Quel triste témoignage.. Ou en est votre ami Pauline ?

Re bonjour! Voilà je voulais savoir comment ceux qui souffrent de maladie de la maladie de crohn et/ou de la colite hépatite ont été diagnostiqué. Car ce sont 2 choses où les symptomes ressembles au miens. Je me demande si je dois abandonner vu que j’ai du faire tous les examens sauf la coloscopie ..

Bonjour, voilà je viens en dernier espoir parce que les médecins n’en font qu’à leur tête…
Je suis une étudiante de 18 ans bientôt 19 ans en juillet, tout va bien dans ma tête pas de stress et pas de problème particulier dans ma vie. Seulement voilà depuis novembre 2014, j’ai des douleurs au ventre tellement horrible! Cette douleur est précise juste en dessous des côtes sur le côté droit. Cela a commencé petit à petit au début je me sentais ridicule d’aller voir le médecin car même si mes crises étaient douloureuses elles pouvaient partir du jour au lendemain revenir au bout de 2 jours ou bien même apparaitre tous les jours et disparaître 3 mois mais j’ai préféré en parler en ce mois de novembre 2014. Pendant quelques mois j’ai parfois réussis à oublier ma douleur car elle disparaissait sauf qu’aujourd’hui l’intensité est juste insupportable, cela devient de plus en plus pire et il ne se passe pas un jour sans que la douleur soit présente. Ce sont comme des crampes douloureuses accompagnées de point dans le dos si je mange cela peut me faire mal après et des fois la nourriture peut atténuer la douleur (ok c’est bizarre) et aujourd’hui lorsque je marche plus de 10 min et ce n »est pas une blague la douleur se réveille. Je suis fatiguée mentalement et physiquement, j’ai des nausées permanentes. J’appuie sur mon ventre je me tords en deux comme pas possible, j’ai l’impression que ça me brule de l’intérieur qu’on est en train de me ronger les organes et j’en pleure. Lorsque je suis en grande période de souffrance, la douleur peut monter jusqu’au duodénum et voir plus bas dans le ventre à droite. Je ne sais pas quoi faire les médecins ne trouvent rien pour eux cela est du au stress ! mais je ne suis pas anxieuse je veux juste arrêtée de souffrir et honnêtement je n’ai jamais été chochotte si il y a bien un truc qu’on ne peut sas me reprocher c’est bien cela! J’ai déjà eu la gastro, des maux de ventre ou même des maux de ventre dus aux règles mais ce que je ressens n’a rien de comparable et je suis dépitée j’ai fais tous les examens possible échographie, radio, analyse des selles sang et même fibroscopie! Rien ne passe même avec des médicaments contre le stress, pour aller plus aux toilettes ou quoi car j’ai le ventre bien plein me dit on ils essayent de m’aider à éliminer mon ventre même si je n’estime pas que j’ai des problèmes pour aller aux toilettes.. bref avez vous déjà ressentis cette douleur ? Que prenez vous pour calmer cette douleur car moi ça empire en jour en jour ?

Bonjour, en premier Pauline, je vous souhaite à tous 2 énormément de courage, ne baissez surtout pas les bras, perso grâce à Nanou et Hamo que je ne remercierais jamais assez, j ai été à l hôpital St-Antoine à Paris, équipe formidable, qui vous prennent au sérieux, qui sont à l’écoute pas comme une bonne partie des gastros malheureusement, où j habite dans l’Allier, en un an j’ai perdu entre 25 et 27 kgs, les médecins me disaient c est dans la tête et n’ont jamais rien fait, pas d examens, rien, souffrances terribles au niveau du ventre, je ne tiens plus debout, depuis que j’ai été à Paris il y a 15 jours j’ai espoir, j essaie……je dois y retourner en hospitalisation le 4 janvier pour nouveaux examens, car suite à la première visite ils pensent que j’ai le grêle de touché le jejunite dont parle Fatima en haut du post, je ne sais ce que c est, je dois faire un examen pour savoir ce qu’il en est quand je vais à Paris, sinon ici dans l’Allier où j habite ils m avaient fait un scanner, résutats visibles sur internet quand j’ai été voir il était inscrit « urgence chirurgicale à prévoir » eh bien ils n ont rien fait !!!!!!!! adressez vous à cet hôpital je vous jure il faut le faire, je n aurais pas eu de si gentilles personnes qui m’ont conseillé à l AFA je crois que je me fichais en l’air tant on souffre……… essayez de tenir, battez vous, de tout cœur je vous souhaite énormément de courage et tenez bon, amitiés, Dominique

Ce sujet date, mais m’avait échappé. Ça fait peur de lire des trucs pareils, j’espère que vous aurez dénoncé ces médecins et cet établissement à l’Ordre des Médecins. C’est grave, vraiment grave de pareils agissements !

je pense comme Muriel .
Il me parait urgent que vous sortiez de ce service si possible avec le dossier complet mais ce sera certainement dur de l’obtenir , au moins rapidement ; les choses peuvent s’arranger le 14/01 si le professeur vous donne des explications ; de tte façon vous serez en capacité , face à un nouveau gastro , de raconter chronologiquement les faits qui ont conduit votre mari à l’opération ; l’important c’est sa santé mais je comprends que vous soyez perdus tous les deux après une telle mésaventure qui sur le plan émotionnel est terrible .
Courage ! Vous êtes deux pour réagir et envisager plus sereinement la suite .

bonjour, effectivement concernant les cheveux, remicade, comme tous anti TNF peut faire perdre les cheveux, ce qui est mon cas ; j’avais des cheveux très épais mais leur volume depuis le traitement a été divisé par trois…. mon gastro m’a fait la même réflexion : « rassurez-vous vous ne serez pas chauve » !!! ok mais c’est flippant d’avoir des centaines de cheveux sur la brosse le matin et de ne pas savoir quand et si ca va s’arrêter…. dans quelques temps, il va me prescrire le dernier né, entyvio qui aurait moins d’effets secondaires…. à suivre donc. Courage pour votre ami, Paulinesch