Salut James90,
En effet, tes résultats sont très encourageants et montrent que ton traitement fonctionne. Si en plus tu vas bien, ton médecin ne verra sans doute pas d’intérêt à changer quoique ce soit à ton traitement. Félicitations à toi !
Salut James90,
En effet, tes résultats sont très encourageants et montrent que ton traitement fonctionne. Si en plus tu vas bien, ton médecin ne verra sans doute pas d’intérêt à changer quoique ce soit à ton traitement. Félicitations à toi !
Salut Vino, comment vas-tu?
Merci pour toutes ces informations très claires, avec un ton humoristique qui ne fait pas de mal.
Quand on a jamais fait de calpro oui on se pose des questions. Car on ne veut pas fausser le résultat.
« Au dessus de 250 c’est pas terrible, en dessous c’est cool. »
= ) Je suis à 160 ! J’avais peur d’être à bien plus… c’est positif? Traitement Fivasa et je me sens assez bien… Crohn léger.
On est pas encore en dessous des 50 mais chaque chose en son temps et en dessous de 50 j’ai l’impression que c’est un idéal non?
Pour la spatule, j’ai trouvé ça utile pour faire ça « proprement » et mettre dans le pot la taille d’une noix… quand on dit premières selles, c’est n’importe quelles selles de la première grosse commission? pas forcément dans l’ordre chronologique vous m’avez compris.
CF : 160 microg / g et CRP : 4.5 c’est plutôt bien non?
Je veux éviter l’escalade thérapeutique… car je me sens bien. Hâte de voir ce que ça va me dire le gastro mais je suis plutôt rassuré…
Merci de votre retour.
Hola,
« Il faut prélever les premières selles de la journée de la taille d’une grosse noix et il ne faut pas de contact avec leau ou la cuvette. »
Si jamais c’était une question, oui c’est ça.
Moi je mets le bocal en dessous de mes fesses et je vise bien 🤣🤣
Et pour les petits détails, je me suis déjà viandé en tentant de viser, j’ai chié mis dedans mis sur le rebord, bah j’ai essuyé avec un papier toilette. no drama.
J’ai pas de sources, mais moi je tente de faire ma calpro quelques heures avant de faire une injection ou la veille. Comme ça, c’est censé voir mon état d’inflammation la ou mon traitement (adalimumab) est le moins efficace.
Attention, je ne dis pas que c’est rationnel, c’est juste ce que je fais.
« Et « question bête » : est-ce que le repas de la veille peut impacter la calpro? »
Non pas que je sache vu qu’en plus on nous dit qu’en dehors de certaines circonstances bien précises, il n’y a pas de régime spécial pour les MICI (en dehors du régime méditéranéen qui reste à définir d’ailleurs pq c’est peut-être prendre 5 Ricard avant midi #humour).
« Quelqu’un aurait une échelle de résultat pour la calpro? »
Au dessus de 250 c’est pas terrible, en dessous c’est cool. A 50 et en dessous c’est la fête à la saucisse ça sent la rémission histologique (j’ai dis « ça sent », c’est pas un algorithme précis et ça dépend des patients).
Au dessus de 250 tu as quand même une inflammation. Mais bon… On est MICI donc c’est un peu « normal » (même si le but des médocs c’est de baisser… c’est pas non plus arithmétique).
Si jamais tu as une spatule dans le bocal… vire la avant de fr caca dedans. Jamais compris à quoi ça servait ^^.
Et même si je crois que c’est une fausse idée, dans le doute, mets ton bocal fermé dans le frigo pour en fr profiter toute la famille (et pour le conserver au mieux) avant de l’amener au labo.
Quelqu’un aurait une échelle de résultat pour la calpro? Car j’imagine que si c’est trop élevée avec un traitement qu’on suit l’escalade thérapeutique est privilégiée/inévitable par le gastro.
Et « question bête » : est-ce que le repas de la veille peut impacter la calpro?
Merci à vous.
Bonjour,
j’ai ma première calpro a faire début de semaine prochaine. Auriez-vous des conseils à me donner à ce niveau pour la préparation? Il faut prélever les premières selles de la journée de la taille d’une grosse noix et il ne faut pas de contact avec leau ou la cuvette.
Merci de votre retour.
Show must go on 🤘
Bonjour,
« Petit » retour suite à mon rdv GE.
Elle ne s’inquiète pas trop pour la valeur de la calprotectine qui peut selon elle faire un peu le yoyo encore. Elle m’a dit que les lésions rectales peuvent être longues à soigner. Des petites irritations peuvent aussi faire grimper la calprotectine apparemment…ou si j’ai une petite gastro qui est passée par là.
Donc pour le moment je continue stelara avec 1 injection de 90 mg par mois. Elle m’a refait une prescription de suppositoires Pentasa. (Je me demande si je les tolère encore bien car ce matin c’était un peu cata avec gaz et mucus il m’a semblé… j’en ai utilisé un hier soir, bref on verra…) Elle m’a dit aussi qu’avant on visait le bien-être du patient, donc plutôt une rémission clinique. Puis qu’après on a voulu viser plus loin avec les biothérapies, pour atteindre la rémission endoscopique voire encore mieux, histologique. Que les spécialistes se rendent compte que cette dernière serait difficile à atteindre pour beaucoup et que donc il y aurait un recul par rapport aux objectifs précédents. Je ne sais pas trop quoi en penser. C’est sûr que déjà si on a pas ou très peu de symptômes c’est déjà ça…
Je devrai bientôt faire un contrôle en rhumatologie car j’ai un peu des douleurs/gênes articulaires et on ne sait pas si cela vient de Stelara, de Crohn ou autre.. avec une petite douleur au coccyx qui s’ajoute depuis quelques jours…
J’ai une nouvelle calprotectine et prise de sang à faire dans 3-4 mois.
Bref, nos vies ne sont pas de longs fleuves tranquilles…
Hello CD,
Il faut toujours du temps quand-même pour qu’un traitement fasse effet et ce n’est pas forcément linéaire. Je suis malade depuis pas très longtemps, mais ce que je comprends est que chaque Crohn ou RCH est différent et qu’il faut parfois du temps pour trouver un traitement qui convient. Il faut de la patience, et je sais que c’est parfois long et très difficile… mais on va finir par aller mieux, c’est obligé. Courage en attendant ton rdv, ça passera vite.
ps : je fais un suivi dans un agenda/ cahier depuis la période où j’avais beaucoup d’envies impérieuses dans lequel je note les heures et aspect des selles si présence de peu/beaucoup/ pas de sang (bon c’est pas super glam 😅) mais ça permet de se rendre compte des légères évolutions au fil des semaines
Accompagné par un médecin, ya pas de secret, c’est l’arme fatale pour faire péter la probabilité d’aller beaucoup mieux 🤘🤘
Merci Vino et Mori 🙏 allez je vais patienter et croiser les doigts…
Ca ne peut pas empirer de toute facon ? Que s’améliorer je suppose ?…
Salut !
je comprends ton angoisse, c’est difficile de voir qu’on va toujours mal alors que ton GE t’a promis un mieux pour bientôt. Mais tu as rdv dans quelques jours, ça vaut le coup d’attendre, les ulcères ne vont pas arriver comme ça rassure-toi.
Oui, avec un calpro à +5000, il est possible que tu aies un échappement au traitement. À moins que ton taux était encore supérieur avant et qu’il ait baissé… C’est à ton G-E de le déterminer.
Si c’est cas, comme on te l’a dit, il existe plein d’autres traitements. pour moi le 2e a été le bon ! tiens le coup encore qq jours, essaie de ne pas trop stresser, ça va aller !
Je comprends que ça soit dure à vivre.
Mais c’est comme si tu plantais une graine et que tu disais le lendemain : « putin je vois toujours pas l’arbre ! ». Les racines poussent, il est pas en train de partir en biais, dans quelques jours/semaines/mois tu le verras.
Merci Vino d’être toujours réactif et présent pour les autres 😉
Je savais qu’en écrivant ici j’aurai des retours rapides 🙏
Ce qui m’inquiète c est de ne pas voir d’amélioration depuis le 02/04 alors qu’a la première perf j’en ai eu au bout d’une semaine … 😔
Hola,
oui ta calprotectine a été élevée. Mais sache que lors d’une poussée, c’est normal. Donc avoir une calprotectine élevé, je pense ne pas me trompé en disant que tous les MICI l’ont vécu ou le vivront. Notre maladie c’est une inflammation du tube digestif, la calprotectine le traduit en chiffre. Donc rien d’anormal d’avoir une calpro élevée.
Fin c’est chiant on est d’accord, mais… les médicaments existent justement pour régler nos problèmes de santé.
Oui, on va pas se mentir, les complications des MICI peuvent être grave. C’est pour ça que les gastro martèlent comme des malades : « prends ton traitement de manière carré ! ». Mais faut nuancé, c’est normal d’avoir des échappements thérapeutiques aussi.
T’inquiète tu as une blinde de médicaments devant toi. Si l’infliximab (le traitement que tu prends), ne marche pas, t’en a plein d’autres derrière qui existent.
En plus, ta gastra te suis de prêt au vue des dates de tes RDV avec elle. Donc c’est bon signe, elle s’occupe de toi. Elle est expérimentée.
Accessoirement ça pas spécialement la calpro qui est chiante, c’est ta pancolite vue à l’endoscopie.
Tu écris :
« Mes besoins impérieux et mes douleurs abdominales sont toujours aussi intenses depuis le 01/03 »
mais juste avant tu écris :
« du coup IV de remsima le 18/03, je suis passée de 10 selles par jour à 4/5 au bout d’une semaine. »
Donc à priori, mais c’est au gastro de te le dire, tu agis positivement à ton traitement.
C’est une bonne chose. Ca va continuer.
Concernant la calprotectine, c’est utile quand tu n’as pas de syptomes cliniques (sang dans les selles, douleurs abdo, glaires dans les selles etc.). Si tu as des symptomes cliniques, ça se voit comme le nez au milieu de la figure que ça ne va pas. Donc pas besoin de faire des dosages savant pour le savoir. C’est comme si il pleuvait averse et que tu te mettais à sortir un hygromètre.
Courage à toi
Bonjour,
Je lis sur beaucoup de commentaires vos taux de calpro… ce qui m’inquiète sur le mien…Au 01/03 j’étais à 5923ug/g.
Le 12/03 coloscopie résultat une pancolite (traitement sous pentasa depuis décembre mais les symptômes ont augmenté) du coup IV de remsima le 18/03, je suis passée de 10 selles par jour à 4/5 au bout d’une semaine.
Le 02/04 deuxième IV de remsima, aucune amélioration depuis et toujours 4/5 selles sanglantes/jour. Ma gastro m’a dit le 02/04 que normalement d’ici 15 jours je ne devrai plus avoir de selles ni de diarrhées… nous sommes à J+7 et je perd un peu l’espoir…
Est ce possible que mon état puisse empirer sous infliximab ? Ma gastri était super inquiète apres ma colo, elle m’a dit que le niveau au dessus c etait ulceres creusants et que si perforation le taux de mortalité était élevé. Mon sang a fait 10fois le tour de mon corps, à 38 ans je ne m’attendais pas à ca… du coup j ai peur, je veux guerir et vivre normalement et je me sens un peu lachee dans le vide…
Je dois la revoir le 23/04, je lui ai demandé s il fallait que je refasse une calpro d’ici la elle m’a dit que non qu elle se basera sur une prise de sang et mon etat clinique.
Mes besoins impérieux et mes douleurs abdominales sont toujours aussi intenses depuis le 01/03
Besoin de vos retours svp
Mon taux de calpro du 01/03 me fait flipper.
