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Conjoint(e) de malade

Lancé par Anonymous57e15871a1e37-8191 - Dernier message le 21/08/2019 à 08:11
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Dany-13236 - 21/08/2019 à 08:11

Dany57 21/08/2019 à 8.08
Bonjour. C’est la première fois que j’écris. Je viens de lire vos articles et ça a réveillé en moi la maladie de ma fille. Elle aura 51 ans en décembre et a fait sa première crise à 22 ans. Notre médecin ne connaissait même pas cette maladie. Atteinte d’ulcères jusque dans le pharynx, hospitalisée en urgence avec une très forte fièvre elle a failli mourir dans la nuit. Elle a été pendant 3 mois sous cortisone à très hautes doses et autres médicaments. Nous avons très bien vécu la maladie. Ma fille a été licenciée pour mieux se soigner et accepter cette saloperie afin de pouvoir vivre normalement avec. Au bout de qques mois nous avons décidé de ne plus en parler, elle a retrouver du travail, s’est mariée et a eu à 34 ans un magnifique garçon. Elle n’a jamais eu de récidive mais de temps en temps reprend de la cortisone. Elle est aujourd’hui chef des ventes dans une grande société japonaise et dirige 7 commerciaux. Le mot Chron n’est jamais prononcé. Ma fille mange de tout, fume et aime bcp champagne et bons vins. Aujourd’hui je suis moi-même atteinte d’un cancer gastrique appelé « Linite gastrique » stade IV, inopérable. Je suis sous chimio toutes les semaines. Fin octobre cela fera 2 ans, on ne sait comment je fais pour vivre normalement avec bien sûr un tas de désagréments que j’ai apprivoisés et qui font partis de mon quotidien. Je me suis dès le début du cancer dédoublée, c’est-à dire que je soigne l’autre, moi je n’ai rien et je m’applique à faire tout pour que l’autre puisse suivre mon double et ma fois ça marche. j’ai tout préparé car je sais que mes jours sont cptés et nous parlons bcp de l’après car ça aussi ça m’intéresse, enfin tout m’intéresse et jusqu’au bout je profiterai de cette vie qu’il m’est encore donnée de vivre. Le mental soigne à 80 % ne l’oubliez jamais….Sourire à la vie tjrs et tjrs jusqu’au bout….Bonne rte à tous

un jour a la fois-12894 - 28/05/2019 à 01:24

Merci pour votre réponse Tartine,

il m’a mis beaucoup de temps à comprendre comment il pouvait se sentir. Maintenant je comprend mieux, je fais beaucoup d’efforts et il apprécie. Les sautes d’humeur sont les plus difficiles, surtout avec les enfants. Mon garçon le réclame à tous les jours pour jouer au ballon… mon conjoint se sens fatigué et maussade.. et comme c’est une maladie invisible c’est facile pour mon garçon de vivre cette incapacité comme un rejet. Ma fille pré-ado elle aussi le réclame et sa manière à elle c’est de le confronter et ça fait des flamèches entre les 2. Pour mon coeur de mère c’est difficile de vivre cette injustice dû à la maladie. Injuste pour mon conjoint qui vit un calvaire et injuste pour sa famille qui à du mal à faire la différence entre la maladie et le rejet que nous pouvons ressentir.

J’embrasse les beaux jours et je pleure les jours plus sombres. J’essai de garder espoir que bientôt tout ira mieux. En espérant que la médication fera son effet pour lui.

Merci pour votre témoignage

Tartine33140-9959 - 27/05/2019 à 18:00

Bonsoir,

Qu’entendez-vous par un « vrai » père? Vous pensez que parce qu’il est malade il ne sera jamais à la hauteur d’un rôle de papa?
Détrompez-vous, cela ne fait que 2 ans qu’il a la maladie, et croyez-moi il faut du temps pour pouvoir vivre avec et l’assumer.
Je suis maman d’un garçon de 6 ans et j’ai une RCH depuis 2 ans et demi.
Cela a été très difficile au début avec mon conjoint qui ne comprenait pas ma maladie.
Imaginez-vous avec un mal de ventre non stop pendant plus d’un an, des examens vraiment dégradants à passer, envie de passer la journée aux toilettes, être épuisée, se sentir impuissant…. les effets de la cortisone ou autre médicament et le stress que la maladie nous apporte.
Imaginez maintenant que votre entourage ne comprenne pas ce que vous endurez.
Je ne dis pas que vous ne faites pas ce qu’il faut vis à vis de lui, au contraire je comprends bien d’après ce que vous dites que vous faites le maximum.
Malheureusement il faut savoir accepter ses sautes d’humeur, qui passeront avec le temps en même temps que la maladie s’apaisera avec le traitement.
Mais vous savez, et je ne parle pas que de cette maladie bien sur, mais face à la maladie, nous nous sentons souvent seuls.

J’espère que cela s’arrangera pour votre famille.

un jour a la fois-12894 - 25/05/2019 à 03:57

Bonjour,

Me voilà bien rassurée de lire vos témoignages. Je suis la conjointe d’un malade diagnostiqué il y a 2 ans de la maladie de Chron. Nous sommes ensemble depuis 20 ans et nous avons 2 enfants. Il a tombé sur un docteur fou qui lui a fortement conseillé d’être sérieux avec ses examens et médicaments ou sinon sa seule option serait de se tirer une balle!! C’était très rude! Déjà que d’être malade est pas facile! Bref à cause de cette mauvaise expérience ses traitements ont mis du temps… Il commence enfin un traitement et selon son docteur ça prendra 2 mois avant de voir les effets…

En attendant… je dois tout faire à la maison.. tout! Il se couche très tôt tous les soirs 7h ou 8h.. et malheureusement pour nous un rien le stress et le plonge dans un état de colère… sa patience étant très limité. Il ne tolère plus grand chose, une assiette qui traine l’impatiente.. ma fille pré-ado qui lui répond le fait pomper de plus belle.. et moi afin d’éviter ses foudre je garde la maison propre.. plutôt que de recevoir des remerciements j’ai simplement que je n’en fait toujours pas assez.. il y a toujours quelque chose qui le dérange.. Il me dit souvent au travail je vais bien, je ne suis pas stressé.. La perception que j’ai ai qu’il croit peut-être à tord que c’est nous qui le rendons malade et lui causons tous ses problèmes.??

Je vis dans la crainte chaque jour qu’il nous quittent. Pourtant il dit qu’il m’aime et qu’il aime ses enfants.. Mais il est incapable de nous accorder du temps de qualité.. Il est toujours en train d’appréhender le moment que nous allons le « stresser » et aggraver sa situation. Pourtant nous avons fait beaucoup pour lui rendre la vie plus douce.. Les enfants savent que c’est maman qui doit regler les querelles d’enfants, qui va les conduire à leurs activités, qui fait les devoirs..

Je me sens triste, épuisée. Triste que mes enfants grandiront sans un « vrai » père.. triste de me sentir si seule et démunie.. et en colère contre cette maladie. J’aimerais simplement qu’il puisse être présent pour nous, à notre écoute et sentir qu’il nous aime. C’est difficile de continuer… Je perd espoir… j’ai l’impression qu’il n’existe aucune solution. Je l’aime tellement.. mais je ne le reconnais plus! C’est une horrible maladie.

CATHY18-8451 - 23/05/2019 à 12:40

Bonjour, Il faut savoir que sur certaines personnes la cortisone joue sur l’humeur .Moi,quand j’en prenais ,je passais du rire aux larmes en quelques minutes et je pouvais aussi être agressive ,je ne supportais rien .Le médecin m’avait prescrit un médicament pour essayer de réguler mon humeur car c’était très pénible pour les autres et pour moi .Je ne me souviens pas du nom de ce médicament .Et puis ,il y a la maladie ,angoissante parfois dégradante ,imprévisible qui nous joue sur le moral .Je comprends votre désarroi ;dans ce genre de maladie ,l’entourage subit aussi .Peut-être que vous pourriez en parler à votre médecin .
Bon courage

Nous-12890 - 23/05/2019 à 11:47

Bonjour,

Je ne sais pas trop comment fonctionne les forums, si il faut ouvrir une conversation ou si on peut laisser mon commentaire là où il me semble le mieux placer donc veuillez excuser ma maladresse si je bouscule les codes de ce site.
Mon conjoint est atteint de Rch diagnostiqué depuis peu, sous humira corticoïde et vitamines. Je le trouve extrêmement variable dans son comportement, très difficile à suivre. Il supporte de moins en moins de choses, a des moments dans la journée où il est très agité et d autres extrêmement fatigué. Des moments très calme et d autre plutôt agressif. Bref je ne sais plus sur quel pieds danser en gros, compliqué quand on mêle à cela l’éducation de nos 3 enfants… j avoue que je suis perdue.
Il n’écoute pas grand monde, on n’arrive pas à lui faire entendre quoi que ce soit et il devient de plus en plus égoïste.
Est ce que ce sont des phases?
Que faire pour l aider à atténuer cela sans qu’il ne se vexe?
Si vous avez des réponses je suis preneuse.
Merci d’avance à tous.

disabi-8357 - 30/10/2016 à 00:13

Bonsoir, Je ne suis pas conjointe de malade du Crohn, puisque nous ne vivons pas ensemble, mais ça fait 2 ans qu’on entretient cette relation sérieuse. Et parfois c’est vraiment dur et j’ai envie de le larguer. 3 fois qu’on part en week-end en amoureux, 3 fois que cette maladie nous empêche d’en profiter. Je peux paraître égoïste dans ce que je dis, mais ça me pèse.
J’essaie aussi de prendre sur moi et de ne pas faire ma capricieuse, mais ce n’est pas comme ça que j’envisage une vie de couple. Il attrape des saloperie à cause de son traitement, plus la fatigue, les spasmes.
Il faut quand même se dire que toute maladie touche les proches des malades.
Courage à tous ces malades et leurs proches.

Yummy-2337 - 12/10/2016 à 16:12

Bonjour,

Je prends le temps de te répondre, je ne suis pas une conjointe, je suis une malade (RCH aussi) mais je voulais quand même te donner mon ressenti.
La première chose : ne te sens pas coupable, surtout pas. Ce qui arrive c’est lourd, c’est épuisant, c’est décourageant , c’est d’une brutalité sans nom et ça bouffe tout. Je te comprends totalement et je ne te trouve pas du tout égoïste. Egoïste de quoi ? De voir que vous en prenez plein la face et d’accuser le coup ? Non, ne te sens pas égoïste ou coupable !
De mon côté tu vois, c’est moi qui me sentais coupable d’être un boulet et d’infliger toutes mes souffrances et tout ce bordel de traitements, de faiblesses, de sautes d’humeur à mon conjoint. Y’a des fois ça me traversait l’esprit de lui dire de me laisser là, avec ma RCH de m**** ,et de s’épargner tout ça(c’est dire … ). Donc tu vois, la culpabilité, ça peut être des deux côtés mais au final ça sert à rien parce que ni toi ni lui n’y pouvez rien.
Pour ce qui est des sorties et de la vie sociale, c’est sur que ça prend un coup dans l’aile … Moi je tenais à ce qu’il fasse sa vie. En gros, par exemple : proposition de sortie avec des copains, si j’étais en état / motivée , je tentais le coup et j’allais avec lui (alors c’est sur, avec le risque de devoir écourter les réjouissances ;/ ), sinon ben je l’encourageais à sortir quand même pour qu’il y’en ait au moins un des deux qui respire et ça ne m’a jamais fait de peine , je ne me suis jamais sentie abandonnée. Justement, il me ramenait un peu d’air en me racontant ce qu’il avait fait, si c’était bien … tout ça en nous disant que quand j’irais mieux, moi aussi j’en profiterais. Moi, ça me faisait du bien de me dire qu’il se changeait les idées. C’est pour ça que je pense qu’il faut que tu te ménages des bols d’air. Il n’y a rien d’égoïste à ça.
Sinon, « techniquement », y’a t’il des moments de la journée où il se sent mieux que d’autres ? C’est relou de fonctionner en fonction de la maladie mais si ça permet de caler des sorties ou des visites … Par exemple si c’est la matinée qu’il se sent le mieux, pourquoi pas tenter un « brunch » avec vos amis ? S’il est en régime sans résidu, il pourrait peut être quand même profiter si y’a moyen qu’il mange des tartines grillées, des oeufs, du jambon, du fromage …
Que te dire d’autre pour t’aider ? C’est vraiment personnel (donc pas forcément opérationnel avec ton homme) mais voici les points qui me viennent.

Avec le recul, je me dis que mon conjoint était présent pour m’aider mais il ne m’a jamais maternée . Il m’a toujours laissé faire ce que je pensais pouvoir faire pour que je garde (l’impression d’avoir toute) mon autonomie. Truc con : la vaisselle, ça pouvait réellement être une épreuve pour moi de la faire (toi aussi va 4 fois aux chiottes alors que t’as trois assiettes et deux couteaux à laver) mais dès fois je m’y mettais et ça m’aurait saoulée qu’il m’enlève l’éponge des mains pour me renvoyer sur le canapé « pour pas que je me fatigue ». Bon après, y’a un paquet de fois ou il a du finir des trucs à ma place (héhéhé ;p) mais je crois que c’était pas mal pour moi de garder la main autant que je pouvais sur la vie quotidienne sans qu’il prenne les devants à m’assister pour tout.

Les fois où j’étais d’une humeur abominable : là, y’avait rien à me dire et rien à me faire à part qu’il me foute une paix royale jusqu’à ce que je reprenne les communications … Trop sympa pour le conjoint je sais… -_-

Le mantra de ma mère qui parfois me donnait envie de la taper mais qui est tellement vrai et m’a permis d’être indulgente envers mon pauvre corps et mon pauvre état qui ne s’amélioraient pas vite : un jour après l’autre. Modestement et patiemment. Faut pas se projeter trop loin sinon on explose.

Pour ce qui est de l’efficacité des médicaments, malheureusement, ils sont plus long à nous retaper que la maladie à nous foutre en l’air . Faut que ça « imbibe ». Eventuellement, n’hésitez pas à vous renseigner sur des protocoles de recherche sur de nouvelles molécules à l’essai, ça peut marcher.

En conseil lecture et qui pourrait être un support un peu sympa pour mettre des mots sur ce que vous vivez toi et ton homme (et peut être à en parler parce que je pense que parfois il faut que ça sorte) : la BD « Carnet de Santé Foireuse » de Pozla. L’auteur a la maladie de Crohn et raconte ses « aventures » : c’est rude (il en bien bavé, il s’est fait opérer et compagnie) mais vraiment bien foutu et assez drôle malgré le sujet . Il met aussi en scène sa femme dans tout ça et c’est bien fait.

Auprès de l’AFA, si tu as besoin de discuter ou de poser des questions il y’a des permanences d’écoute par téléphone ou parfois même en « live » dans les hôpitaux, des rencontres pour discuter (MICI Kawas), y’a un groupe MiCI jeunes … Tu peux essayer de voir ce qu’il y’a dans ta région.

Bon, voilà, c’est long et c’est fouilli mais c’est proportionnel au temps passé depuis ton post … ;p

En tout cas ne culpabilise pas, c’est rude d’être un « aidant » , tu n’es pas malade mais tu as le droit d’avoir des coups de mou.

Courage et bises ! (j’espère que la dernière injection de Rémicade a un peu amélioré les choses pour ton homme !)

Anonymous57e15871a1e37-8191 - 20/09/2016 à 18:17

Bonjour, mon compagnon est atteint de RCH depuis 2 ans. Il en est à la phase IMMUREL (depuis 5 mois) et Remicade (3e perfusion le 4 octobre prochain). A ce jour, aucun effet bénéfique de ces 2 traitements. Je suis pleinement consciente de la dureté de cette maladie et suis à ses côtés au quotidien mais je me rends compte du bouleversement total de sa vie, de la mienne et de celle de notre couple. J’ai lu beaucoup de post de malade mais n’ai rien vu de la part de conjoint(e) et j’ai besoin d’aide pour mon compagnon mais aussi pour moi. Je ne veux surtout pas paraître égoïste mais avec de l’aide et des échanges, je pourrais être plus forte ! Les différentes phases de traitement et leurs effets secondaires comme avec les corticoïdes sont parfois très difficiles à vivre. De tendance sauvage, il m’est difficile de parler et de m’exprimer. Du coup, avec la RCH de mon compagnon, je me sens encore plus isolée et surtout perdue. Peut-être que des personnes comme moi en tant que conjoint(e) pourraient m’aider à mieux appréhender la vie au côté d’un(e) malade. Par exemple, nous ne sortons presque plus, ne recevons presque plus et parfois ça me « pèse ». Je n’en dis rien à mon compagnon bien évidemment. Mon écrit est peut être un peu décousu et confus mais je ne sais trop comment dire les choses et j’ai peur de choquer ce n’est pas moi qui suis atteinte par la RCH mais je la vis au quotidien, je vois la douleur de mon compagnon, les nuits « debout », les problèmes d’alimentation, … En fait, je suis un peu perdue et je culpabilise souvent de certaines de mes réactions. Alors, toute aide, expérience, conseil seront grandement les bienvenus. Merci de m’avoir lue. Bonne soirée

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