Bonjour à tout le monde !
J’ai besoin de me confier et je pense que de manière anonyme sur ce forum spécialisé est la meilleure manière.

Pour vous faire court j’ai 21 ans et je suis une fille.
En juin 2021, après avoir faire une longue batterie d’examens, de tests et de prises de sang, j’ai découvert que la maladie de Crohn m’avait choisi… j’ai donc commencé un traitement car les crises de douleurs abdominales à répétitions qui m’amenaient à l’hôpital, les vomissements qui me faisaient sortir de table et les allers/retours aux toilettes constamment la journée devenaient invivables. On m’a donc prescrit du Humira 40 tous les 15 jours mais cela ne changerait rien… mon traitement est donc passé à 40 toutes les semaines. Je pensais que ce traitement me changerai la vie enfin pas changer mais que je retrouverais une vie normale mais j’ai mal pensé… j’ai découvert il y a peu à l’aide d’une prise de sang spécifique, que le traitement était inefficace sur moi car j’avais développé en 5 mois des anticorps contre Humira, on m’a donc augmenté le traitement à 80 toutes les semaines pour voir si la aussi le traitement serait inefficace ou non. Et la pour le moment on attend… même si je ne voit et je ne ressent toujours aucune amélioration…
C’est beau de se dire « oh oui un traînement ! » sauf que pour ma part les effets indésirables sont durs à accepter d’autant plus qu’Humira ne marche même pas…

Comment je me sens ?
Ce que je pense ?
Qui je suis ?

Je me sens nulle, un peu comme une incapable ou une personne qui a corps et un esprit qui ne fonctionne pas bien même voir pas du tout…
Je me sens mal dans ma peau, dans ma tête et dans tout mon corps. En fait c’est simple je n’aime plus mon corps ni ce que je suis devenue. Avant j’osais me plaindre de comment j’étais mais il suffit de voir ce que je suis devenue pour pour me dire mais comment en suis-je arrivée là ?
En fait c’est simple mais je suis une fille compliquée. Je souffre à l’intérieur mais je ne le montre à personne, mes amis ne savent pas mon mal être, ma famille se doute mais je ne leur en parle pas je ne veux pas qu ils se sentent mal pour moi ou qu’ils pensent être responsable de mon mal être car ce n’est pas le cas et je les protège de ça, je les protège de moi et de cette noirceur, je les aime. Je ne sais pas vraiment pourquoi je n’ose pas me confier mais je pense que j’ai peur du regard des autres et de leur pitié qu ils pourraient avoir à mon égard. J’ai tellement souffert, de beaucoup de façons imaginables, dès la primaire jusqu’au collège et dans une relations que le seul moyen de survire c’était d’encaisser les coups, ne rien dire, ne pas en parler. Je ne voulais pas que mes parents soient tristes ou malheureux pour moi ni qu’ils pensent que j’étais une faible. Mais je pense que l’histoire a juste mal été écrite pour moi étant petite et malheureusement c’est ce qui m’a forgé moi et ma stupide carapace en acier blindée…
Je me sens mal, je ne me sens pas bien dans ce corps qui m’a été donné comme si je n’arrivais pas à en faire bon usage, comme si je ne savais pas en prendre soin ou alors qu il en faisait qu’à sa tête pour me faire souffrir…
J’aimerai me confier et en parler aux autres mais mon fichu moi n’y arrive pas, je sais que ça pourrais être libérateur et m’aider mais ça me semble compliqué voir impossible. Alors ce forum est ma dernière chance.
Dans ma tête milles et une pensées se bousculent, si moi je me déteste autant que ça est-ce qu une personne arrivera un jour à m’aider ? Est ce que j’arriverais à trouver le bonheur malgré ce mal être permanent ?
Je sourie oui, on dit de moi que je suis joyeuse et positive, j’essaie de l’être, mais tout ça n’est qu un masque que je porte, que j’ai porté tellement longtemps que désormais je me voile la face…. Quand je suis triste ou contrariée je respire, je ferme les yeux et j’enfouis cette émotion, comme si je voulais la faire disparaître, et je me force à sourire pour me dire « ça va aller ».
Je n’aime plus mon corps et ce qu’il est devenue à cause de la maladie et de mon traitement (qui en plus s’avère inefficace sur moi) je me considérais dans la norme mais à présent je me trouve trop grosse, j’ai pris énormément de poids alors que je ne mange presque rien à cause des douleurs que cela me fait, j’ai des boutons qui sont apparus après la prise du traitement, et des pellicules alors que je n’en ai jamais eu de toute ma vie. J’ai l’impression d’avoir un manque d’attention qui est arrivé et comme des légères pertes de mémoire, je n’étais pas comme ça avant, j’ai fais de très belles études avec toujours une bonne mémoire et beaucoup d’attention. Mais cela a changé on dirait bien.
J’ai des nausées et j’ai peur de la nourriture. J’ai peur parce que je l’aime et je l’ai toujours aimé mais elle ne m’aime pas, j’ai presque le droit de ne rien manger, j’ai une longue liste d’aliment interdits, je ne sais jamais si ce que je vais manger va me faire du mal ou pas, si ça va me faire encore grossir ou pas, si je vais avoir une crise ou pas… en fait en plus de tout ça je suis tout simplement une fille perdue… j’ai énormément de soutien de ma famille mais je ne leur montre rien même si je sais qu ils aimeraient et bien je ne le fais pas parce que je n y arrive pas…
Et puis j’ai l’impression d’être dans un corps de personne agee, je me réveille le matin avec des courbatures et comme si mon corps et mes articulations s’étaient verrouillés dans la nuit ou quand je me repose, reste assise ou allongée trop longtemps: comme s’il ne voulait plus que je bouge, parce que chaque mouvement me fait mal, un craquement par ci puis un autre par là et ça c’est à longueur de journée et bien sûr c’est accompagné d’une belle douleur (cou, haut du dos, mâchoire, épaules, poignet, bas du dos, hanche, genoux et cheville, c’est tout non?). Avant qu’on me diagnostique cette maladie j’avais déjà mal mais pas autant que ça, c’est de pire en pire, est-ce à cause de la maladie qui n’arrive pas à être domptée ? Ou du traitement et encore un des effets secondaires ?
Du haut de mes 21 ans je suis tellement vielle que je n’arrive plus et j’ai même interdiction de faire du sport seule, de moi même, car c’est trop dangereux je risque de me faire mal, mais quand suis-je devenue une poupée en sucre…
J’ai l’impression que mon corps ne me supporte plus moi et mon mal-être, peut être les entorses à répétitions me font dire ça ? Non je pense que je dis ça aussi à cause de cette fatigue permanente, elle ne veut pas me quitter comme si elle avait pris possession de moi. Je me lève je suis fatiguée, dans la journée je suis fatiguée… je suis fatiguée d’être fatiguée ! Je sais que mes parents allègent les choses pour moi et ma belle relation avec la fatigue mais malgré ca j’ai énormément de mal à faire ce qu ils me demandent car j’ai mal physiquement et je suis fatiguée mentalement mais je le fais sans me plaindre, parce que je suis comme ça une fille souriante qui ne se plaint pas… enfin c’est ce que je laisse paraître… depuis cette maladie, ce traitement, cette fatigue, ces changements et cet ajustement constant sur l’alimentation j’ai une vie sociale plus réduite car j’ai du mal à sortir sois car je suis en train de faire un crise de douleur ou alors parce que je suis tellement fatiguée qu’il m’est impossible de sortir et parfois oui tout simplement car je me déteste et aucune personnes ou vêtement, coiffure, maquillage ne résoudra ça. En fait je pense que je vais finir seule dans ma vie, plus tard ce sera une relation entre moi et ma maladie, et non une relation amoureuse avec un homme car qui voudrait d’une fille comme moi ? Moi je sais : personne. J’ai l’impression d’être une cause perdue.
Alors voilà, pour dire simplement ce que moi la fille compliquée pense : je ne m’aime plus à cause de cette maladie et ce traitement qui m’ont changé.

Merci d’avoir de m’avoir accordé votre temps.