Bonjour à tous,
L’histoire commence cet été… En juillet mon compagnon (24ans) a eu de fortes douleurs au ventre, fièvre et tachycardie presque du jour au lendemain. Le voyant très mal je l’ai emmené aux urgences. Les médecins pensaient que c’était une forme d’appendicite et l’ont traité pour. 1 semaine après il avait perdu 10kg. Nous y sommes retournés et ils lui ont donné rdv pour réaliser une endoscopie. A l’endoscopie ils nous ont dit qu’ils ne voyaient rien d’anormal mais qu’ils n’ont pas pu aller au bout puisque c’était « bouché ». Un scanner a donc dû être programmé (son poids avait atteint à ce moment là les -25kg (en 15jours)). L’hopital devait se charger de prendre le rendez vous (l’hopital qui réalise les scanner est dans une autre ville) et de nous informer de la date. 2 jours après étant sans nouvelle de la part de l’hôpital nous décidons d’appeler nous-même. La personne en ligne nous jure que personne ne la jamais appelé et qu’elle a un rdv en septembre (nous étions en juillet). Enervés, nous nous rendons à l’hôpital qui l’avait pris en charge et qui devait appeler pour prendre le rdv. Là bas, on nous jure que quelqu’un a envoyé un fax pour prendre rdv et qu’ils sont actuellement sans nouvelles. Nous demandons alors de nous montrer le numéro auquel ils l’ont envoyé et nous découvrons qu’il était entièrement faux. La rage contre cet hôpital commençait tout doucement à nous envahir, nous avons fait appel à une médecin conseil amie avec une personne de mon entourage. Cette dernière a alors pris un rdv pour mon copain en insistant sur le fait que s’il n’avait pas un rdv rapidement le personnel hospitalier chargé des rdv aurait sa mort sur la conscience. Nous avons eu un rdv dès le lendemain. Je vous assure que vu son état il fallait faire vite. Au scanner ils ont misé sur un chron. Le lendemain nous avions rdv avec le médecin généraliste et à peine assis, ils nous a invité à partir à l’hôpital de Strasbourg où une chambre avait été réservé pour lui. Le médecin craignait une péritonite. Arrivés à Strasbourg, mon copain est resté une semaine sans traitement, sans faire d’analyse, .. Il vivait comme à l’hôtel et ses journées étaient ponctuées par la visite de la diététicienne qui lui disait qu’il faut qu’il mange sans résidu. 7 jours après les médecins ont décidé de lui injecter de la cortisone (on ne comprend toujours pas pourquoi…). Je rappel qu’il n’avait plus aucune douleurs depuis la fois des urgences simplement une forte baisse de poids qui continuait… Au bout de 5 jours de traitement, mon copain commence à avoir de l’air dans les urines. Il a de suite appelé une infirmière et un médecin qui lui ont rigolé au nez en disant que ça n’existe pas. Le jour suivant, il a commencé à uriner du sang. Le médecin lui a alors dit qu’il faut faire un scanner mais qu’il y a un délais de 15 jours. Nan mais vous vous imaginez ?? Le père de mon copain est alors entré dans l’histoire (parents divorcés, famille compliquée, … J’étais la seule présente à ses côtés) et il a réussi en insistant à obtenir un rdv le lendemain. Une fois le scanner effectué, le verdict est tombé… Il faut opérer d’urgence. L’opération a duré un long moment. Quel soulagement d’apprendre à la fin que tout s’est bien passé. Un médecin a alors contacté les parents de mon copain pour leur dire ce qu’il a effectué : 25cm d’intestin avait été enlevé et il y avait 1 abcès. 10 jours après, retour à la maison, repos, régime sans résidu, yaourt protéiné (mon copain était devenu anorexique. 1m86 et 47kg. Avant il en faisait 86, il était nageur à haut niveau) et imurel. Vous vous en doutez, qui dit opération dit Stomie également… 3 semaines après, il a rendez vous avec le chirurgien pour contrôler l’évolution. Le chirurgien lui apprend alors qu’il lui a enlevé 2m et qu’il avait 3 abcès et pas un ! Nous tombons des nues… On nous avait encore une fois pris pour des cons en nous cachant la vérité. Le lendemain, une connaissance de la famille, ancienne gastro entérologue souhaite parler avec le professeur du service qu’elle connait très bien pour avoir des détails. Ce dernier l’informe qu’ils ont bien enlevé 2m d’intestin, qu’il y avait 3 fistules et pas d’abcès et que le jour de l’opération mon copain a fait une péritonite et qu’ils ont failli le perdre. Actuellement nous ne sommes toujours pas censés être au courant de tout ça. Nous avons demandé un compte rendu opératoire, nous sommes décembre et n’avons toujours rien. Nous nous sommes rendus déjà plusieurs fois à l’hopital pour le réclammer et à chaque fois ils nous sortent d’autres excuses « le bureau où se trouve le dossier est fermé » « nous avons du travail nous ne pouvons pas aller voir », … sans compter que nous leur avons fourni carrément une lettre avec timbres et notre adresse pour qu’ils nous l’envoient ! Bref.
Suite à tout ça, mon copain doit se rendre tous les deux mois à l’hopital pour les injections de rémicade. Jusqu’à là ca va… Sauf qu’il commence à perdre sérieusement ces cheveux. Lors d’une injection, on fait venir le médecin et il lui explique. Le médecin nous rigole au nez et nous répond « j’ai jamais vu quelqu’un qui a une perruque dans le service ». PEUT ON DIRE UNE TELLE CHOSE ??
Suite à ca nous en profitons pour lui parler stomie. Elle nous confirme, comme les infirmières, la stomatologue et le chirurgien que c’est une stomie provisoire et qu’un rdv sera prévu avec un gastro pour faire des examens afin de prévoir l’opération prochainement.
Il y a 4 jours, il avait rdv avec le chirurgien. Je l’ai comme toujours accompagné (dans cet endroit si négatif mieux vaut être deux…). Une fois assis, il nous explique qu’il ne sait pas pourquoi nous avions rdv. ??????????? Et nous demande quand c’est que la continuité se fera. Nous lui répondons que nous n’avons aucun rdv avec personne et que nous ne comprenons pas. (Ca fait 5 mois qu’il a la stomie). Le chirurgien décide d’appeler le service gastro et demande à parler avec le médecin. Le médecin au bout du fil lui répond qu’il n’a jamais été question de reconduction et qu’il faut arrêter de mettre ça en tête à mathieu. Enième mensonge. C’est la fois de trop pour nous. Nous sommes au fond du gouffre. Le professeur du service refuse catégoriquement qu’on l’opère et nous n’avons aucune explication à ce jour. Nous avons insisté auprès du chirurgien (qui lui-même ne comprend pas du tout la raison) pour prendre un rdv pour nous avec ce type. Normalement pas de rdv avant mars (bien sur fallait s’en douté) alors nous lui avons proposé de payer davantage la consultation et hop nous avons obtenu un rdv le 14 janvier. Vous vous rendez compte ? Psychologiquement je suis à bout et lui aussi. Lorsqu’on lui a annoncé qu’on ne lui rétablira pas alors que c’est ce qu’il entend depuis le début il a eu des envies suicidaires. On ne comprend pas et n’avons plus confiance… Que faire ? Nous sommes perdus