CROHN DIAGNOSTIC RECENT : je suis perdue…..

Lancé par CelineSergentGarcia-6112 - Dernier message le 26/11/2015 à 12:48
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CelineSergentGarcia-6112 - 13/09/2015 à 21:12

Bonsoir Choupette,
Effectivement, mon gastro a bien fait une demande de RQTH parce qu’il considère que je ne pourrais plus retravailler (du moins pour l’instant) dans le service où je travaille (je précise que je suis secrétaire médicale aux urgences, donc toutes sortes de maladies s’y trouvent et vu mon faible système immunitaire…..), bref, il m’a dores et déjà dit qu’il faudrait que je pense à une reconversion ou alors à travailler dans un service où je ne sois pas en contact direct avec des patients malades….mais pour l’instant il ne me voit pas reprendre car je ne suis pas encore stabilisé malgré le traitement que j’ai débuté tout récemment….
Je dois donc remplir ma parti du dossier MDPH et je suis complètement perdue quant à la partie « projet de vie » que je dois remplir….
Je ne sais pas du tout comment m’y prendre pour remplir cette partie…
Auriez-vous des pistes ?
En tout cas je suis « ravie » d’avoir trouver ce groupe (sur les conseils de mon gastro le professeur NANCEY) il est vrai que je me sens moins seule face à la maladie.
Merci d’être là pour nous « les nouveaux » qui sommes perdus et désarmés….
Bonne soirée à vous tous.

Frozen-6147 - 13/09/2015 à 18:14

Merci pour tes conseils vent du sud c’est ce que je vais faire dés demain ce n’est pas une personne qui s’adapte à ses patient si quelqu’un connaît un bon gastro a Reims je suis preneuse

ekia64 - 13/09/2015 à 14:40

Anonymous55f2e03a676c1 –

alors , tu vois anony……… ( prends un pseudo ça ira plus vite ) au lieu de te soucier de tout ce qui ne t’arrivera peut etre pas et je te le souhaite qd meme , essais des demain de te trouver un autre gastro un « chouia » plus sympa , avec qui tu auras de tres bonnes relations pour pouvoir y aller decontractée et non avec la boule a l’estomac …me semble que t’a pas besoin de ça ….. meme si c’est vrai que tu sois une patiente difficile a gérer son role c’est d’abord de te mettre a l’aise , et pas sortir ce genre de co…… …a mon avis
En 10 ans j’ai vu 4 gastros tous differents dans leur façon d’agir mais avec qui j’ai toujours eu de tres bons rapports et JAMAIS ils ne m’ont sorti ce genre de chose , et pourtant ils auraient pu parce que je n’ai pas tjrs été tres agréable avec eux je dirai meme plutot agressive ( c’est le naturel qui revient au galop qd on souffre !!!!!) ,
en fait je relis ton post , limite on dirait que tu l’emmerdes …. attendons de voir ce que vont penser nos amies (is) r c h iens et crohniens…
La nuit porte conseil mais refléchis bien a la prochaine visite voir si tu vas y aller decontractée
Reviens ns donner des news a bientot

nanou30-1721 - 13/09/2015 à 12:52

bonjour Anonymouss55f2….
j’ai deux très grands enfants car j’ai 50ans. Tu trouveras mon parcourt de « santé »
thème Au bloc rubrique stomie définitive qui datant de 12mois.
Je n’ai plus aucuns médocs actuellement.
Mais ne stress pas comme ça. tu es tout au début de la découverte de ta maladie les docs vont bien te trouver un traitement adéquat il ne faut pas penser à une intervention. Détente toi pense à ton enfant et futurs enfants. Tu dois être jeune pense aux joies de la vie!
Il faut rester très positive avec cette maudite MALADIE.
Au plaisir de te lire.
bon dimanche

Frozen-6147 - 13/09/2015 à 12:36

Ok je suis contente pour toi vent du sud moi je suis suivie à Reims dans la Marne j’ai vu mon gastro qui n’a fait preuve d’aucun tacite qui a dit que j’étais une patiente difficile à gerer parce que trop stressé

ekia64 - 13/09/2015 à 11:52

bonjour Anonymous55f2e03a676c1 –

bonjour

avec le recul que j’ai c a d 7 ans , je vais dire que je me sents tres bien , plus de douleur plus de medoc , je me contente de ça et je trouve que c’est énorme ….par contre , par choix perso, je n’ai pas fait la continuité , donc je suis iléostomisée et tout se passe bien , je touche du bois en t’écrivant !!!!!!!!!! dis moi ou tu es suivie ? moi bordeaux
A biento

Frozen-6147 - 13/09/2015 à 09:47

Comment te sens tu vent du sud depuis ton opération ? Ça va?

ekia64 - 13/09/2015 à 09:46

bonjour

je vais faire beaucoup plus court , juste pour confirmer haut et fort ce que dit choupette …

bon dimanche a tous et a bientot.

choupette-1401 - 12/09/2015 à 23:54

Bonjour Céline,

Je te cite : – « Mon gastro m’a rempli le certificat pour dossier MDPH !!!! Mon Dieu, je suis vraiment HANDICAPEE !! Ca je crois que c’est le plus difficile à accepter…..mais il va bien falloir que je me le mette dans le crâne ».

Il a fait une demande de RQTH (reconnaissance de TRAVAILLEUR Handicapé), ou bien autre chose?

Après tu sais, quel que soit le cas, c’est surtout fait pour te protéger, t’aider etc etc, et non pas pour le plaisir de t’étiqueter « incapable de.. »

Il y a des gens en souffrance qui souhaiteraient une reconnaissance et qui ne l’obtiennent pas (et au dire de mon médecin qui m’a cité un exemple, je dois dire que j’étais assez étonnée)

En gros, il vaut mieux l’avoir et ne pas s’en servir SI tu n’en as pas besoin, que d’être dans le besoin mais ne pas l’avoir.
Si tu obtiens qlq chose, ca pourra t’être d’une grande aide, renseigne toi, tu verras

Je n’irai pas jusqu’à dire que c’est une chance, mais c’est un vrai plus pour toi 😉

Tu ne seras jamais obligée de le crier sur tous les toits.

Cela dit, si c’est « juste » le mot  »handicap » qui te gène parce que tu ne te reconnais pas, je te comprends mais tu sais, je crois qu’on est de plus en plus à être concernés, les demandes ne cessent d’augmenter, et le mot handicap ne signifie pas  » handicap obligatoirement total et permanent, obligeant à vivre une vie très difficile et très différente, isolant la personne du reste du monde  ».

A titre d’exemple, en ce qui concerne la RQTH (j’ignore si c’est la demande que ton médecin a fait), cette reconnaissance peut être attribuée, par exemple, à une coiffeuse qui ferait des allergies aux produits ou aux gants latex (et qui ne peut donc plus exercer son métier, est donc contrainte de changer de voie professionnelle) , elle peut être attribuée à une personne dépressive depuis qlq années (impact professionnel & personnel), à une personne illettrée (et qui n’arrive à décrocher aucun job), à des personnes qui ont perdu la vue d’un oeil (exemple d’une connaissance qui travaillait en labo, elle ne pouvait donc plus continuer) .. ..etc etc…

Je te donne volontairement des exemples un peu surprenant (qui au départ, m’ont surprise moi en tout cas), tout cela pour dire que derrière le mot handicap, il y a tout plein de choses, de notions …qu’on ignore

Au final, on est nombreux à composer avec des handicaps (reconnus ou pas d’ailleurs, nombreux n’en font pas la demande), toujours est-il qu’on doit tous s’y adapter, tenir compte des possibles et des impossibles, et avancer avec le reste du monde, sans se mettre de coté et sans être mis de coté…

Je ne dis pas que c’est facile (ca ne l’est pas toujours c’est une réalité qu’on ne peut nier), mais chaque cas est unique, à chacun de composer avec son potentiel, ses aptitudes et ses limites 🙂

Bon voilà, j’avais juste envie de te donner un autre aperçu du handicap, et sinon, je te souhaite plein plein de bonnes choses pour la suite 🙂

Prends soin de toi, du mieux que tu pourras 😉

Frozen-6147 - 12/09/2015 à 22:05

Merci nanou30 pour ton message d’encouragement j’espère vraiment un jour pouvoir mener une grossesse avec cette parhologie tes enfants ont quel âge? Et tu prend tu qq chose en ce moment?

Frozen-6147 - 12/09/2015 à 22:04

Merci nanou30 pour ton message d’encouragement j’espère vraiment un jour pouvoir mener une grossesse avec cette parhologie tes enfants ont quel âge? Et tu prend tu qq chose en ce moment?

ekia64 - 12/09/2015 à 22:01

bonsoir Anonymous55f2e03a676c1

je réponds en vitesse a ta 1ere question , tu penses bien que ce n’est pas moi qui est decidée de l’opération seulement qd tu n’a plus aucun traitement et que tu es pliée en deux de mal o bide bein devine ? j’ai été hospitalisé un mois et là ils n’ont plus voulu que j’en parte vu l’état de mon intestin , donc ils m’ont amené tranquillement a l’opération , ça a duré 3 semaines ….
bon , mais toi ,tu n’en est pas là , alors ne brule pas les étapes , t’es suivie ou?
a bientot de te lire

nanou30-1721 - 12/09/2015 à 18:07

bonjour Anonymouss55f…
normale que tu es peur pas une petite maladie mais une maladie chronique et invalidante!!!
moi mici depuis 30 ans et j’ai eu deux enfants,
et maintenant de nouveaux traitements. Fait confiance en ton gastro;
Bon courage

nanou30-1721 - 12/09/2015 à 18:07

bonjour Anonymouss55f…
normale que tu es peur pas une petite maladie mais une maladie chronique et invalidante!!!
moi mici depuis 30 ans et j’ai eu deux enfants,
et maintenant de nouveaux traitements. Fait confiance en ton gastro;
Bon courage

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