peut pas faire les difficiles !

Zazounette62-2525 - 21/05/2014 à 14:12

Côté nourriture. qu’est-ce-que tu manges ? Passes au riz + protéines pour le monent et à plus petite dose possible… ça calme aussi les poussée car le riz et sans résidu et donc ne donne pas de douleurs.

Zazounette62-2525 - 21/05/2014 à 14:12

Côté nourriture. qu’est-ce-que tu manges ? Passes au riz + protéines pour le monent et à plus petite dose possible… ça calme aussi les poussée car le riz et sans résidu et donc ne donne pas de douleurs.

Yummy-2337 - 21/05/2014 à 12:12

Hello Alissia !

Je pense effectivement qu’un stress intense ne vient pas arranger nos affaires du tout avec nos maladies … Dès que je rumine et que quelque chose me stresse je vois direct le résultat sur mes intestins et c’est pas un BON résultat … :-/ Donc, je rejoins le commentaire précédent , si tu peux agir là dessus essaie mais je conçois bien que c’est plus facile à dire qu’à faire. Une séance ou deux de sophrologie peut être ? je ne sais pas ce que ça vaut mais une connaissance qui en était à son 5e et ultime essai pour le permis (c’est pas un BTS certes, mais je pense qu’elle avait sa dose de tension) a testé et approuvé : ça l’a beaucoup soulagée. Pourquoi pas ?

Pour les douleurs, pour parer au plus pressé ben, je vais pas être fine : prends des antalgiques autant que tes prescriptions médicales te le permettent. Perso, j’ai mon Rémicade, mon Imurel et la prescription de Dolipinpin et Topalmuche qui vont bien. Je rechignais un peu , « je vais pas me gaver de cachets toute la journée » Ben , si … quand j’ai mal, j’ en prends autant qu’il est permis (pas envie de me flinguer le foie en prime ;p) et même si c’est pas miraculeux, c’est mieux avec que sans. Je confirme que la bouillotte chaude contre le ventre, ça me fait du bien aussi. Trouve toi la position qui te soulage le plus ou au contraire repère celles qui t’envoient douleur + urgence toilettes plus que les autres (moi c’est couchée sur le côté gauche : ça va pas … va comprendre …) et cale toi en fonction.

Sinon, est-ce que ponctuellement, il n’y a rien que ton gastro puisse te prescrire pour calmer la crise le temps de tes exams? (j’y connais rien hein, mais remonter ta cortisone peut être ? quitte à redescendre de nouveau après ?)

Enfin, je me disais que tu pourrais (voire qu’il faudrait) que tu demandes un aménagement de tes examens (si ce n’est déjà fait). Est-ce qu’il ne serait pas possible de repousser ton oral OU de convertir ton oral en écrit OU que l’on t’accorde par exemple un temps plus long de préparation et / ou d’interrogation pour cet oral qui te permettrait d’aller aux toilettes si besoin. Franchement, vu les spécificités de nos maladies et ton état particulier en ce moment, je ne crois pas que ce soit du luxe de demander pour que ta situation d’examen soit équitable par rapport aux autres.

Courage ! à fond les ballons ! 🙂

Anonymous583ed7a9ac376-2568 - 20/05/2014 à 23:33

je te souhaite plein de courage et hésite pas si tu as besoin de parler….
Hélène

Anonymous583ed7a9ac376-2568 - 20/05/2014 à 23:31

bonjour Alissia

j ai 28 ans et je souffre également de la maladie de Chrohn depuis l âge de mes 16 ans.
j ai comme toi testé plusieurs traitements et rien n’a changer.
j ai aujourd’hui 28 ans et en ce moment cela va pas trop mal.
j ai passé une coloscopie de contrôle hier et les résultats son pas pire, pas mieux qu’avant !!! donc plutôt satisfaite !

je pense que cet examen oral pour ton bts te tracasse et te stress, d’où ces douleurs en ce moment. Je parle pour mon cas, mais j ai remarqué qu’en période de stress ou de surmenage je souffrais plus que d’habitude.
J ai également été très fatigué et pleine de douleurs en 2004 l année ou j ai passé mon BAC.

le seul conseil que je peux te donner, c est d être zen dans ta tête et de prendre du temps pour t aérer l esprit. Je marchais bcp dans le parc a coté de mon lycée, seule, pour me detendre et pensé à des choses positives. De retour en chambre pour réviser, je posai une bouillote tiede sur mon ventre, je relevais les jambes et révisait ainsi. J’était plus détendu et les douleurs me paraissaient moins fortes.
Après je continuai d aller au toilette très très souvant, mais je n ai pas de solution miracle…. soit confiante… positive et hésite pas à parler… ça fait du bien… viens sur le chat’, peut être des personnes auront d autre solutions…..

Je te souh

Alissia-2814 - 20/05/2014 à 19:58

PS : Je n’avais pas changé mon pseudo Anonymous37machintrucmuch ! Mon nouveau pseudo est Alissia, tout simplement 🙂

Alissia-2814 - 19/05/2014 à 16:19

Bonjour à toutes et à tous,

Afin d’avoir des conseils, des idées pour améliorer ma qualité de vie et aussi du réconfort, je me suis enfin lancée à réaliser ce topic.

Cela fait pratiquement 4 ans que je souffre de la maladie de crohn, soit depuis l’âge de mes 16 ans (j’étais en première à ce moment-là) , j’en ai bientôt 20.

J’ai essayé de nombreux traitements, en commençant par les moins lourds.

J’ai testé le pentasa, l’imurel, le rémicade puis l’humira. Malheureusement tous ces traitements ne m’ont rien apportés à part des effets secondaires terribles. J’ai également testé les probiotiques : sans résultat.

Bien entendu, j’étais sous corticoides pendant tout ce temps. Je pesais 63 kg pour 1m71 avant tout cela. J’en pèse maintenant 93… Alors que tout le monde me disait pour tenter de me réconforter et de prendre cette maladie avec humour (car il vaut toujours mieux en rire qu’en pleurer) : « le seul point positif de ta maladie c’est que tu seras maigre comme une gazelle ! ». Ce n’est pas le cas…

Enfin bref, je suis maintenant sous metoject depuis février 2014, je baissais mes doses de cortisone toutes les semaines de 5mg, tout allait bien. Seulement, je suis maintenant en période de crise depuis 1 semaine : des douleurs abdominales atroces, des diarhées sanglantes et de la fatigue extrême…

Tout mon passé en quelques phrases afin de vous demander : qu’est-ce que je peux faire ? avez-vous des conseils pour retrouver un confort de vie ? y’a-t-il des personnes dans le même cas ou semblable au mien ? car je dois passer mon dernier oral d’examen dans 15 jours car je suis étudiante (BTS) sauf que je n’arrive pas à travailler étant donné les douleurs, etc… (je crois que je n’ai pas besoin de vous faire un dessin). Je ne veux pas non plus le louper ou le rater !

Merci de vos réponses et n’hésitez pas à me poser des questions !

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