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Diagnostiqué récemment de la maladie de Crohn

Lancé par Morgane - Dernier message le 29/08/2022 à 00:07
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Akira - 29/08/2022 à 00:07

Bonjours j’ai18 ans je suis atteint de la maladie de crohn je l’es appris il y a peut de temps je suis sous corticoïdes (prednisone) et hymura je me pose beaucoup de questions c’est tout nouveau en 3 mois sous corticoïdes j’ai pris 12 kilos je me demander si ça arriver souvent ? Et si je reperdre beaucoup de poids à l’arrêt des corticoïdes.
Et si des personnes sont dans le même cas que moi on un métier très phisique est-il possible de garder le rythme avec la maladie l’es douleur la fatigue et le reste je vient juste d’avoir mes 18 ans et je vais bientôt signer le contrat alors je me poser la question merci d’avance pour l’es retour

jessalex05 - 01/06/2022 à 21:59

Bonjour cela fait un moment mais si tu es toujours par la ou en est tu aujourd’hui?
Je découvre la maladie qui m’a été découverte hier.

Morgane - 12/06/2021 à 19:49

Merci pour tes conseils et ton point de vue face à ma situation. Grâce à toi je me sens moins seule.

J’aimerai manger autre chose mais c’est le gastro enterologue qui ne veut pas parce que j’ai une grosse inflammation qui ne se guérit pas alors il ne veut aucun écart et que je sois opérationnel à tout moment pour des examens complémentaires si besoin… C’est pour ça que je deviens folle on m’impose des trucs après je comprends pourquoi on me demande tout ça c’est pour ma santé etc mais ça fait deux mois que je suis comme ça, en plus on ne voit même pas l’évolution en positif de ma maladie puisque mes analyses sont toujours mauvaises avec un CRP trop élevée. C’est extrêmement frustrant. J’ai commandé deux livres avec des recettes et des conseils de personnes ayant cette maladie j’espère que ça va m’aider aussi.

J’espère que pour toi tout va bien en tout cas, que tes volcans comme tu dis sont au repos.
Encore merci

paillette-14021 - 12/06/2021 à 18:52

Je sais que ce n’est pas facile mais malheureusement c’est une maladie chronique et elle sera toujours là. Ce que pensent les autres finalement ça n’a pas d’importance, c’est une maladie handicapante invisible, et forcément les autres ne peuvent pas comprendre, c’est petit volcan dont je te parlais ils sont à l’intérieur de ton corps et finalement s’ils étaient à l’extérieur de ton corps tout le monde le verrai et tout le monde prendrai soin de toi. Mais ce n’est pas le cas et c’est toi qui le ressens. Donc malheureusement il va falloir que tu fasses avec.
J’ai moi aussi dans mon cœur et à mon avis tout ce qui souffre du RCH et de la maladie de Crohn te le diront, la plupart des personnes que l’on connaît à l’extérieur ne peuvent pas comprendre cette maladie car il ne le vivent pas. Et nous vivons par mieux comme nous pouvons du mieux que l’on peut. On marche on parle on n’est pas handicapé extérieurement… Mais c’est comme ça, il y a des traitements il faut s’en servir pour aller mieux. Tu ne dois pas non plus tu te restreindre car ton moral doit être bon ,du moins du mieux que tu peux. Tu as arrêté de fumer c’est déjà bien mais ne t’empêche pas de manger ce que tu veux. Lorsque tu es en crise tu dois faire très attention à tes repas effectivement pour durcir tes selles. Mais c’est seulement pour ça que tu devras faire attention.. ce qui veut dire que si tu as une diarrhée tu dois manger tout ce qui va durcir tes selles de préférence,.. tu as juste à éviter tout ce qui va te donner la diarrhée.. fais-toi plaisir quand même.
Et en dehors des crises tu peux manger comme tu veux évite seulement les produits trop agressif comme les oignons crus les échalotes cru et les plats trop épicé. Et suis bien les recommandations de ton gastro-entérologue.
Après si le simple fait de manger un carré de chocolat te donne un stress de fou evite effectivement c’est pas la peine.
Ne pense pas au regard des autres ton corps est en souffrance et ce qu’il te demande c’est d’être attentif envers lui et de prendre soin de toi. N’attends pas que les autres le fasse pour toi, fais-le toi-même. Prends-toi un bain détends-toi, passe du temps avec ton chéri, fais-toi belle mets-toi du vernis à ongles, fais des balades, pense à toi.
Bon courage pour la suite.

Morgane - 12/06/2021 à 17:09

Merci pour tes conseils et ton ton message.
J’ai oublié de notifier dans mon message précédent que lorsque le médecin m’a annoncé que j’avais la maladie de crohn, le lendemain matin au réveil j’avais mes règles alors que j’étais sous pillule. Et depuis j’ai mes règles comme si de rien… La psychologie est quelque chose que je trouve infernale. Il faut prendre le temps, se poser bref tout ce que je ne sais absolument pas faire.

En ce moment je ne mange que des pâtes et du poulet c’est affreux, avec mon traitement de corticoides je gonflé à vu d’œil ça aussi c’est pas facile à accepter. Déjà que je ne maimes pas, mais alors là mon corps fait tout pour que je me déteste. J’ai l’impression d’être en guerre avec moi même. Demain j’ai un repas dans ma belle famille, je vais amener une gamelle, du coup c’est très gênant en plus les gens regarde ce qu’il y a dedans comme si moi j’avais de la chance de manger ma gamelle alors que pas du tout.

Les gens ne se rendent pas compte que du jour au lendemain, en moins de 15 heures très exactement ma vie à changée du tout au tout.
Avant j’étais bien, je mangeais ce que je voulais, j’attendais la réouverture des restaurants avec impatience, je fumais, je sortais et en moins de 15 heures je me retrouve à 25 ans avec une maladie qui fait que je dois être suivi par un gastro enterologue, j’ai un traitement tellement long que je suis obligé d’avoir un pillulier comme ma Mamie, je dois compter mes celles, je dois passer des examens, on me fait suivre un régime strict sans résidu, on me dit d’arrêter le tabac et j’en passe. Et tout ça je l’ai fait et je le fait toujours. Mais c’est pas une vie ! Je suis frustrée de partout. Mes rêves en ce moment sont que je fume et que je mange du chocolat on en est là c’est n’importe quoi. Et dans ma famille tout ce qu’on trouve à me dire c’est « beh je vais faire le même régime que toi j’en ai besoin » comme si j’avais le choix quoi ou alors « tu as prit du poids dis donc » comme si j’y faisais exprès ! Ce sont les corticoides mais ça personne ne veut l’entendre. Alors qu’est ce que je fais ? Je me force à sortir parce que si je m’écoutais je vivrais recluse chez moi parce que mon corps ne me plaît pas, personne ne me comprends et j’ai toujours peur quand je sors d’avoir des douleurs et de gâcher le moment à mon conjoint si on doit partir.
Ce n’est pas la vie que je veux

paillette-14021 - 12/06/2021 à 16:30

Bonjour, je comprends ton inquiétude, sa m avait moi aussi complètement chamboulé, et ma vie depuis est entièrement différente.
Tout d’abord il faut te recentrer sur toi même, écouter ton corps, et lui apporter tout se qu il a besoin,.. si tu as des diarrhées.. et bien riz,pattes, carotte.. et boire beaucoup d’eau. Si c est le contraire, légumes vert..
C est une maladie qui est souvent lié à nos angoisse et notre stress, il faut que tu te détende. Je sais a qu elle point sa doit être difficile. La douleur est présente et te maintien anxieuse.. c est un cercle vicieux.
C est pour sa que je te conseille d être a l écoute de ton corps et de prendre soin de toi.
Avec le temps, on s adapte et on écoute les besoins de notre corps vis à vis de ces petits volcan intérieur qui se réveille avec notre stress.
Il y a d autre traitement, pentasa, fiwasa, rowasa, et les immunosuppresseurs.. imurel qui est efficace aussi.
Tu trouveras ton rythme de croisière, fait toi confiance.
Bon courage à toi.
Je sais a quel point c est difficile

Morgane - 11/06/2021 à 22:59

Bonjour à ceux qui me liront,

Avant de vous expliquer ma situation, je voulais vous dire que j’ai vraiment besoin d’aide parce que là c’est pas facile pour moi autant psychologiquement, physiquement et moralement…

Petit résumé de la situation :
Début février 2021 j’ai des diarrhées et les douleurs abdominales. Fumeuse et âgée de 24 ans, je ne mange pas forcément équilibré. Donc j’essaie de manger équilibré, de diminuer la cigarette etc mais rien n’y fait. Le 1er mars je fête mes 25 ans, j’avais un mauvais pressentiment… J’ai toujours mal mais je souffre en silence. J’en parle à mon conjoint, il faut aussi savoir que je n’avais pas mes règles depuis plus d’un an en étant sous pillule contraceptive (les médecins voulaient que j’arrête ma pillule pour reavoir un cycle de règle normal ce que j’ai refusé par peur de plein de chose). Bref, le 23 mars dernier, je ne me sens pas bien, j’ai un travail physique, et là je suis pas capable de bouger. Je vomis mon repas du midi, j’ai mal au ventre à en pleurer donc je décide d’aller aux urgences. Je vous passes les détails de mon hospitalisation qui a durée 8 jours. Au bout de 3 jours ont m’a parlé de cette maladie de crohn que je ne connaissais absolument. Depuis, le 23 mars, je suis en régime strict sans résidu. J’ai toujours une inflammation dans l’intestin qui ne diminue pas malgré trois traitement différents. Ma famille ne me comprends absolument pas parce qu’ils connaissent tous quelqu’un qui a cette maladie et qui vit très bien avec (d’après leur dire…), moi je ne connais personne qui a cette la maladie de crohn. Heureusement mon conjoint me soutien et essaie de me comprendre et il est adorable mais quand j’ai mal, je pleure sans qu’il me voit parce que c’est dur pour lui aussi face à cette impuissance. J’ai peur, je ne sais pas quand est ce que mes douleurs vont disparaître, je stress au quotidien, je ne veux surtout pas me faire hospitalisée à nouveau, je suis frustré me de prendre du poids à cause des médicaments, de manger que des pâtes. J’ai arrêté le tabac bien évidemment. Enfin tout ça mis côte à côte et beh je suis à bout et franchement je n’en vois pas l’issue.
Je voudrais savoir quels traitement fonctionne ?
La respiration et tout ça c’est pas pour moi je suis trop nerveuse, stressé, une pile électrique dans ma tête donc y a t il autre chose ?
Comment faites vous si vous êtes fatigué ? Moi je pourrais dormir toute la journée je tiens pas le rythme à 25 ans c’est grave !
D’ailleurs avec les chaleurs cette semaine ça m’a augmenté ma fatigue, mes douleurs, je ne sais pas si c’est lié…
Pour information, je vois le gastro enterologue mercredi prochain le 16 juin mais mes résultats de prise de sang ne sont pas bon. Le traitement ne fonctionne pas (actuellement le traitement c’est entocor et fivasa)

Désolé pour le texte très long, j’espère que vous aurez des réponses à m’apporter dans le flou où je me trouve parce que personne autour de moi ne peut m’aider.

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