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Chron sévère, opération, mensonge et manipulation des médecins

Lancé par paulinesch-6381 - Dernier message le 05/02/2020 à 12:37
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Elsako-13247 - 05/02/2020 à 12:37

Quel triste témoignage.. Ou en est votre ami Pauline ?

Vicky-9715 - 14/06/2017 à 22:32

Bonjour à tous,
Je vous écris sans grande conviction, mais je pense que communiquer avec des personnes atteintes de la maladie de chrono pourront surement se reconnaitre.
J’ai actuellement 20 ans, et je suis « potentiellement atteinte de la maladie de chron ». Je dis potentiellement, car mon cas semble perturber les médecins.
J’ai en premier lieu était hospitalisée en juillet 2016 pendant 6 jours, je me suis réveillée en pleine nuit avec d’intenses douleurs, je vomissais et j’avais de la fièvre. Après de nombreux examens, les médecins m’ont diagnostiqué une iléite terminale. Après un traitement par antibiotiques, j’ai vécu plus ou moins tranquillement ça très stressée de cet épisode, en ayant des contrôles par un gastroentérologue qui ne trouvait rien d’anormal, pas de cause pour cet épisode « étrange ». J’ai donc continué de vivre tranquillement jusqu’au mois de novembre 2016 ou je me réveille encore en pleine nuit avec les mêmes symptômes. Direction l’hôpital où les médecins diagnostiquent encore une iléite, et me pose donc le mot de maladie de chron. On me fait donc une coloscopie qui montre des ulcérations (pas trop importantes) au niveau de l’iléon, mais absence des granulomes prouvant la maladie de chron. Ensuite, je suis un traitement de cortisone pendant 4 mois, puis je passe à un traitement moins fort mais toujours à base de cortisone. Je me pleins toujours de douleurs, impression d’une boule à droite au niveau de l’inflammation que j’ai eu. Je vais dans un nouvel hopital ou l’on me fait réaliser une vidéo capsule. A la surprise du médecin, je n’ai plus d’ulcération, aucune marque. Celui-ci est très étonné et me dis qu’il ne sait pas finalement ce que j’ai, me laisse sous endocort ( a base de cortisone) et prévois un rendez vous dans 3 mois. Finalement je me retrouve désemparée face à des médecins qui ne semblent finalement pas comprendre mon cas. Aujourd’hui je ne sais pas si je dois me considérer atteinte ou non de cette maladie. La situation est difficile car source d’angoisse, je crains toujours de recommencer ce type de crise car finalement l’origine n’est pas à 100% connue….

cassou98-9697 - 09/06/2017 à 21:27

Re bonjour! Voilà je voulais savoir comment ceux qui souffrent de maladie de la maladie de crohn et/ou de la colite hépatite ont été diagnostiqué. Car ce sont 2 choses où les symptomes ressembles au miens. Je me demande si je dois abandonner vu que j’ai du faire tous les examens sauf la coloscopie ..

Muriel-1919 - 08/06/2017 à 16:45

par qui ou quelle équipe de gastros êtes-vous suivi? Spécialiste en MICI? vous n’en parlez-pas dans votre post

cassou98-9697 - 08/06/2017 à 16:10

Bonjour, voilà je viens en dernier espoir parce que les médecins n’en font qu’à leur tête…
Je suis une étudiante de 18 ans bientôt 19 ans en juillet, tout va bien dans ma tête pas de stress et pas de problème particulier dans ma vie. Seulement voilà depuis novembre 2014, j’ai des douleurs au ventre tellement horrible! Cette douleur est précise juste en dessous des côtes sur le côté droit. Cela a commencé petit à petit au début je me sentais ridicule d’aller voir le médecin car même si mes crises étaient douloureuses elles pouvaient partir du jour au lendemain revenir au bout de 2 jours ou bien même apparaitre tous les jours et disparaître 3 mois mais j’ai préféré en parler en ce mois de novembre 2014. Pendant quelques mois j’ai parfois réussis à oublier ma douleur car elle disparaissait sauf qu’aujourd’hui l’intensité est juste insupportable, cela devient de plus en plus pire et il ne se passe pas un jour sans que la douleur soit présente. Ce sont comme des crampes douloureuses accompagnées de point dans le dos si je mange cela peut me faire mal après et des fois la nourriture peut atténuer la douleur (ok c’est bizarre) et aujourd’hui lorsque je marche plus de 10 min et ce n »est pas une blague la douleur se réveille. Je suis fatiguée mentalement et physiquement, j’ai des nausées permanentes. J’appuie sur mon ventre je me tords en deux comme pas possible, j’ai l’impression que ça me brule de l’intérieur qu’on est en train de me ronger les organes et j’en pleure. Lorsque je suis en grande période de souffrance, la douleur peut monter jusqu’au duodénum et voir plus bas dans le ventre à droite. Je ne sais pas quoi faire les médecins ne trouvent rien pour eux cela est du au stress ! mais je ne suis pas anxieuse je veux juste arrêtée de souffrir et honnêtement je n’ai jamais été chochotte si il y a bien un truc qu’on ne peut sas me reprocher c’est bien cela! J’ai déjà eu la gastro, des maux de ventre ou même des maux de ventre dus aux règles mais ce que je ressens n’a rien de comparable et je suis dépitée j’ai fais tous les examens possible échographie, radio, analyse des selles sang et même fibroscopie! Rien ne passe même avec des médicaments contre le stress, pour aller plus aux toilettes ou quoi car j’ai le ventre bien plein me dit on ils essayent de m’aider à éliminer mon ventre même si je n’estime pas que j’ai des problèmes pour aller aux toilettes.. bref avez vous déjà ressentis cette douleur ? Que prenez vous pour calmer cette douleur car moi ça empire en jour en jour ?

paulinesch-6381 - 06/12/2016 à 18:42

Bonjour à tous, des mois ont passés maintenant depuis mon premier post… Merci du fond du cœur pour votre soutien et vos messages de réconfort !
Les médecins ont finalement enlevé la poche de mon copain en juin. Quelle renaissance !! Il continue en revanche les traitements alors qu’on nous avait dit que les injections seraient arrêtées progressivement et l’immurel réduit. Les médecins n’ont plus jamais fait d’examens depuis ce fameux jour en juin alors que nous avons demandé à plusieurs reprise d’en effectuer pour diminuer les doses. Mon copain n’a plus jamais fait de crise (pour rappel : la seule qu’il a faite l’a poussé à son opération). Actuellement personne n’est capable de nous expliquer pourquoi il doit prendre autant de médicaments. Les médecins nous donnent des explications bateaux tout comme les infirmières qui nous répondent « c’est peut être du préventif ?! » Sans savoir vraiment.
Encore une fois c’est un sac de noeuds et de mensonges où se mêlent très certainement des histoires d’argent. A-t-il réellement un Chron ? Combien de centimètre ont ils réellement enlevé ? …
Ne perdez pas espoir pour toutes les personnes dans le même cas ! Battez vous !

coccinelle03-6170 - 06/12/2016 à 10:46

Bonjour, en premier Pauline, je vous souhaite à tous 2 énormément de courage, ne baissez surtout pas les bras, perso grâce à Nanou et Hamo que je ne remercierais jamais assez, j ai été à l hôpital St-Antoine à Paris, équipe formidable, qui vous prennent au sérieux, qui sont à l’écoute pas comme une bonne partie des gastros malheureusement, où j habite dans l’Allier, en un an j’ai perdu entre 25 et 27 kgs, les médecins me disaient c est dans la tête et n’ont jamais rien fait, pas d examens, rien, souffrances terribles au niveau du ventre, je ne tiens plus debout, depuis que j’ai été à Paris il y a 15 jours j’ai espoir, j essaie……je dois y retourner en hospitalisation le 4 janvier pour nouveaux examens, car suite à la première visite ils pensent que j’ai le grêle de touché le jejunite dont parle Fatima en haut du post, je ne sais ce que c est, je dois faire un examen pour savoir ce qu’il en est quand je vais à Paris, sinon ici dans l’Allier où j habite ils m avaient fait un scanner, résutats visibles sur internet quand j’ai été voir il était inscrit « urgence chirurgicale à prévoir » eh bien ils n ont rien fait !!!!!!!! adressez vous à cet hôpital je vous jure il faut le faire, je n aurais pas eu de si gentilles personnes qui m’ont conseillé à l AFA je crois que je me fichais en l’air tant on souffre……… essayez de tenir, battez vous, de tout cœur je vous souhaite énormément de courage et tenez bon, amitiés, Dominique

Fatma-8512 - 05/12/2016 à 22:28

Jejunite ulcéré quelqu’un connait ?

Morgane-946 - 05/12/2016 à 22:22

Ce sujet date, mais m’avait échappé. Ça fait peur de lire des trucs pareils, j’espère que vous aurez dénoncé ces médecins et cet établissement à l’Ordre des Médecins. C’est grave, vraiment grave de pareils agissements !

Chipoune-4833 - 07/01/2016 à 18:50

Pauline, je comprends que tu sois lassée, un tel parcours peut s’avérer éprouvant. Les réflexions bêtes des médecins peuvent l’être aussi, surtout lorsque l’on demande juste à être rassuré ( j’ai aussi perdu quelques cheveux). Je comprends que tu ai perdu l’envie de te battre et ne crois pas beaucoup en la justice… Cependant, devant 1 telle incompétence, je crois qu’il faut agir et faire la lumière, car d’autres personnes peuvent se retrouver
« victimes » de ces charlatans… En attendant bon courage et bravo pour le soutien que tu apportes à ton chéri !

hamo-2039 - 06/01/2016 à 21:25

je pense comme Muriel .
Il me parait urgent que vous sortiez de ce service si possible avec le dossier complet mais ce sera certainement dur de l’obtenir , au moins rapidement ; les choses peuvent s’arranger le 14/01 si le professeur vous donne des explications ; de tte façon vous serez en capacité , face à un nouveau gastro , de raconter chronologiquement les faits qui ont conduit votre mari à l’opération ; l’important c’est sa santé mais je comprends que vous soyez perdus tous les deux après une telle mésaventure qui sur le plan émotionnel est terrible .
Courage ! Vous êtes deux pour réagir et envisager plus sereinement la suite .

Muriel-1919 - 06/01/2016 à 19:54

je comprends tout à fait que vous soyez lassés des baratins, des mensonges… de certains médecins. Apparemment, votre ami revient de loin, heureusement il est en vie! Il y a eu peut être des négligences, des erreurs commises, des retards mais ce n’est pas sûr, par contre les médecins n’ont pas su bien communiquer entre eux, ni avec vous; un avocat aurait tout à fait l’expertise suffisante, à condition d’avoir le dossier médical complet, pour établir s’il y a eu des erreurs de commises, des retards dans la prise en charge de votre ami bref de voir s’il y a eu une « perte de chance » pour votre ami. La « perte de chance » est une notion juridique relativement nouvelle et un avocat spécialiste peut tout à fait défendre le dossier s’il juge que ça vaut la peine.

EMMAdu13 - 06/01/2016 à 17:24

bonjour, effectivement concernant les cheveux, remicade, comme tous anti TNF peut faire perdre les cheveux, ce qui est mon cas ; j’avais des cheveux très épais mais leur volume depuis le traitement a été divisé par trois…. mon gastro m’a fait la même réflexion : « rassurez-vous vous ne serez pas chauve » !!! ok mais c’est flippant d’avoir des centaines de cheveux sur la brosse le matin et de ne pas savoir quand et si ca va s’arrêter…. dans quelques temps, il va me prescrire le dernier né, entyvio qui aurait moins d’effets secondaires…. à suivre donc. Courage pour votre ami, Paulinesch

vent du sud-17 - 06/01/2016 à 15:42

je suis d’accord paulinesch, il arrive un moment ou on a envie d’envoyer tout pètre mais ………………………là , il ne faut pas …..restez fort ts les 2 , n’hesitez pas a joindre l’AFA qui est de tres bon conseil également …il faut que ça se sache .trop de laxisme , c’est invivable
Attendons tranquillement le 14 janvier , c’est bientot , courage ….et revenez crier haut et fort le résultat de votre RV
je souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien , et soyez ferme
A bientot ..

paulinesch-6381 - 06/01/2016 à 15:26

Bonjour,
Encore une fois merci à tous pour vos messages de soutien. Je comptais attendre encore un peu avant de vous donner des nouvelles car je n’en ai pas vraiment… Nous avons rencontrer une gastro lors du rendez vous « injection de rémicade » et celle-ci ne nous a pas vraiment éclairé. « Vous devez comprendre que vous revenez de loin blablabla ». D’après elle il y a un petit espoir pour enlever la poche mais pas avant 1an. Je dois vous avouer que le charabia des médecins rentrent maintenant dans une oreille et ressort de l’autre ; la confiance est rompue. Nous attendons le rdv avec le professeur du service le 14 janvier pour avoir des explications (et surtout pour récupérer le dossier médical que nous n’avons toujours pas obtenu) et nous attendons avec impatience le rdv avec une autre gastro fin du mois. Je vous tiendrai au courant !

Si rien de tout ne s’avère être positif, nous changerons de médecin, de ville ou même de région. Grand merci d’ailleurs à tout ceux qui m’ont communiqué certains noms !
Nous avons songé à faire appel à la justice mais c’est un combat perdu d’avance parait-il… Et à deux cela nous demanderai beaucoup trop d’énergie. Je suis fatiguée de tout ça… Lassée des baratins, des mensonges et de ces médecins hypocrites…

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