Bonjour,
Je lis sur beaucoup de commentaires vos taux de calpro… ce qui m’inquiète sur le mien…Au 01/03 j’étais à 5923ug/g.
Le 12/03 coloscopie résultat une pancolite (traitement sous pentasa depuis décembre mais les symptômes ont augmenté) du coup IV de remsima le 18/03, je suis passée de 10 selles par jour à 4/5 au bout d’une semaine.
Le 02/04 deuxième IV de remsima, aucune amélioration depuis et toujours 4/5 selles sanglantes/jour. Ma gastro m’a dit le 02/04 que normalement d’ici 15 jours je ne devrai plus avoir de selles ni de diarrhées… nous sommes à J+7 et je perd un peu l’espoir…
Est ce possible que mon état puisse empirer sous infliximab ? Ma gastri était super inquiète apres ma colo, elle m’a dit que le niveau au dessus c etait ulceres creusants et que si perforation le taux de mortalité était élevé. Mon sang a fait 10fois le tour de mon corps, à 38 ans je ne m’attendais pas à ca… du coup j ai peur, je veux guerir et vivre normalement et je me sens un peu lachee dans le vide…
Je dois la revoir le 23/04, je lui ai demandé s il fallait que je refasse une calpro d’ici la elle m’a dit que non qu elle se basera sur une prise de sang et mon etat clinique.
Mes besoins impérieux et mes douleurs abdominales sont toujours aussi intenses depuis le 01/03
Besoin de vos retours svp
Mon taux de calpro du 01/03 me fait flipper.

Salut Cri78,

Alors de ce que je comprends de ton témoignage, ton traitement avec Stelara est déjà optimisé, puisque tu as la dose maximale : 90mg/mois (la notice préconise une injection tous les 2 mois normalement). Ce qui se comprend puisque apparemment tu as déjà eu un échec précoce sous anti-TNF, donc ton GE n’a pas voulu prendre de risques et a décidé de taper fort dès le départ pour maximiser les chances de réussite avec ta nouvelle biothérapie. Le mien a fait exactement la même chose, je suis actuellement à 5 mois de Stelara et en rémission depuis février.

J’ai cru refaire une crise juste avant la rémission (finalement c’était complètement autre chose), j’ai appelé mon GE (spécialiste MICI) en panique, il m’a répondu « calpro, et si c’est remonté vraiment dans les tours on verra pour un changement, mais si la remontée n’est pas trop forte vous gardez Stelara jusqu’à la prochaine coloscopie en août, on peut pas se permettre de cramer toutes nos munitions en moins d’un an ! ». Finalement calpro à 100 donc c’était bon.

Ta calpro est *un peu* remontée, mais pas de façon dramatique non plus. Il faudrait voir sur une plus longue période si ça monte encore davantage ou si ça joue un peu au yoyo (c’est possible aussi) d’autant que ta CRP, elle est en baisse !

Il est possible que l’arrêt de la cortisone ait donné une petite remontée, que ton organisme doive apprendre à s’en passer et a ne faire qu’avec l’Ustekinumab. Comme le dit Vino, à moins d’une remontée sans équivoque accompagnée de saignements importants, ton GE va peut-être rechigner à changer encore ton traitement aussi vite. Si tu ne souffres pas, que tes symptômes restent légers, la seule façon de décider d’un changement sera sans doute de passer par la coloscopie pour voir comment ça se passe à l’intérieur.

Ah Ok, je ne suis pas certain que lorsque tu es déjà à 1 injection 90mg /mois en Stelara tu puisses encore rajouter des injections. A vérifier en faisant des recherches.
En tout cas l’article de FMC Gastro qui date de 2018 que j’ai cité plus bas, indique une optimisation à 1 injection 90 /mois.
Peut-être qu’effectivement une perfusion en plus des ss cut ça se fait, je ne sais pas. Ou alors elle veut remplacer une injection ss cut par une iv… Il parait que ça peut être légèrement différent, à vérifier aussi en faisant des recherches.

Aaaah Ok, donc quand tu écris « Je pensais que c’était déjà le max une injection par semaine dès lors que les recommandations sont à toutes les 6 ou 8 semaines. »
tu parles de mon traitement Humira c’est ça ? Je pensais que tu parlais de ton traitement Stelara.
Les posologies entre adalimumab (Humira), infliximab, ustek, risank, védo sont pas toutes pareilles.

C’est quoi ta posologie exacte de Stelara par curiosité ? Depuis le début jusqu’à aujourd’hui ? en mg pq je ne sais pas si il y a plusieurs stylo de Stelara qui sont différemment dosés. Pq avec l’Humira, si je dis seulement « une injection », ça peut être un stylo de 40mg ou un stylo de 80mg.

Le traitement Stelara peut s’optimiser :
angh.net/abstracts/evaluation-du-taux-doptimisation-de-lustekinumab-chez-des-patients-porteurs-dune-maladie-inflammatoire-chronique-intestinale-mici-dans-des-centres-hospitaliers-de-l/
http://www.fmcgastro.org/breves-congres/jfhod-2019/un-nouveau-palier-doptimisation-pour-lustekinumab-dans-la-maladie-de-crohn/

On peut checker ses anti-corps anti ustek et son taux résiduel du médicament :
http://www.eurofins-biomnis.com/services/referentiel-des-examens/page/USTEK/

Pour comprendre l’intérêt du check anticorps anti médicament et taux résiduel du médicament : https://www.afa.asso.fr/forums/discussion/utilite-du-dosage-anti-tnf-et-anticorps-anti-tnf/