Ok et depuis que tu es opérée comment te sens tu? C’est toi qui a voulu être opérée? J’ai peur je voudrais d’autres enfants cela sera t-il possible?
Merci
Ok et depuis que tu es opérée comment te sens tu? C’est toi qui a voulu être opérée? J’ai peur je voudrais d’autres enfants cela sera t-il possible?
Merci
recoucou
diagnostiquée en 1998 , 9 ans de pentasa ..9 ans de reve g vécu a 100 a l’heure et apres effet 0 du pentasa donc la 10eme année g passé remicade imurel humira je te passe la cortisonne en IV et en cacheton ( a marcher au plafond ) et opérée en 2008 …
t »es suivie ou ? moi bordeaux
a tres vite
Merci pour ton message vent du sud, j’étais sous pentasa pendant un mois ça m’a fait un peu de bien mais je suis pas au top tjr des gargouillis et flatulences je vois mon gastro demain j’ai pleins de questions à lui poser. Quand tu dis une vieille Rch depuis quand es tu malade?
bonjour Anonymous55f2e03a676c1
bon ok ,meme que tu sois perdue tu as tapé a la bonne porte on va essayer de te remonter le moral …. que tu pleures c’est normal , qd on ns annonce un truc pareil on peut pas faire autre chose , ns sommes passés par là …. parle nous de ton traitement aussi , tu dois bien prendre un peu de medoc ? et avec , ça devrait etre un peu plus facile ..
je suis moi meme rch mais une vieille opérée (2008) , et j’ai passé toute la batterie de medicaments sans résultat ,
a bientot de te lire reviens vider ton sac et crier ta rage c’est fait pour ça
Bonjour
Je viens aussi tt juste d’être dignostique rch je suis complètement perdu j’ai une petite fille de 4 ans j’ai peur de ne pas pouvoir m’en occuper je fais que pleurer j’aimerais avoir des témoignages d’encouragement merci
Bjr les amis,
C’est gentil de vous soucier de moi…..ça rassure et me réconforte, étant donné qu’au niveau de mon bidon…ben c’est pas folichon…..je dois baisser les corticoïdes petit à petit, mais à chaque baisse (là je passe à 30 mg/jour) c’est une catastrophe….grosses douleurs qui repartent de plus belles, les diarrhées qui s’affolent, la fatigue +++……bref, ma prochaine perf de REMICADE se fait le 29 septembre, mais je pense que d’ici là je vais devoir débarquer dans le service pour qu’ils essaie de me soulager….
J’en ai marre en fait de me plaindre, ça ne me ressemble pas …..et là depuis que la « maladie » s’est déclenchée, j’ai l’impression de ne faire que ça, je n’en vois pas le bout, je ne vois pas d’amélioration franche….
Mon gastro m’a rempli le certificat pour dossier MDPH !!!! Mon Dieu, je suis vraiment HANDICAPEE !! Ca je crois que c’est le plus difficile à accepter…..mais il va bien falloir que je me le mette dans le crâne…..l’essentiel est de garder le moral …je crois que ça joue pour bcp dans notre « maladie »….je sais je mets des guillemets à « maladie » car je n’arrive pas à m’accepter comme ça…..
Allez bonne journée à vous tous !!!
Céline , comme vous le dit Vent du Sud , ce serait sympa de donner des nouvelles après avoir crié vos angoisses et après qu’elle vous soit venue en aide . Ce n’est peut-être pas le moment mais j’espère qu’il viendra .
merci pour tous les malades qui sont dans votre cas .
bonjour CelineSergentGarcia
Je viens aux nouvelles , souffres tu toujours autant …
ce serait sympa de passer nous faire un petit coucou
a tres vite celine
pardon , tu trouveras le M P sur ta boite mail
céline je t’ai envoyé un MP
Bonjour à tous,
Voilà je vins tout juste d’être diagnostiquée Crohn (juillet 2015) après début de symptôme datant de février, après 3 interventions chirurgicales suite à perforation du grêle et du colon, et mon crohn a été très agressif et très atypique car tous les médecins que j’ai consulté ne pensais pas du tout à un crohn …..
Aujourd’hui, grâce au professeur Nancey hôpital lyon sud, j’ai enfin le diagnostic…mais je ne sais pas si c’est une bonne chose…..car j’ai eu une quantité énorme d’information sur les traitements, sur la maladie, sur les conséquences ect….et j’avoue que je suis totalement perdue…
Actuellement sous traitement cortisone 40 mg, imurel, remicade, acupan et tramadol, antibiotique en aerosol en hôpital de jour, je me demande si je vais un jour pouvoir reprendre mon travail…..
La fatigue est extrême, les douleurs abdominales incontrolables, les passages aux toilettes encore trop nombreux (plus de 5-6 fois)….
Voilà je voulais juste vider mon sac…et c’est vrai que ce forum me permets de me sentir moins seule dans la maladie meme si mes enfants et mon mari me soutiennent…
Mon médecin traitant a fait une demande ALD pour Crohn (j’attends l’accord de la sécu), dois-je en parallèle faire un dossier MDPH ?
Désolée pour le pavé mais j’avais envie de crier mon angoisse pour la suite……
Céline
