Salut.je suis âgée de 26 ans. je cherche des témoignages de personnes qui auraient eu une grossesse après une colectomie totale.J’ai été opérée d’une RCH par colectomie totale en 2016 et j’aimerai avoir un enfant. Mais cela m’inquiète beaucoup. D’autant que je prenne imodiom seulement . Je vais aux toilettes 6 fois par jour. Merci d’avance…
Courage Stéphane pour cette nouvelle opération .
Vous nous donnerez des nouvelles .
Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum et par conséquent je me présente :
Stéphane, 40 ans, atteint de la maladie de Crohn depuis 28 ans. La maladie a été diagnostiquée lors d’une banale appendicectomie qui c’est transformé en opération plus lourde intégrant une résection iléo-caecale. Bref, on m’a enlevé un morceau d’intestin et la maladie a fait son apparition. Ensuite, aucun signe de la maladie pendant 20 ans !! pas de traitement ni de régime alimentaire particulier.
A compter des mes 30 ans, la maladie s’est « réveillée ». Poussées assez fréquentes avec syndrome sub occlusif, douleurs insoutenables etc. Niveau traitement j’ai eu droit à l’Imurel, le Rafton, le Rémicade e enfin le Stélara. Efficacité toute relative de ces traitements et mention spéciale pour le Rémicade qui m’a déclenché un joli psoriasis sur tout le cuir chevelu donc j’ai du l’arrêter pour passer au Stélara.
Récemment (octobre 2018), nouvelle grosse poussée, hospitalisation en urgence, morphine etc pour calmer la douleur… Ensuite, pose d’un picc line pour passer tous les médicaments ainsi que l’alimentation. Après 9 jours sans manger ni boire, l’intestin s’est rouvert et j’ai pu recommencer à manger doucement. j’ai passé une colposcopie avant ma sortie car au scanner, le radiologue a vu une fistule mais il ne pouvait pas dire de quel endroit à quel endroit précis cette dernière s’étendait… Après la colo, il s’est avéré que mon colon sigmoïde est « victime » et non « coupable ».
Du coup, je serai opéré le 22/11 d’une résection iléo-caecale par célio afin de me « blanchir » et de nouveau changement de traitement… Ce sera ma seconde résection.
J’espère que tout se passera bien et qu’après je serai un peu plus tranquille..
Merci de m’avoir lu et a vote disposition pour d’éventuels renseignements ou un retour d’expérience.
Stéphane.
Bonjour, j’ai été opéré à Beaujon le 12 juillet 2018, resection du grêle de 50 cm. Aujourd’hui j’ai retrouvé l’appétit mais j’ai des diarrhées qui me font aller aux toilettes 5 à 6 fois par jour. Quelqu’un peut il me renseigner sur la durée que peut avoir ces diarrhées et au bout de combien de temps peut on espérer un transit normal avec des selles plus consistants. Merci.
bonjour à tous,
je poste mon témoignage à mon tour pour savoir si d’autres personnes se sont retrouvées dans la meme situation que moi et comment elles s’en seraient sorties.
j’ai une MC iléale depuis 34 ans pour laquelle je suis suivi à l’hopital st antoine aujourd’hui, opérée 2 fois sans problèmes (resection iléale en 1983 et résection ileo caecale en 1992).
En 2015, les douleurs me reprennent au niveau iléale et on décide, avec mon docteur référent, d’opérer à nouveau en dec 2016 dernier, pour cause de sténose sur l’ancienne anastomose (nouvelle résection ileo colique réalisée donc en dec 2016). je partais totalement confiant pour cette opération. oui mais voila, très vite après l’opération des douleurs très fortes sont apparues dans la région opérée.
On a pensé à un abcès mais un scanner d’urgence à l’hopital n’a rien montré d’anormal.
les douleurs très fortes ont continué. je prends RV avec le chirurgien qui m’a opéré et on repasse un scanner et une IRM en mars 2017 qui selon lui ne montre aucune anomalie. les douleurs fortes continues, je fais 7 passage aux urgences et a chaque fois on me fait repartir à la maison.
En mai 2017, je passe une coloscopie de contrôle qui ne montre rien au niveau du colon, mais le radiologue n’arrive pas à franchir l’anastomose avec le coloscope pour « raison technique » (à priori à cause de l’anastomose latero-latérale qui a été faite lors de l’opération de dec 2016).
Pour progresser dans la recherche de mes douleurs, un examen de videocapsule est pratiqué fin mai 2017, qui toujours selon les médecins ne montre rien d’anormal.
Je me retrouve ainsi dans une situation invraisemblable ou mes douleurs abdominales ne trouvent aucune explication selon les médecins à st antoine, alors que de toute évidence il s’est passé quelque chose d’anormal lors de l’opération de Dec 2016
Aujourd’hui, on m’a mis mis sous anti douleurs faute d’explications, mais cela ne me fait rien du tout.
je décide de consulter d’autres docteurs pour avoir d’autres avis, mais quand je raconte mon histoire et que je montre mes résultats d’examens récents, tous se contentent de confirmer le diagnostic de st antoine et de dire que je suivi par les meilleurs spécialistes dans cet hopital.
je suis persuadé qu’il s’est passé quelque chose d’anormal lors de mon opération de dec 2016, qu’il persiste une anomalie et j’ai le sentiment qu’on me cache quelque chose, mais toutes les portes que j’essaie d’ouvrir aujourd’hui se referment devant moi, celles de st antoine ainsi que celles d’autres docteurs que j’ai pu consulter. je suis en detresse et ne sait plus comment réagir fasse à cette situation. ma vie est devenue un enfer avec ces douleurs et suis en arret de travail prolongé.
je souhaiterais etre ré opéré, mais je n’ai pas ce pouvoir de décision et les médecins se refusent à ce scénario.
est ce que quelqu’un aurait vécu le meme type de situation que moi et quelle solution aurait il/elle trouvé pour s’en sortir ?
merci à tous de vos témoignages.
bonjour à tous,
je poste mon témoignage à mon tour pour savoir si d’autres personnes se sont retrouvées dans la meme situation que moi et comment elles s’en seraient sorties.
j’ai une MC iléale depuis 34 ans pour laquelle je suis suivi à l’hopital st antoine aujourd’hui, opérée 2 fois sans problèmes (resection iléale en 1983 et résection ileo caecale en 1992).
En 2015, les douleurs me reprennent au niveau iléale et on décide, avec mon docteur référent, d’opérer à nouveau en dec 2016 dernier, pour cause de sténose sur l’ancienne anastomose (nouvelle résection ileo colique réalisée donc en dec 2016). je partais totalement confiant pour cette opération. oui mais voila, très vite après l’opération des douleurs très fortes sont apparues dans la région opérée.
On a pensé à un abcès mais un scanner d’urgence à l’hopital n’a rien montré d’anormal.
les douleurs très fortes ont continué. je prends RV avec le chirurgien qui m’a opéré et on repasse un scanner et une IRM en mars 2017 qui selon lui ne montre aucune anomalie. les douleurs fortes continues, je fais 7 passage aux urgences et a chaque fois on me fait repartir à la maison.
En mai 2017, je passe une coloscopie de contrôle qui ne montre rien au niveau du colon, mais le radiologue n’arrive pas à franchir l’anastomose avec le coloscope pour « raison technique » (à priori à cause de l’anastomose latero-latérale qui a été faite lors de l’opération de dec 2016).
Pour progresser dans la recherche de mes douleurs, un examen de videocapsule est pratiqué fin mai 2017, qui toujours selon les médecins ne montre rien d’anormal.
Je me retrouve ainsi dans une situation invraisemblable ou mes douleurs abdominales ne trouvent aucune explication selon les médecins à st antoine, alors que de toute évidence il s’est passé quelque chose d’anormal lors de l’opération de Dec 2016
Aujourd’hui, on m’a mis mis sous anti douleurs faute d’explications, mais cela ne me fait rien du tout.
je décide de consulter d’autres docteurs pour avoir d’autres avis, mais quand je raconte mon histoire et que je montre mes résultats d’examens récents, tous se contentent de confirmer le diagnostic de st antoine et de dire que je suivi par les meilleurs spécialistes dans cet hopital.
je suis persuadé qu’il s’est passé quelque chose d’anormal lors de mon opération de dec 2016, qu’il persiste une anomalie et j’ai le sentiment qu’on me cache quelque chose, mais toutes les portes que j’essaie d’ouvrir aujourd’hui se referment devant moi, celles de st antoine ainsi que celles d’autres docteurs que j’ai pu consulter. je suis en detresse et ne sait plus comment réagir fasse à cette situation. ma vie est devenue un enfer avec ces douleurs et suis en arret de travail prolongé.
je souhaiterais etre ré opéré, mais je n’ai pas ce pouvoir de décision et les médecins se refusent à ce scénario.
est ce que quelqu’un aurait vécu le meme type de situation que moi et quelle solution aurait il/elle trouvé pour s’en sortir ?
merci à tous de vos témoignages.
Bonjour,
Je m’appelle caroline, j’ai 38 ans et j’ai la maladie de crohn depuis l’âge de 14 ans. J’ai un parcours similaire au tien sauf qu’après remicade (allergie subite au bout d’un an), j’ai eu entyvio ( ne fonctionne pas) donc j’attends le 8 mars pour tester stérala ( dernier traitement non testé).
J’attend aussi des retours de personnes ayant ce traitement merci.
J’ai déjà eu 2 résections, 1 abcès et 7 sténoses, d’ailleurs pour ces sténoses j’ai été opéré il y a 3 ans et j’en ai de nouveau 5 🙁 donc je suis en crise sous cortisone depuis un mois.
Entre tous ces épisodes j’ai toujours travailler à 100 % et j’ai même eu une petite fille d’un an avec une très belle grossesse (sans traitement).
Du courage à tous ! c’est important d’être entouré et le moral est primordial même si ce n’est pas tous les gens évident
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site, je vais donc me présenter: j’ai 27 ans et la chance d’avoir la maladie de Crohn depuis maintenant 9 ans. On m’a diagnostiqué presque 2 ans après les premiers symptômes ( douleurs abdominales, vomissements, diarrhées ) et c’est de là d’où découle tous mes problèmes. La maladie a toujours eu une longueur d’avance sur mes traitements. Il y a d’abord eu le Pentasa, puis des corticoïdes ( qui sont devenus de moins en moins efficace car je devenais corticodépendante) , puis est venu l’Imurel , l’Humira , le Remicade, pour finir en apothéose par une iléo-caecectomie . L’opération a été obligatoire et heureusement, car si je ne l’avais pas accepté, je ne serais certainement plus là pour vous en témoigner. Au moment où ils m’ont ouvert, ils ont découvert un énorme abcès entre mes intestins qui étaient comme englués les uns aux autres, ce qui a donc rendu l’opération par coelioscopie impossible. L’opération s’est bien passée pour la résection, mais une fois Crohn « parti », j’ai hérité d’une fistule, ce qui empêche toute cicatrisation et qui m’empêche de reprendre une vie correcte. Soins infirmiers tout les jours, reprise de Remicade avec Imurel en parallele pour essayer de contrer et de résorber cette indésirée. Je me suis fais opérée en juin dernier, puis réopérée en aout pour « gratter » tout le pus qu’il restait de mon abcès ( ils ont mis le muscle à plat comme ils disent) et depuis décembre j’ai commencé le traitement par Remicade pour la fistule. Voilà où j’en suis. Je n’ai plus de douleurs abdominales, je no vomi plus, je vais encore un peu aux toilettes mais c’est très gérable par rapport à ce que ça a été après l’opération! J’attend maintenant le résultat de ce traitement, et on m’a annoncé que si cela ne fonctionnait pas, on devrait me réopérer pour faire à nouveau une résection… je commence à réellement saturer. Après des années de souffrances, je devais enfin être tranquille et pouvoir enfin profiter un peu de la vie. Mais ça me semble encore loin… Quelqu’un a t-il été dans ce cas?
Merci et bravo pour cette asso, il y a vraiment beaucoup de choses utiles 🙂
Cette maladie s acharne, vous n avez vraiment pas de chance ! J espère pour vous que ça va aller! c est bien que vous ayez repris du poids!je vous souhaite un bon repos
Bonjour, j’ai eu encore des soucis et j’ai été hospitalisée encore une fois…malheureusement, j’ai eu encore un abcès dans le ventre et j’ai fait une sorte d.occlusion. Ma stomie s’était bloquée et je me suis mise à vomir pendant des heures. Je me suis donc déshydratée et en dénutrition sévère. Heureusement, je n’ai pas eu besoin de me faire opérer ils m’ont fait un drainage percutané et mis sous antibiotique. Avant de sortir jai passé un scanner de contrôle et tout allait bien. Je suis sortie jeudi dernier avec un Picc Line et mon traitement d’antibiotiques à terminer à domicile pour une durée de 8 jours. J’ai repris 5 kg ca m’a fait super plaisir car j’étais vraiment descendue très bas. Pour les soins de stomie ca va mieux je pense avoir trouver l’appareillage qu’il me faut et jai de la poudre à mettre . C’est beaucoup moins irrité. Je suis contente d’être rentrer chez moi et de retrouver mon Loulou c’est vrai que chaque hospitalisation est une épreuve pour moi. Il arrive même que je sois angoissée à l’idée d’y retourner. Tout cela m’a traumatisé. Je stresse tout le temps. Je vous remercie de prendre des nouvelles. Cela me fait plaisir. A bientôt
Bonjour cece, je vous envoie ce petit message pour prendre de vos nouvelles, j espère que le moral va mieux. avez vous repris du poids et comment se passe vos soins d ileostomie. bonne journée
Salut cece !
J’ai ton âge et une ileostomie depuis avril suite à ablation colon + rectum à cause de ma RCH. En septembre j’ai la remise en continuité et donc fini la poche. C’est pas tous les jours facile à gérer, je te comprends.
J’espère que tu as vu ta stomathérapeuthe mais si ça peut t’aider voici qqs conseils :
– Pour les fuites, je pense que ça va se résorber à mesure que ta stomie « dégonfle ». Les tissus vont se reposer et tu pourras mieux faire coller la poche aux contours de ta stomie. Même si ce n’est pas agréable, quand tu mets ta poche, veille à la faire bien adhérer en plaquant bien ta main sur la zone adhésive et en insistant sur le tour de ta stomie en passant un doigt . Moins y’a d’interstices, moins y’a d’infiltrations et de risques de fuites et de brûlures .
– Pour la protection de ta peau, n’hésite pas à demander à ta stomathérapeute (voire directement aux fabricants) des échantillons de produits : il y’a une foule de poches, de pâtes protectrices, d’anneaux modelables … tout un tas de trucs pour arriver à un certain confort. Moi, je me sers d’anneaux de pâte modelable pour protéger la peau autour de la stomie : j’explose l’anneau (j’arrive jamais à calibrer le trou … ^^) et je modèle des bouts comme je veux tout autour de ma stomie ou aux endroits irrités et après je colle la poche par dessus. J’en suis très contente ! En plus, l’atelier pâte à modeler le matin, c’est tellement fun …
– Tu peux aussi jouer sur la découpe du trou : plus la coupe est « ajustée » et moins il y’a de marge de peau exposée.
– Par ailleurs, en ce qui me concerne, j’avais qqs fois des fuites la nuit, sur le haut de ma poche : j’ai décalé au max le trou de découpe vers le bas afin qu’il y’ait le plus de marge possible entre ma stomie et le « bord » de l’adhésif. En gros éloigne le trou le plus possible de ta /tes zones de fuites. Moi, ça + l’anneau (+ le temps et le désenflement) ça a réglé le problème.
– Enfin, vu que tu as un petit bonhomme, même avec l’aide de ta maman, je suppose que tu dois t’activer. Vois si tu ne peux pas plaquer / caler ta poche contre ton ventre avec une écharpe, un truc un peu moulant afin de minimiser les contraintes de torsion / pliures et autres sur ta poche . Enfin, te mets pas un corset non plus hein ! ;p
– Et sinon, n’attends pas que ta poche soit trop remplie pour la vider : c’est pas confortable vu qu c’est lourd, ça tire sur la peau et aussi sur l’adhésif ce qui peut « fragiliser » la tenue de la poche.
Voilà ! En tout cas, ne psychote pas, c’est vraiment hyper solide ces poches, tu vas ma^triser tout ça plus vite que tu crois et surtout repose toi et mange ! Moi aussi je dois refaire le gras ! ^^
Bon courage
Bonjour modérateur ,
Je comprends très bien . Je vais juste rajouter que je n’ai pas rencontré cette personne dans un contexte commercial mais amical . Cette personne était très émue lorsque j’ai parlé de la souffrance des malades atteints de MICI et il m’a donc dit à ce moment-là que la recherche avançait dans le domaine du matériel pour stomie bcp fiable et invisible ; il ne s’est pas » placé » mais a eu un discours très général et j’ai apprécié son attitude car enfin il n’était plus question de rentabilité ,de profits mais de l’être humain au sens premier du terme .
les stomisés peuvent espérer un meilleur confort rapidement et vaquer à leurs occupations comme tt le monde .
Bonjour @hamo, nous avons enlevé tout de même le nom de la société puisque l’objectif est de montrer qu’effectivement il y a de gros progrès dans le matériel de stomies de nos jours. Le problème c’est que le dirigeant que vous avez rencontré ne peut pas non plus vous dire que ses produits ne sont pas performants. En revanche, d’autres sociétés commercialisent du matériel tout aussi performant.
Je viens de rencontrer , par des amis communs , un dirigeant d’une société à St Jean de Luz tt près de chez moi . Cette société fabrique du matériel pour stomisés et les commercialise dans le monde entier ; cette personne me disait qu’il y avait de gros progrès réalisés et que la recherche de matériels de plus en plus performants et fiables avançait à grands pas ; les poches sont de plus en plus fines ( certaines se déplient lorsqu’elles se remplissent et les supports sont de plus en plus sûrs et irritent bcp moins la peau …. ) ; Il m’a parlé aussi d’un système de » bouchon » .
j’espère que mon message ne sera pas considéré comme publicitaire ; je l’écris uniquement dans le but d’informer les stomisés , de leur donner du courage en sachant que la vie sera de moins en moins compliquée pour eux car la recherche avance à grands pas . J’ai d’ailleurs parlé de l’afa à cette personne .
Bon WE ou bonnes vacances à tous .
