Bonjour Stéphanie et à tous
Je suis exactement dans le même cas que toi ! je repasse en continuité le 7 février prochain… j’avoue que j’appréhende un peu… j’ai lu beaucoup de post et je m’aperçois qu’aucun malade ne réagit de la même façon…. alors on verra bien ! continuons de partager nos expériences ça fait du bien !!!!
Et aussi Alain je pense que point de lâcheté chez toi si je peux me permettre. Rien n’est facile et les choix fait le sont par courage je dirais plutôt et par réflexion
Merci Alain pour ton témoignage
En effet si j’envisage la coloprotectomie c’est avec la remise en continuité. A ce jour je suis en poussée modérée mais continuellement si pas sous cortisone. En poussée peu de selles cependant. Donc l’idée d’une poche ou d’un transit plus fort et fréquent m’obligeant à vider une poche plusieurs fois par jour où aller aux toilettes plus souvent après opération qu’avant ne m’emballe pas forcément. Je voulais savoir si des personnes qui ont eu cette opération avec remise en continuité parviennent à avoir des selles en nombre raisonnable et surtout une éradication totale de la rch
Merci beaucoup pour ta réponse
Bonsoir Cathy,
tes questions se portent plus sur la coloprotectomie totale ou sur l’Anastomose Iléo-Anal (remise en continuité)?
pour cette dernière, j’ai fuis cette solution (lâchement) j’ai 62 ans et aucune envie de risquer des problèmes par la suite (calcul benefices/risques).
Et comme je n’ai pas trouvé la poche très contraignante pendant le premier mois, j’ai donc décidé de la garder à vie, je l’à vide 5 à 8 fois en journée (obligatoire et confort) et aussi 1 fois la nuit.
D’après tout ce que j’ai pu lire (pré-op) garder le colon ou le rectum n’est pas la meilleure des choses.
mes opérations, 1: ablation de la totalité du colon et mis en place de la poche, 2: ablation du rectum qui était encore malade et infecté, suppression de l’anus.
cela fait 1an1/2, aucun regret, malgré les quelques inconvénients.
Alain
Bonjour à ceux qui me liront
Est ce qu’il y a d’autres opérés par coloprotectomie totale qui pourraient me dire leur parcours post opératoire ? Si pour eux la vie est mieux maintenant qu’avant, s’ils regrettent leur choix ou pas? Simon77 m’a apporté un témoignage déjà précieux, j’aimerais en avoir d’autres si cents possible pour vous…
Belles fêtes à vous tous, moments précieux
Bonjour,
Dans mon cas ablation du colon et du rectum, remis en continuité le 13 décembre 2021. Aujourd’hui j’en suis à 10 selles sur 24h dont 1/2 la nuit, avec imodium, tiorfan, questran. Donc oui c’est franchement handicapant.
Je ne veux pas influencer ta décision mais retirer le colon et/ou le rectum c’est irrémédiable. Donc réfléchis bien et renseigne toi suffisamment pour ne pas avoir de questions, il y a pas mal d’études sur le net en français ou en anglais il ne faut pas que tu ai de regret par la suite. Et ne te fie pas qu’à un seul avis médical.
Bonjour à tous
Mon rdv avec le chirurgien pour parler de l’opération est le 5 décembre. J’ai beaucoup de questions mais la seule vraiment qui m’importe c’est de savoir après l’opération, une fois la poche provisoire retirée et la remise en fonction du transit, le nombre de selles quotidienne annoncées par les deux gastro que je consulte sont elles inévitables? On m’a parlé de 6 par jour et 1 nocturne. Y a t il des opérés qui pourraient me renseigner sur leur réalité? existe t il un moyen de « couper » à cela? Car même en poussée je n’ai pas autant de selles.
Merci pour vos réponses
Courage et du bon, à tous
Cathy
Bonjour
Merci enfin pour ces réponses à mon appel sos
J’aimerais encore lire d’autres témoignages, conseils
Je vois le chirurgien début décembre. Ce qui me paralyse bcp maintenant ce n’est pas tant l’opération mais le fait que le nombre de selles post opération a l’air plus élevé que ce que je connais même en poussée. Je m’interroge sur le ratio bénéfice avant/après
Mais merci de m’écrire et de me parler de vos expériences. Je ne comprends encore pas bien si j’aurais une ou plusieurs opérations
Cette peur de traverser tout ça et de s’entendre dire dans quelques années « ça n’a pas servi fait en enlever plus «
Merci encore
Cathy
Bonsoir Cathy,
As-tu lue mon post « Mon choix, une stomie définitive et mon parcours », souvent nos parcours se ressemblent et nous ne trouvons pas beaucoup de récits positifs.
en résumé, entre mes poussées et ma stomie, je reste sur ma position (la stomie) sans regrets, j’ai rejeté l’idée de l’opération pendant 6 ans (grosse erreur)
Courage et demande à voir un chirurgien aussi souvent que nécessaire avant ton choix.
Alain
Bonjour,
Pour ma part, RCH diagnostiquée en 2013 (alors que j’étais enceinte de mon 2ème enfant). Je suis plus ou moins restée en poussée environ 1 an car les différents traitements se sont avérés inefficaces sur moi (sauf les corticoïdes): Pentasa, Rowasa, Remicade, Immurel. En juin 2014, j’ai commencé l’Entyvio qui a été efficace. J’ai retrouvé une vie tout à fait normale, sauf quelques épisodes d’uvéïte au printemps généralement mais tout allait bien point de vue intestinal. Je n’ai jamais voulu arrêter l’Entyvio car ma poussée initiale a été violente (fièvre à 40°C, érythème noueux, mal aux articulations, jusque 20 selles par jour, j’avais perdu une bonne dizaine de kg, 4 séjours à l’hôpital) et je voulais absolument éviter de retomber dans cet enfer. J’ai donc continué l’Entyvio jusqu’en août 2021 à raison d’une injection toutes les 8 semaines. En août 2021, une nouvelle poussée s’est déclarée: jusqu’à 15-20 selles par jour, anémie, foie en souffrance, dénutrition, hospitalisation. J’ai essayé le Xeljanz, la ciclosporine. Sans effet. Il a donc fallu se résoudre à la colectomie, en semi-urgence. Le chirurgien qui m’a opérée m’a dit qu’il était temps: mon colin était comme une vieille chambre à air, prêt à percer. Vu mon état général très faible avant l’opération, j’ai mis du temps à me retaper et me suis appliquée à faire tout un tas de complications post-opératoires (vomissements, abcès). Passées les premières semaines d’apprentissage et de tâtonnement, je me suis fait à mon iléostomie. Ca a été un soulagement de ne plus courir aux toilettes, de bien dormir, de pouvoir remanger normalement. J’ai repris du poids. Cependant mon sigmoïde et mon rectum ne se sont pas améliorés , même au repos, en l’absence de selles, avec des lavements de Pentasa, et bien que j’ai tenté les injections de Stelara.
Il y a un mois, j’ai donc subi la 2ème opération où on m’a enlevé le rectum et le sigmoïde et on a réalisé une anastomose iléoanale. J’ai encore une iléostomie de protection. Je me retape bien mieux qu’après la 1ère opération. Il faut que je reprenne mes repères car mon transit s’est modifié par rapport à avant la 2ème opération. Les selles sont plus liquides, tout en prenant 3 immodium par jour.
Voici mon expérience. Je n’ai pas de conseil à donner car pour ma part, mon état de santé était tel que l’opération était inévitable. Après ce cataclysme, cette descente en enfer où je me trainais et n’étais plus que l’ombre de moi-même, l’opération a finalement été une délivrance.
Je me suis retrouvée dans le livre « Ma crohn de vie, histoire d’une rescapée à l’intestin malade » de Juliette Mercier. Je conseille cette lecture.
Bon courage.
En ce qui me concerne, je ne suis pas encore au bout du chemin car il me reste encore l’opération de remise en continuité, certainement en début d’année 2023.
Bonjour à ceux qui liront ceci
Pleins de vues de mon message précédent mais pas de réponses. Je sais que tout le monde est occupé ou préoccupé. J’ai besoin d’aide et de conseils, tellement besoin.
Merci
Cathy
Bonjour
Diagnostiquée RCH en 2011, après une année passée à saigner et à avoir souvent mal au ventre sans médication, j’ai été hospitalisée en urgence au chu de Montpellier. Là, ils m’ont expliquée comment ça allait se passer : une fois la poussée maîtrisée, je serais sous immured et rémicade. Après arrêt du premier, j’ai gardé le second en perfusion tous les 2 mois en moyennes pendant presque 3 ans. Il contrôlait bien la rsh mais ses effets secondaires venaient trop contraignants. En rémission endoscopique, mon gastro m’a alors mis sous entyvio en m’expliquant la différence entre immuno suppresseur et immuno modulateur. L’entyvio a fonctionné à merveille sans aucun effet indésirable pendant presque 4 ans. J’allais tellement bien que j’ai espacé au max du max les percussions jusqu’à demander à mon gastro de stopper. il m’a prévenu des risques mais je me sentais tellement bien et positive que je me pensais guérie (la niaise). Donc octobre 2019 dernière perf, mars 2020 confinement et période génératrice du stress et de l’anxiété que nous avons tous traversé. BAM rechute!! En juin 2020 mon gastro me remet sous entyvio, naturellement, mais aucun effet, poussée modérée mais présente. Depuis presque deux ans maintenant, j’ai fait Stélara, Xeljanz, sans succès, là je suis sous Jyseleca depuis 10 jours. Le tout fréquemment sous corticoïdes (lavement ou oral) pour tenter de stopper les manifestations de la poussée (chez moi essentiellement sang et glaire, quelques selles mais surtout sang), sans réel succès. Début d’année j’ai demandé à mon gastro si j’étais le type de patient pour la chirurgie et il m’a dit oui. J’ai vu un professeur qui m’a expliquée l’opération, sa préparation, son déroulement, l’après. Et là je bloque, je n’arrive pas à aller vers cette étape que je redoute. Ils me parlent de succès et bénéfice, je m’attarde sur l’échec et les complications éventuelles. J’ai peur, je ne veux plus continuer ainsi en prenant bcp de choses qui ne sont pas ou plus efficaces mais aller vers l’opération je bloque. J’affronte ma rsh depuis 10 ans solo, comme un bon petit soldat sans l’imposer à mes proches. Mais là j’ai besoin d’aide, de conseil, d’avis, de partager avec des personnes qui sont passées par tout ça.
Merci pour le temps que vous aurez pris pour me lire et celui que vous prendrez si vous me répondez.
J’ai besoin d’aide.
Kty
